Àvrai le Sclérose en plaques et découvrez que vous avez des ressources inattendues pour faire face à la maladie. Courage, force physique et mentale, énergie positive et motivation pour surmonter avec détermination un diagnostic mauvais pour le corps et l’esprit. Une sorte de « super pouvoir » sur lequel s’appuyer et se propager à d’autres qui ont reçu le même diagnostic. C’est le sens de la communauté en ligne de JE NE CHOISIS PASle projet voulu par Biogène et de Fondation Vaguel’Observatoire National de la Santé de la Femme et du GenreAvec le’Association italienne de la sclérose en plaques (AISM) et avec le patronage de Société italienne de neurologie (SIN). Et la nouvelle est qu’à partir d’aujourd’hui, il y a 3 nouveaux ambassadeurs qui auront pour tâche de représenter la grande communauté d’IO NON SCLERO, de témoigner de la force et de la positivité de ceux qui affrontent chaque jour la sclérose en plaques. Ils s’appellent Anci, Fedeblues et Ramy
Qu’est-ce que la sclérose en plaques
Là Sclérose en plaques c’est une maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central qui n’affecte qu’en Italie 130 mille personnes. Le ratio femmes/hommes est actuellement de 3 pour 1, traditionnellement dans la tranche d’âge 20-40 ansavec environ le 5 à 6 % des cas pédiatriques. L’apparition est généralement plus précoce chez les femmes et plus tardive chez les hommes. Et dans la vieillesse, les premiers symptômes peuvent être confondus avec ceux d’un accident vasculaire cérébral. Aujourd’hui les outils de diagnostic et la thérapeutique favorisentdébut immédiat des traitements médicamenteux grâce à quoi le la maladie ne cause pas d’invalidité.
Les sonnettes d’alarme
Les symptômes de la sclérose en plaques sont nombreux et peuvent également simuler d’autres pathologies, il est donc indispensable de consulter un médecin spécialisé en neurologie afin de ne pas sous-estimer les signaux. Voici les sonnettes d’alarme qui méritent une étude plus approfondie et une visite chez le neurologue : « Baisse aiguë de la vision que l’ophtalmologiste ne peut pas corriger, fractionnement d’images, difficultés motrices dans les bras et les jambesentrave à l’exécution ou à la réalisation d’activités complexes.
C’est quoi « je ne scléro pas »
Cette année c’est lahuitième édition de JE NE CHOISIS PASprojet de information et sensibilisation sur la maladie développée par Biogène, Fondation Vagueen collaboration avec AISM et le patronage de Société italienne de neurologie. L’initiative invite les patients à partagez votre histoire et dites la ressource inattendue ou super pouvoir qu’ils ont découvert avoir après le diagnostic. En quelques semaines, plus de 50 histoires sont arrivées sur le site et ont impliqué plus de 78 000 personnes qui suivent la page Facebook du projet. « Un grand merci de ma part à toutes les personnes qui ont eu envie de s’impliquer en parlant d’elles. Chacun d’eux a su transmettre des émotions fortes et contribue à redonner force et courage à ceux qui, comme moi, connaissent les difficultés causées par la sclérose en plaques, mais s’efforcent jour après jour de rester eux-mêmes et de continuer à envisager l’avenir avec positivité », explique Francesco Vacca, président national de l’AISM.
Les 3 nouveaux ambassadeurs
L’initiative, qui a débuté en mai dernier, a mis en évidence les ressources inattendues qui ont émergé après le diagnostic de la sclérose en plaques. Courage, conscience, valeur du présent. Ce sont les « super pouvoirs » de Anci, Fedeblues et Ramy, les surnoms des auteurs des trois histoires sélectionnées par le Comité IO NON SCLERO, qui ont été élus comme nouveaux ambassadeurs du projet.
Anci, un super-héros qui rêve de blouse blanche
Anci Il se définit comme « presque un super-héros courageux qui rêve d’une blouse blanche ». Le courage est son super pouvoir, découvert et nourri après avoir éprouvé la fragilité de la découverte de la sclérose en plaques sur sa peau il y a trois ans. Il se dit ainsi : « Aujourd’hui avec mon courage je poursuis le plus grand rêve de ma vie : devenir médecin. Il y a trois ans, cela semblait impossible, aujourd’hui je le fais avec courage et effort et quand cela arrivera, je suis sûr que ce sera le meilleur sentiment de ma vie ».
Fedeblues « J’ai découvert que j’avais une boîte à outils pleine d’outils magiques »
Fedeblues, le deuxième ambassadeur, se dit : « Après le diagnostic, ma vie artistique et professionnelle a changé et à bien des égards peut-être même s’est améliorée. Acquérant une prise de conscience à laquelle je n’étais pas habitué, vous revenez des recrues avec une boîte à outils pleine d’outils magiques que nous seuls pouvons utiliser. Je m’en serais volontiers passé, surtout pour mes proches, mais s’il n’y avait pas eu la sclérose en plaques, je n’aurais jamais compris grand-chose ». Son super pouvoir ? Là connaissance de soi: La sclérose en plaques aujourd’hui ne lui permet pas de peindre comme autrefois, mais il jongle entre recherche artistique et enseignement pour aider ceux qui, comme lui, ont découvert qu’ils sont différents.
Ramy, qui a franchi le cap de devenir maman
« Je suis une personne chanceuse sauf que je ne le savais pas avant. » Ceci conclut l’histoire de Ramy, le troisième ambassadeur. Son super pouvoir est le Présent, ce cadeau qu’elle n’a commencé à apprécier et à apprécier pleinement qu’après le diagnostic, en apprenant à apprécier les petites choses et en atteignant des objectifs importants comme devenir mère. « Je n’attends plus aujourd’hui. J’ai appris à voir le bonheur dans une fleur ou dans un ciel bleu ; Je vis chaque instant en essayant de donner de la valeur aux choses importantes sans être distrait par la peur du lendemain », dit Ramy.
Antonella Ferrari, la marraine
Avec eux, soutenir IO NON SCLERO est l’actrice et la marraine de l’AISM Antonella Ferrari. « Je suis très heureux d’avoir participé à cette belle initiative. Pouvoir voir la quantité d’histoires qui ont été envoyées et lire les témoignages de personnes qui, comme moi, luttent chaque jour contre la sclérose en plaques sans perdre leur sourire et leur positivité m’a sincèrement ému ».
Toutes les histoires qui ont participé à l’initiative sont disponibles sur le site www.iononsclero.it, ainsi que les nombreux témoignages qui ont participé aux éditions précédentes du projet. « Le projet IO NON SCLERO grandit avec sa communauté qui en représente le cœur battant. Nous avons dépassé 78 000 utilisateurs sur la page Facebook et le trafic sur le site continue de croître, tant dans les sections d’information que dans les sections plus narratives, liées au partage d’histoires de vie et aux diverses initiatives qui ont eu lieu au fil des ans « , a commenté Chiara Mapelli, Web Area Manager – Fondazione Oda .
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