Padres de niños con defectos cardíacos: ‘Luchamos hasta que ayuden a nuestro hijo’

La niña de tres años nació con un defecto cardíaco. Pero debido a las normas europeas más estrictas, los fabricantes de stents y prótesis se están alejando de Europa. Charlene Fagneray, madre de Daisy: “Es una nube negra como boca de lobo. Terminas en el infierno, la atraviesas una y otra vez, y otra vez. Esperas que se detenga, y después de 2 años y 9 meses, esperas que desaparezca”. te detienes y luego le agregas esto. Simplemente no se detiene”.

Seguirán más operaciones. Pero existe el peligro de una escasez de equipos médicos, como stents y prótesis. “Realmente podemos frotarnos las manos porque todavía tenemos a nuestra hija. Y nos resulta muy angustiante tener que escuchar esa noticia, que los materiales que necesitan para operarla a ella y a muchos otros niños ya no están disponibles. “

Menos seguro

Porque las normas europeas son estrictas y, por tanto, los productores se van. Marc Gewillig, cardiólogo pediátrico de UZ Leuven: “Si tiene prótesis con cantidades pequeñas o cifras de ventas pequeñas, el coste por prótesis se ha vuelto tan alto que ya no es viable tenerlas y mantenerlas en el mercado. El resultado final es que “Un número importante de prótesis desaparecerán del mercado, por lo que, en última instancia, se volverán menos seguras”.

Comprar ese material fuera de Europa y traerlo aquí puede ser una opción, pero costaría una fortuna. Charlene Fagneray, madre de Daisy: “Para nosotros, personalmente, creo que son unos 600.000-700.000 euros. Afortunadamente, nosotros mismos no tuvimos que pagar mucho. Pero llegará un momento en que nos lo traspasarán. ¿Y quién puede hacerlo? permitirse eso? Nadie.”

Entonces los padres lanzaron un grito de ayuda. Y no están solos: hasta 500 niños en nuestro país corren el riesgo de ser víctimas. “Quiero que obtengan los materiales que piden, no voy a dejar de luchar hasta que los obtengan. Hasta que puedan ayudar a mi hijo, a nuestro hijo. Hasta que puedan ayudar a otros niños, hasta que puedan ayudar a todos los niños”.