Max de hombre de Jessica de Rooij de Tilburg recientemente murió por las consecuencias de la enfermedad muscular. Jessica se encargó de Max durante un año y medio en casa y tuvo que hacer mucho solo. “En realidad no podía decir adiós porque siempre estaba preocupado”, dice ella. Las regulaciones son tan complicadas que simplemente no puede salir si tiene que lidiar con eso. El apoyo de un paciente podría haber ayudado, pero a menudo no se ofrece.
“Cuando nos diagnosticaron, no sabíamos que las cosas iban tan rápido. Dentro de un año y medio pasó de una situación relativamente saludable en la que aún podía hacer todo, hasta el momento en que fue cosido como resultado de la enfermedad , “dice Jessica. “Con mucho apoyo de mi parte, lo mantuvo hasta el segundo día en casa”.
Debido a la rápida progresión de la enfermedad, se necesitaban constantemente recursos de atención y apoyo. Jessica ha arreglado muchas cosas él mismo, pero a veces en el orden equivocado. Como resultado, ‘el sistema se atascó’, con el resultado que recibió tarde o incluso sin ayuda (financiera) en absoluto.
¿Dónde debes solicitar algo?
Además, hay una escasez de personal de atención médica calificado, por lo que hay un presupuesto, pero simplemente no se puede encontrar a nadie para brindar atención. La comunicación entre diferentes médicos, especialistas y cuidadores tampoco fue de manera óptima.
Todos los municipios tienen partidarios de pacientes que ayudan a encontrar el camino correcto en la molestia administrativa de forma gratuita. Por lo general, algo que su cabeza no se interpone en tal momento. No todos los municipios ofrecen activamente esta ayuda.
“Debido al laberinto de reglas y leyes que no pude sacar de él. ¿Dónde debería solicitar algo? Y luego también hay innumerables condiciones y excepciones”, dice Jessica. “Si finalmente recibe algo, puede tomar solo tres o cuatro meses antes de tenerlo, mientras que mientras tanto la enfermedad empeora rápidamente. Dos veces se sentó porque estaba mucho más enfermo.
Debido a que algunos recursos de atención médica llegaron tarde, Jessica también tuvo que encontrar soluciones de emergencia. “Tuve que asegurar su almohada con correas, porque de lo contrario se caería de la cama”.
El Ministerio de Salud (VWS) reconoce que el sistema de atención médica a veces es complicado, especialmente para las personas que necesitan diferentes formas de atención debido a una enfermedad progresiva. “Todos quieren obtener la ayuda correcta a tiempo y no ser enviados de la caja al muro. Es por eso que este gabinete ha incluido en el programa del gobierno que se está investigando cómo las diversas leyes de atención, como la atención a largo plazo. La Ley, la Ley de Seguro de Salud y la Ley de Apoyo Social pueden conectarse mejor.
El portavoz Ricardo Bronsgeest de las enfermedades musculares de los Países Bajos también reconoce la Wirwar de las Reglas que las personas con una enfermedad progresiva se enfrentan. “No hay una solución simple. Ahorraría si siempre se ofreciera un seguidor de un cliente. Si las autoridades involucradas también proporcionan más soluciones hechas a medida, eso también ayuda. Quién sabe, también es posible agrupar enfermedades progresivas a largo plazo y Para hacer un acuerdo legal para ese pensamiento.
“Solo estaba organizando todo”.
“Si hubiera tenido un partidario de pacientes, habría logrado mucho estrés, frustración y dinero”, dice Jessica. “Puse mucho tiempo y energía para encontrar mi camino en el sistema de atención médica. Cometí errores al solicitar, simplemente porque no sabía mejor y porque me parecía la manera lógica para mí. Pero si no te gustaba. Tener el orden correcto, como por ejemplo, solicitando primero un PGB (presupuesto personal) para el personal de atención médica y solo entonces informa al gobierno que es una atención a largo plazo, el sistema se confunde y obtienes el dinero ahora, meses después, Pero mientras tanto, primero tuve que abordar mis propios ahorros.
Cuando Jessica mira hacia atrás en el último período con Max, se siente frustrada. “Estaba organizando todo y justo antes de su muerte tuve muy poco tiempo para decir adiós. Pude dormir en el sofá durante dos horas como máximo, y él me necesitaba para su cuidado por el resto del tiempo”.
Los pacientes con ELA pueden encontrar varios problemas dentro del sistema de atención holandesa, a pesar de las leyes de atención existentes. Estos son algunos desafíos comunes:
1. Acceso a la atención: si una enfermedad progresiva, y los pacientes a menudo necesitan atención especializada rápidamente. A veces puede ser difícil obtener un acceso rápido a los proveedores y tratamientos de atención adecuados.
2. Financiamiento de la atención: los costos de cuidado y herramientas pueden ser altos. Aunque el WLZ y ZVW ofrecen cobertura, puede haber situaciones en las que los pacientes deben pagar por ciertas herramientas o tratamientos.
3. Herramientas: Los pacientes a menudo necesitan herramientas específicas, como sillas de ruedas o ajustes en la casa. Solicitar y obtener estas herramientas a veces puede ser un proceso burocrático a largo plazo.
4. Coordinación de la atención: los pacientes con ELA a menudo tienen que tratar con diferentes proveedores de atención, como neurólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Puede ser un desafío coordinar adecuadamente la atención médica, lo que lleva a la confusión y los retrasos.
5. Apoyo emocional y psicológico: además de la atención física, los pacientes con ELA también necesitan apoyo emocional y psicológico. Este aspecto a veces no está suficientemente cubierto por las leyes de atención existentes.
6. Provisión de información: los pacientes y sus familias a menudo necesitan información clara y accesible sobre la enfermedad y la atención disponible. Esto a veces puede faltar, lo que conduce a la incertidumbre.
Es importante que los pacientes con ELA y sus seres queridos estén bien informados sobre sus derechos y posibilidades dentro del sistema de atención. También hay organizaciones y bases que ofrecen apoyo a los pacientes con ELA y los ayudan a navegar a través del sistema de atención.
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