ELEl cantante de Nek está expuesto para la introducción de la detección neonatal para la escena de leucod metacromático, una enfermedad rara, curable solo antes de la manifestación de los síntomas y lanza una apelación. Es por eso que el diagnóstico neonatal es importante.
Nek a la vanguardia de la leucodistrofia metacromática
«Gioia es una niña de 2 años y medio que sufre de leucodistrofia metacromática, una enfermedad neurogenerativa rara que compromete el desarrollo normal y, sobre todo, la vida. Su historia me conmovió profundamente, pero desafortunadamente no es un caso aislado “, dice el cantante.
«He estado trabajando durante algún tiempo con la Asociación VOA VOA para dar voz a familias con niños con esta patología, responsable de situaciones insostenibles para quienes los aman. Es esencial que las instituciones intervengan y es hora de ser introducido en la detección neonatal de Emilia-Romagna. Solo con el compromiso de todos es posible garantizar un futuro mejor ».
I Mujer © Reproducción reservada
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