
PAGPara mejorar, traté de hacerme amigo de ella, la mía enfermedad crónica. Casi nos hicimos amigos y es un camino sorprendente: siento de todo corazón que vivimos en el mismo cuerpo y estar tan cerca es una experiencia de amistad que trae armonía a mi realidad.
Enfermedad crónica: aún no hay cura
yo sufro de uno enfermedad bronquial crónica. Tiene un nombre extraño y difícil que nadie conoce ni recuerda, un nombre anguloso que todos extrañan.
Después del diagnóstico, tuve que aceptar el veredicto: es una enfermedad crónica que a dia de hoy aun no tiene cura. Y tuve que familiarizarme con esto. “para siempre” acogiéndola como una promesa que llega galopando sobre un caballo blanco o como un diamante que conserva intacta su brillante pureza a lo largo de los siglos.
Claudia Spina, Jefa del área de Salud y Arte de la Asociación Nacional de Pacientes RESPIRAMOS JUNTOS-APS
La vida cambia de repente
La vida cambió lentamente mucho antes de que recibiéramos esa palabra que define la condición; con el tos, sibilancias, dolores en el pecholuego de nuevo toser flema, le bronquitis, neumonía y así durante muchos años. El momento de las presentaciones entre nosotros no fue suficiente para el conocimiento mutuo. Tuvimos que pasar un rato, bastante, para conocernos más.
Mi enfermedad cronica, casi novias
Comprendí que sin la ayuda de quienes la estudian no podría conocerla tanto como aprendí escuchando las voces de los médicos, en los hospitales, en las clínicas ya través de todas las realidades asociativas y de apoyo. En cambio, a ella no le interesa estudiarme, le basta vivir en mí. Y por este alojamiento le pedí un honorario, el justo, para equilibrar las cosas. Es inquilina de pleno derecho, debidamente registrada.
Desde que me bauticé, mi enfermedad me ha costado mucho trabajo y ha creado un espacio vacío propio en mí. La dejé libre para que me diera sugerencias e ideas y respeté su naturaleza, y resguardándome de los riesgos más nocivos que causa su forma de vida, le pedí que hablara conmigo.
Los compromisos continuos cuando tienes una enfermedad crónica
Inicialmente estaba solo, y nuestro diálogo era un poco formal, las comunicaciones eran rápidas y de servicio: -si haces eso, no te molestaré; ok ok lo hare pero no tienes que ensancharte mucho -. En breve una estrecha relación, según corresponda tener en el condominio. Sin obligación de ponerse en confidencia ni de acudir a las juntas de condominio.
En el espejo con la enfermedad crónica
Pero cuando tuve el coraje de abrir la puerta y dejarla entrar, nos sentamos frente a un té caliente y charlamos durante un largo rato. Me tuvo que decir que no soy tan malo y que son un hogar agradable, cálido y tranquilizador. Ella se quedó en silencio durante mucho tiempo y cuando él está en silencio estoy bien, nunca toso.
No renuncies a ti mismo y a los placeres.
Entonces me dijo que le gusta estar en silencio, que le encanta dormir y le encanta estar tranquila, en paz en su pereza, lo hace de buena gana. Me rogó que hiciera lo que más me gusta tambiénporque en esos momentos se siente tranquila y dormida como en un maravilloso letargo. Entonces comencé a escribir. Cuando escribo cuento mi vida, cuando ella no estaba y cuando llegó. Sobre todo, no puedo olvidar que si ella no lo hubiera hecho, nadie hubiera llamado a mi puerta para recordarme que hiciera precisamente eso que tanto amo y que me hace sentir más viva que nunca.
Asociación Respirar Juntos, para proteger a las personas con asma (y otros)
L’Asociación Respiremos Juntosfundada en 2014, es una asociación de pacientes con numerosos quirófanos en otras tantas regiones y se ha convertido en un importante punto de referencia para muchos personas que padecen asma, alergias, EPOC, patologías respiratorias y alergo-respiratorias, dermatológicas, inmunológicas y raras y poliposis nasal. La Asociación está dirigida por la Junta Directiva elegida por la Asamblea de Socios y está compuesta por 7 socios expertos como pacientes o cuidadores.
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