El padre de Marlene tiene demencia: ‘Todas las semanas le despedimos’

“Mi padre siempre fue un hombre muy dulce y cariñoso, un tipo emprendedor y deportivo, pero con el tiempo eso fue cada vez menos. Tenía problemas y ya no quería hacer nada divertido”, dice Marlene Kenter. Su padre Willem (60) fue diagnosticado con demencia frontotemporal (FTD) hace dos años.

En primera instancia, se pensó en un agotamiento, pero Kenter pensó que las quejas no eran apropiadas. “Mi padre solía hablar mucho y era muy activo, ahora se sentaba pasivamente en el sofá como un viejo gruñón”. Especialmente al principio, Kenter se lo tomó como algo personal. “A menudo se enojaba y yo sentía que había hecho algo mal”. Su padre estaba demasiado enfermo para entender que estaba enfermo. “El curso de la enfermedad es rápido, cada semana nos despedimos un poco de él”.

La demencia es un nombre colectivo para más de 50 enfermedades diferentes y hace que el cerebro ya no procese la información correctamente. El Alzheimer es el más común (70 por ciento de los casos). Los síntomas comunes son olvidos, cambios en el comportamiento y el carácter, errores con el tiempo, problemas de lenguaje, pérdida de cosas, retraimiento de actividades sociales y agitación.

“Cada persona, cada forma de demencia es diferente y cada fase del proceso de la enfermedad trae cosas diferentes”, dice Henriette Brons, experta en Alzheimer Nederland. Puede ser difícil reconocer la enfermedad. “Ciertamente, con los jóvenes, lo primero en lo que se piensa a menudo es en el agotamiento. En caso de duda, lo mejor es visitar a su médico, quien puede derivarlo a una clínica de memoria para una prueba o un escaneo si es necesario”.

La demencia es una enfermedad que también afecta a otras personas. A causa de la enfermedad, la gente se olvida mucho y puede pasar que ya no te reconozcan. Brons sobre la culpa de Kenter: “A menudo escuchamos que las personas sufren de esto, especialmente cuando los seres queridos con demencia ya no pueden vivir en casa. Sin embargo, a menudo no hay otra opción cuando alguien necesita atención las 24 horas del día”.

Por mucho que quieras ayudar a un padre o pareja con demencia, según Brons, no deberías querer quitarle algo de las manos a alguien demasiado rápido. “Mira lo que alguien todavía puede hacer. Si quieres ayudar, pregunta si puedes, tal vez alguien quiera probarlo primero”. Lo mismo ocurre con la corrección: “No lo hagas con demasiada frecuencia y no enfatices que alguien se está repitiendo, eso solo hace que la gente se sienta insegura. Además, el estrés y la tensión hacen que hablar sea aún más difícil”.

Brons continúa que cuando llega el momento en que ya no es posible establecer contacto a través de conversaciones, es importante mantener la atención con esa persona. “Míralo y, por ejemplo, acaricia la mano o la espalda de alguien si a la persona le gusta”.

También es importante ver qué actividades agradables aún pueden hacer juntos. Piensa en dar un paseo juntos, escuchar música o mirar fotos antiguas. Ese puede ser un momento triste, pero también nombrarlo y reconocerlo, dice Brons. “Pero al mismo tiempo, no debes detenerte demasiado en el momento triste. En las personas con demencia, se pierde la capacidad cognitiva, lo que significa que las emociones pueden reforzarse y permanecer más tiempo. Por eso es importante buscar el placer tanto como sea posible en el contacto con la persona con demencia”.

Puede ser bastante solitario si su pareja o padre tiene demencia, por lo que es importante que se cuide bien y busque el apoyo de los demás. “La vergüenza y la culpa son comunes entre los cuidadores, pero no deberían ser necesarias; sea amable consigo mismo. También vigile sus propios límites. Pregunte si alguien más puede visitar a sus padres o si alguien vive en casa: vea si hay actividades diurnas o cuidado de relevo en el área. Eso es necesario para recuperar el aliento usted mismo.”

¿Qué piensa Kenter del consejo? “Especialmente entra la parte de la culpa. ‘Sé amable contigo mismo’ es algo en lo que necesito trabajar. Nuestro mundo se ha paralizado y todos los días algo anda mal con mi padre. Tengo que dejar de lado el hecho de que podemos mejorar su situación, eso lo frustra y eso solo resulta contraproducente”.