qCasi olvidado. Al igual que los pacientes que sufren de esto enfermedad respiratoria cronica. Somos, hemos sido durante mucho tiempo. Enfermos, afligidos por estos casi amigos: los bronquiectasias. Trate de pronunciar en voz alta este puñado de consonantes arrojadas allí así, cinco sílabas, una tras otra: bron-chie-c-ta-sie.
Un nombre un tanto anguloso y de sonido gutural, que en la parte inicial recuerda el rugido de un motor, como hacen los niños cuando juegan con coches de juguete. En la parte central un sonido seco, tropiezo en un frenazo brusco donde la lengua tropieza y golpea contra los dientes. Y por último un deslizamiento más suave, para terminar. Esta palabra no es fácil de pronunciar correctamente a la primera, ni agradable.
“Bronquiectasias” o “bronquiectasias” sí, pero “bronquiestasis” o “broncoectasias” no. También se utiliza con frecuencia bronquiectasias e, internacionalmente, “bronquiectasias”. En cualquier caso es raro encontrar a alguien que sepa de lo que estamos hablando, como sea que lo pronuncies. Bien o mal la pronunciación del nombre no es suficiente para reconocer esta condición patológica que nadie parece haber escuchado nunca, o casi nunca.
Bronquiectasias: un nombre difícil para una enfermedad desconocida
Los datos dicen que, en Italia, hasta 500 adultos de cada 100.000 sufren de bronquiectasias, pero es uno figura subestimada. La comunidad europea de científicos y expertos de la industria confirma que las bronquiectasias y sus comorbilidades siguen siendo comunes mal diagnosticado Y tratado inapropiadamente. En Italia no existen actualmente centros especializados reconocidos por organismos institucionales.
En Europa, la gestión no es uniforme ni satisfactoria, se están estudiando fármacos específicos, pero aún no están disponibles. Es necesario centrarse en nuevas investigaciones para ayudar a las pequeñas pero activas comunidades de especialistas a continuar la investigación y la creación de redes clínicas que han llevado a mejoras en el conocimiento y el manejo de enfermedades en los últimos años.
Ya de la lectura del informe radiológico, la palabra aparece desconocida, lejana, casi misteriosa. Y suscita extrañeza que suscita agitación que suscita la necesidad de explicaciones que, hasta hace unos diez años, a la mayoría de los expertos les resultaba difícil dar.
¿Cómo se siente alguien diagnosticado con bronquiectasias?
Muchos pacientes han experimentado la casi convicción de padecer una enfermedad oscura, trayendo a casa la clara percepción de estar solos. A menudo considerados hipocondríacos comprensivos o aburridos pacientes imaginarios, somos una población de pacientes “casi olvidados”.
Sin embargo tos, tos y mas tos con flema interminable previene la distracción de esta condición. De hecho, cuando estamos felices y alegres, con una buena carcajada nuestro diafragma provoca vibraciones hasta el punto de desatar ese extraño gorgoteo que hay que definir, que imposibilita disfrutar plenamente y nos obliga a toser, toser, toser… Es imposible olvidar que tienes bronquiectasias.
Asociaciones de pacientes, una ayuda fundamental
Las organizaciones de pacientes tienen un papel clave y desempeñan el importante papel de ofrecer ayuda y apoyo, difundir información y actuar en defensa de derechos de los pacientes y sus familias.
AIB-APS, Asociación Italiana de Bronquietasis, activo desde 2019, trabaja con el objetivo de dignificar una enfermedad crónica poco conocida y muchas veces confundida con otras patologías: las bronquiectasias no FQ (no Fibrosis Quística). Quiere promover la investigación, dar apoyo, facilitar la comunicación médico/paciente, sensibilizar instituciones, difundir el conocimiento de la enfermedad, orientar a los centros de tratamiento. www.bronchiettasie.org
RESPIREMOS JUNTOS APS, activo desde 2014, se ocupa de todas las enfermedades respiratorias crónicas, respondiendo también a las necesidades de los pacientes que sufren bronquiectasias, a menudo asociadas con otras enfermedades crónicas y respiratorias. Crear estrategias nacionales para transformar la atención respiratoria pospandemia y reducir la mortalidad en línea con los Objetivos de Desarrollo de las Naciones Unidas para 2030. www.respirarjuntos.org
Hoy 1 de julio de 2023 celebramos, junto con la APS y el resto del mundo, la segundo día internacional dedicado a las bronquiectasias. El camino es largo, pero estamos en el camino correcto y, a medida que nos entrenamos en la pronunciación cada vez más fluida de este brillante término, esperamos que traiga consigo la capacidad de nunca más ser olvidado.
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