Amyotrofik lateral sklerozla yıllarca süren mücadelesini sağlık haklarını geliştirmek için kullanan avukat ve nüfuzlu aktivist Ady Barkan hayatını kaybetti. 39 yaşındaydı.
Eşi Rachael Scarborough King, Çarşamba günü X’te (eski adıyla Twitter) Barkan’ın “ALS komplikasyonları nedeniyle hayatını kaybettiği” haberini paylaştı.
“Muhtemelen Ady’yi bir sağlık aktivisti olarak tanıyordunuz. Ama daha da önemlisi harika bir babaydı ve 18 yıldır hayat arkadaşımdı” diye yazdı. “Ady, hayatının sonuna kadar evde bizimle kalabilmek için ihtiyaç duyduğu 7/24 bakım için mücadele etti. Ady’nin sağlık sorunlarına rağmen bir aile olarak yaşamamızı sağlayan inanılmaz bakıcılarına emekleri ve ilgileri için yeterince teşekkür etmek imkansız. Herkesin bu şansa sahip olması gerekir.
Açıklaması şöyle devam etti: “Yıllar boyunca Ady’yi ve ailemizi destekleyen herkese, aile haline gelen harika bakıcılardan, kendi sağlık sorunlarıyla karşı karşıya kalan ve onun kurduğu harekete katılan aktivistlere kadar teşekkür ederiz. [Be A Hero].”
2016 yılında ALS teşhisi konan Barkan, Uygun Fiyatlı Bakım Yasası’nı kurtarma çabasında lider olmak için sağlık hizmetlerine erişim konusunda kendi mücadelesini kullandı.
Hikayesi 2021 belgeselinde de yer aldı Sessizce GitmiyorumNicholas Bruckman’ın yönettiği. Kongre önünde ifade verdiği dönem de dahil olmak üzere, sağlık reformu için ulusal bir kampanya başlatırken ilerici savunuculuk çalışması boyunca onu takip etti.
Barkan ayrıca 2017 yılında ABD’li Senatör Jeff Flake ile bir uçakta karşı karşıya gelip ondan Barkan gibi ALS’li insanlara yardım eden programlara zarar verecek bir vergi tasarısına hayır oyu vermesini istediğinde de manşetlere çıkmıştı.
2018 yılında, sağlık hizmetlerine erişimi genişletmek için çalışan kar amacı gütmeyen Be A Hero’nun kurucu ortağı oldu.
Kuruluşun eş icra direktörü Jamila Headley bir açıklamada paylaştım sosyal medyada “Be A Hero ekibi, Andy’yi tanıyan ve seven herkesin derin acısını paylaştı. Onunla yeterince vakit geçiremeyeceğimizi her zaman biliyorduk. Onun bizimle birlikte öğrenmediği, strateji geliştirmediği, savaşmadığı ve gülmediği bir dünyayı nasıl hayal edeceğimizi bilmesek de, Kahraman Olun ve inşa ettiğimiz hastaların hareketi sayesinde Andy’nin çalışmalarının yaşamaya devam edeceğini biliyoruz.
Barkan’ın hayatta eşi Rachael ve iki çocuğu Carl ve Willow var.