Un jeune Britannique actif qui a commencé à se sentir étourdi et fatigué a développé une maladie rare où il est « enfermé à l’intérieur » de son propre corps – et ne peut communiquer qu’en clignant des yeux.
Oli Coppock, 32 ans, souffre du syndrome d’enfermement, une maladie rare qui signifie que tout son corps, à l’exception des muscles qui contrôlent les mouvements de ses yeux, est paralysé.
6
6
Il a été frappé par cette maladie quelques mois seulement après s’être apparemment bien remis d’une opération chirurgicale pour retirer une tumeur au cerveau.
On lui a initialement diagnostiqué une tumeur cérébrale de grade 2, mais il a pu retourner au gymnase et vivre une vie normale après une intervention chirurgicale et une radiothérapie.
Mais le spécialiste du marketing numérique a été transporté d’urgence à l’hôpital en mai après s’être senti malade.
Les médecins ont fait une découverte surprenante : il avait du liquide dans le cerveau et avait subi un arrêt cardiaque.
Oli a depuis été diagnostiqué avec le syndrome d’enfermement.
Il ne peut désormais communiquer qu’en clignant des yeux et est nourri par un tube.
Sa petite amie Beth Wright, 33 ans, a le « cœur brisé » par la situation car elle pensait qu’ils pourraient « continuer leur vie » après l’ablation de la tumeur.
Elle a déclaré : « C’est tout simplement déchirant. Je l’ai accompagné tout au long du diagnostic de la tumeur cérébrale et lorsqu’on lui a dit qu’elle avait grossi et s’il devait subir une intervention chirurgicale ou non.
« On lui a dit qu’il risquait de ne plus pouvoir respirer ou d’avoir besoin d’une trachéotomie (un tube inséré dans les voies respiratoires par un petit trou dans la gorge), mais on nous a dit que toutes ces choses auraient pu être temporaires.
« Nous n’aurions jamais pensé que tout cela lui arriverait.
« Il est sorti de l’opération et nous avons pensé qu’il était comme un guerrier et c’était tout et nous avons commencé à continuer notre vie. »
L’année dernière, Oli avait également reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune chronique qui affecte le système nerveux central.
Il a ensuite découvert qu’il avait une tumeur.
Après des vacances à Ibiza avec Beth, il a découvert que la tumeur avait grossi et on lui a demandé de décider s’il voulait la retirer ou non.
Il a choisi de subir l’opération en novembre de l’année dernière, mais Beth dit qu’il était « complètement revenu à la normale » quelques mois seulement après l’opération.
Beth, une consultante en recrutement, a déclaré : « Il est resté à l’hôpital pendant dix jours, puis il est rentré chez moi, est retourné à la salle de sport et est retourné au travail.
« On ne pourrait pas penser qu’il lui soit arrivé quelque chose, il a juste rebondi.
« Tout était complètement revenu à la normale : il marchait, était très actif et faisait du DJing dans le cadre de son activité secondaire.
« Nous sommes même allés en Espagne et il faisait des tractions dans le parc. »
Les fonctions cognitives d’Oli sont normales mais il a recours à une trachéotomie pour soutenir sa respiration.
Qu’est-ce que le syndrome d’enfermement ?
Le syndrome d’enfermement est une condition terrifiante dans laquelle une personne reste consciente mais ne peut ni bouger ni parler.
Cela est dû à une paralysie complète de presque tous les muscles du corps, à l’exception de ceux qui contrôlent les mouvements oculaires.
La communication du patient se limite donc à des signaux tels que le clignement des yeux.
Le syndrome est causé par une lésion d’une partie spécifique du tronc cérébral, une structure reliant le cerveau à la moelle épinière et au cervelet.
Les dommages peuvent être causés par des tumeurs, des traumatismes crâniens, des hémorragies cérébrales, des lésions des cellules nerveuses, des maladies circulatoires et des empoisonnements.
Une trachéotomie est nécessaire pour faciliter la respiration, ainsi qu’un petit tube dans l’estomac pour aider à recevoir de la nourriture et de l’eau.
Beth, de Warrington, Cheshire, a déclaré : « Il peut bouger un peu ses doigts et parfois hausser les épaules pour dire non.
« Tout le reste va bien, il peut toujours comprendre tout ce que je lui dis.
« Je dis : ‘Oli, tu te souviens quand nous sommes allés à Benalmádena ?’ et il cligne des yeux.
« Je sais qu’il n’aime pas les bananes, alors je lui demande et il hausse les épaules pour dire non.
« Ou si je lui demande s’il aime le steak, il cligne des yeux.
« C’est comme s’il était sous assistance respiratoire parce qu’il est incapable de faire quoi que ce soit par lui-même à part cligner des yeux, écouter et regarder.
« Son seul divertissement, ce sont les visiteurs et écouter de la musique. »
Beth a rencontré Oli sur l’application de rencontres Hinge il y a quatre ans et elle l’a décrit comme « une personne adorable » qui avait « beaucoup d’amis ».
Elle a déclaré : « C’était la personne la plus gentille que vous puissiez rencontrer, c’est ce que tout le monde a dit. Il est tout simplement génial. »
« Ce qui me dérange le plus, c’est que je lui dis : « Oli, est-ce que ça va ? » et il cligne des yeux pour dire oui, qu’il va bien, même si ce n’est pas le cas. »
LA FAMILLE ET LES AMIS ONT FAIT UN APPEL
La famille et les amis d’Oli craignent désormais qu’il soit libéré de l’hôpital et qu’il doive aller dans une maison de retraite pour le « reste de sa vie ».
Ils ont maintenant créé une page GoFundMe pour prier pour la réadaptation d’Oli, dans le but que le fait d’aller dans un établissement privé l’aide à aller mieux à l’avenir.
Beth a déclaré : « Les médecins ne l’ont pas dit, mais nous craignons qu’il finisse dans une maison de retraite alors qu’il a au moins besoin d’avoir une chance de rééducation.
« Il ne devrait pas être laissé dans une maison de retraite à 32 ans pour le reste de sa vie.
« Nous ne savons même pas quand il sortira – cela pourrait être bientôt ou dans quelques mois, donc nous vivons chaque jour, au jour le jour.
« Dans un établissement privé, il pourrait bénéficier d’un kiné régulier et d’une orthophonie car il n’a pas utilisé sa propre voix depuis 14 semaines. »
Visite https://www.gofundme.com/f/united-for-oli-please-help-give-oli-a-fighting-chance faire un don.
6
6
6