La récupération ne se matérialise souvent pas pour les personnes souffrant de graves affections pulmonaires. C’est la principale conclusion des résultats intermédiaires d’une étude sur la nouvelle maladie menée par Erasmus MC en collaboration avec l’organisation de suivi C-support. Près de 4 500 personnes ont rempli un questionnaire pour la deuxième fois, ce qui a montré que la situation pour près de la moitié d’entre elles était inchangée par rapport à un an plus tôt. La recherche dure maintenant depuis deux ans et se poursuivra au moins jusqu’en février de l’année prochaine.
« La majorité des gens font peu ou pas de progrès », explique la chercheuse d’Erasmus MC Stella Heemskerk. « On voit que beaucoup de gens sont bloqués dans la recherche de soins : ils déclarent ne plus recevoir de soins, mais qu’ils sont toujours malades. L’une des raisons à cela est qu’ils sont hors de traitement selon leur médecin. Les plaintes les plus courantes sont la fatigue intense, la surstimulation et les problèmes cognitifs, tels que l’oubli et le manque de concentration.
A noter: les participants à l’étude sont inscrits auprès de C-support, une organisation où les personnes atteintes de covid pulmonaire peuvent se présenter pour obtenir de l’aide. Ce sont généralement des personnes avec des plaintes nombreuses et graves. « Les résultats s’appliquent moins au patient pulmonaire moyen, mais au groupe qui souffre déjà relativement plus », explique Heemskerk. Au total, 26 000 personnes sont connues de C-support. On ne sait pas exactement combien de Néerlandais souffrent de covid pulmonaire. Les estimations vont de 600 000 à 900 000.
L’impact sur la qualité de vie est énorme, dit Heemskerk. 85% disent avoir des problèmes de sommeil. En moyenne, les participants à l’étude attribuent à leur qualité de vie une note de 5,8 sur une échelle de 10 – pour le Néerlandais moyen, c’est une note de 8,9. Ils attribuent à leur état de santé général une note de 52 sur 100, contre 82 pour le Néerlandais moyen.
« Fortement solitaire »
Cela est dû en partie à la perte de travail; de nombreuses personnes souffrant de troubles pulmonaires graves ont cessé de travailler. 95% des participants avaient un travail rémunéré avant l’infection corona, maintenant ce n’est que 68%. Et 41 % d’entre eux ont commencé à travailler moins d’heures : une moyenne de quinze heures de moins par semaine qu’auparavant. 88 pour cent des participants qui ont été évalués pour invalidité ont reçu une prestation. La vie sociale souffre aussi des plaintes : 1 participant sur 5 se sent « très seul ».
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La recherche montre comment les soins pour ces patients peuvent être améliorés, explique Annemieke de Groot, directrice de C-support. Les patients voient généralement de nombreux fournisseurs de soins de santé différents. « Le kinésithérapeute, l’ergothérapeute, le cardiologue, l’interniste, le neurologue. C’est un va-et-vient entre le généraliste et le spécialiste. Vous accorderiez aux patients qu’ils peuvent se rendre à un endroit où tout est regroupé, par exemple une clinique externe. Il faut vraiment que ce soit plus efficace. »
Les résultats ne montrent « aucun fil conducteur » entre les patients, dit De Groot, ce qui signifie qu’il semble toujours arbitraire que quelqu’un ait ou non des plaintes à long terme d’une infection corona. « Certains ont une condition sous-jacente, d’autres non. Certains l’ont contracté après la première infection, d’autres seulement après la troisième. Certains sont plus lourds ou plus âgés, d’autres en forme, en bonne santé et jeunes. Il est vrai que relativement la plupart des gens ont contracté la covid pulmonaire au cours de la première année corona. « À un stade ultérieur, lorsque les vaccinations ont commencé, nous voyons moins de personnes qui sont tombées malades pendant une longue période. »
Une prochaine étape de la recherche est ce qu’on appelle les analyses de sous-groupes, explique le chercheur Heemskerk. « Nous voulons voir si nous pouvons identifier certaines caractéristiques pour les sous-groupes. » Les personnes qui se sont rétablies ou dont la santé s’est au moins légèrement améliorée, par exemple. « Quelles sont les caractéristiques des patients de ce groupe ? Nous voulons examiner l’âge, le sexe, les conditions sous-jacentes et la qualité de vie, entre autres. Nous devons collecter autant de connaissances que possible.
Une version de cet article est également parue dans le journal du 29 juin 2023.