La question
« Mon partenaire et moi sommes ensemble depuis sept ans et avons une fille de deux ans. Cela faisait longtemps que nous essayions de retomber enceinte et, il y a un peu plus de trois mois, nous y sommes finalement parvenus. Nous étions très heureuses, car nous avions en fait abandonné tout espoir de tomber enceinte normalement. À douze semaines, nous avons opté pour un test NIPT. Une formalité, pensions-nous. Juste pour être sûr que notre bébé est en parfaite santé. Lorsque la gynécologue m’a appelé, j’ai pu dire à sa voix que quelque chose n’allait pas. Une anomalie a été constatée : « Votre enfant est peut-être atteint du syndrome de Down. Une amniocentèse peut apporter une réponse définitive. J’avais l’impression que j’allais rester coincé pour toujours dans cet instant figé. Mon ami a réagi plus calmement. Il a dit qu’un enfant trisomique est également le bienvenu, que de tels enfants peuvent aussi être heureux. Je doute que. Je veux offrir à mes enfants une enfance insouciante. Je veux qu’ils aient la possibilité de prendre des décisions par eux-mêmes plus tard. Je ne pense pas qu’un enfant trisomique puisse un jour vivre pleinement. En plus, je veux protéger notre fille. Si nous ne sommes plus là, qui devra s’occuper de son frère ? C’est vrai, elle.
« La semaine dernière, j’ai subi une amniocentèse. C’est désormais certain : notre fils a un chromosome de trop. Je veux qu’il naisse le plus tôt possible, mais pas mon copain. Je sais que je suis le patron dans mon propre ventre, mais c’est aussi son bébé. Et je crains qu’il ne soit pas mécontent de ma décision pendant de nombreuses années encore.
La réponse du philosophe Johan Braeckman
« Jusqu’à il y a quelques décennies, les enfants trisomiques étaient traités comme des causes perdues : en tant que parent, il fallait accepter qu’ils puissent vivre dans une institution, qu’il y avait peu de soutien médical et que le soutien social était également faible. Aujourd’hui, la vie d’un enfant ou d’un adulte trisomique est très différente. Les meilleurs hôpitaux ont des « équipes Down ».
En quelques décennies, le QI moyen des personnes trisomiques a fortement augmenté, la plupart d’entre elles apprennent à lire et à écrire et sont de plus en plus inscrites dans l’enseignement maternel et primaire ordinaire. Grâce à ce meilleur cadre, certains vivent de manière indépendante, ont un emploi ou font du bénévolat. La perception du public est également plus douce.
« D’un autre côté, il ne faut pas dissimuler les choses. Ceux qui naissent avec un nombre de chromosomes de trop vivent en moyenne jusqu’à 60 ans et courent un plus grand risque de maladie cardiaque, de démence précoce, de leucémie, d’anomalies gastriques et intestinales, de problèmes oculaires et auditifs, etc. bien que la plupart soient plus traitables. Et puis il y a la partie psychologique. Les enfants et les adultes trisomiques ne comprennent généralement pas le monde comme vous et moi. Cela peut provoquer de la frustration, des sautes d’humeur et des réactions imprévisibles qui rendent la vie des prestataires de soins, mais aussi des personnes trisomiques elles-mêmes, considérablement plus difficile.
« La plupart des études indiquent que malgré tous les progrès, les parents restent très préoccupés par leur enfant. Surtout s’ils l’attrapent à un âge plus avancé. Après tout, les soins ne s’arrêtent jamais. En revanche, la plupart des familles avec un enfant trisomique sont assez stables. Certains parents ont même une vision plus positive de la vie grâce à leur enfant trisomique. Peut-être parce qu’il est profondément satisfaisant lorsque leur enfant obtient certains succès contre toute attente.
« Les enfants en bonne santé qui grandissent avec un frère ou une sœur trisomique s’y habituent généralement rapidement. Mais l’inquiétude de la dame pour sa fille n’en est pas moins justifiée. Pour la sœur, ces soins deviennent une tâche qui dure toute la vie, surtout lorsque ses parents ne sont plus là. Cela ne veut pas dire qu’ils « sellent » leur fille avec son frère, mais le fardeau ne repose pas uniquement sur les épaules des parents.
« La grande majorité des femmes dont le test est positif après le test NIPT choisissent l’avortement. Intuitivement, ce n’est pas un fait sans importance pour cette dame. Bien sûr, il y aura toujours des gens qui porteront un jugement moral, que ce soit sur le choix d’avorter ou de mener le fœtus à terme. Aucune forme de culpabilité ne devrait jouer un rôle dans sa décision. Si elle choisit d’avorter, elle n’est pas tenue de rendre public son choix. Ce qui joue également un rôle en arrière-plan, c’est le désir d’un deuxième enfant, mais ce souhait ne devrait pas jouer un rôle décisif. Les intérêts de leur fille et de l’enfant à naître doivent primer.
« Cette dame a de gros doutes qu’elle ne doit certainement pas ignorer. Il y a de fortes chances que si elle garde le bébé, elle s’adapte et vive de nombreux moments heureux en tant que mère. Mais vous ne pouvez pas le savoir avec certitude. Le regret parental est réel, surtout avec un enfant où le risque de problèmes mentaux et physiques est assez élevé. La dame devra prendre la décision finale, mais son petit ami joue un rôle clé. Il ne peut rien lui imposer ni lui en vouloir. S’il la culpabilise, il n’est pas un partenaire aimant. Il doit lui en parler sereinement et surtout lui assurer : ‘quel que soit le choix que tu fasses, je te soutiendrai’.»
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