L’Espagnol entre dans l’histoire en tant que premier député atteint du syndrome de Down : « Les gens pensent vite qu’on n’y arrive pas »

Le chemin que Mar Galcerán a dû parcourir n’a pas été facile. « Les gens vous regardent et pensent que vous n’y parvenez pas. » Elle est députée du Parti populaire espagnol (Partido Popular) depuis quelques mois. Dans le journal El Pais Galcerán se décrit comme une personne pratique qui dit les choses telles qu’elles sont. Elle attache de l’importance à la structure et cela n’est pas toujours facile à combiner avec les horaires irréguliers du Parlement. Elle vit avec ses parents et en plus de son travail, elle aime voyager, enfile une robe de flamenco tous les dimanches pour danser et adore courir. Elle préfère réaliser un meilleur temps à chaque fois. « M’améliorer ou me surpasser, tel a toujours été mon objectif. »

S’il ne tenait qu’à Mar Galcerán, elle ne serait certainement pas la dernière à se défendre et à faire carrière. Selon elle, les personnes trisomiques devraient fréquenter des écoles ordinaires pour obtenir de meilleurs résultats. « Ce n’est qu’ainsi que nous pourrons mettre fin aux nombreux préjugés. J’ai réalisé ce que je voulais, mais j’ai dû me battre pour l’obtenir. Les gens vous regardent et pensent immédiatement que vous n’y parvenez pas », a déclaré l’Espagnole lors de son installation en tant que députée régionale à Valence. « Beaucoup de gens pensent encore que nous sommes des enfants éternels, ou que nous sommes câlins. Nous ne sommes pas les anges de Dieu. Oui, nous avons une condition, mais nous voulons vivre notre propre vie.

Regina Lamberts, directrice de la Fondation néerlandaise du syndrome de Down, affirme que l’homme politique espagnol joue un rôle important dans l’émancipation des personnes trisomiques. «C’est formidable qu’elle ait réussi cela. J’ai immédiatement pensé à Pablo Pineda, également espagnol, qui fut la première personne trisomique à obtenir un diplôme universitaire. Il a ensuite reconstitué cet événement dans le film Moi aussi.»

Contrairement aux Pays-Bas, selon Lamberts, il est beaucoup plus courant en Espagne que les enfants trisomiques fréquentent l’école ordinaire. « Étant donné les différents niveaux du syndrome de Down, ce n’est pas pour tout le monde. Mais aux Pays-Bas, nous pensons qu’un plus grand nombre d’enfants atteints de ce handicap n’auraient pas besoin de suivre une éducation spécialisée. Aujourd’hui, environ 50 pour cent des enfants atteints du syndrome vont à l’école primaire. Les chiffres dans l’enseignement secondaire sont extrêmement faibles : en moyenne, 2 élèves trisomiques entrent chaque année dans une école secondaire ordinaire. La direction indique souvent qu’elle a peur que ces jeunes soient harcelés par les autres. Eh bien, vous aurez bientôt fini. « 

Selon Lamberts, le système éducatif devrait être organisé différemment. « Dans notre pays, nous sommes fiers des soins et des conseils de qualité dispensés par et pour les personnes handicapées, mais vous êtes immédiatement mis dans une boîte. Cela devrait changer. Portez une attention particulière au niveau de l’enfant et à ce qu’il peut gérer. La plupart des enfants atteints du syndrome de Down le plus élevé peuvent simplement fréquenter des écoles ordinaires. »

Rick Brink, homme politique d’Overijssel et connu comme (ancien) ministre officieux des Affaires des personnes handicapées, est d’accord avec la Fondation du syndrome de Down. « Il est préférable pour le développement des enfants qu’ils fréquentent une école ordinaire. Aux Pays-Bas, la plupart des personnes handicapées évoluent dans une société séparée. Dans la société « normale », ils apprennent principalement à se prendre en charge et à tirer le meilleur d’eux-mêmes. De cette façon, vous avez de meilleures chances de faire carrière.

Brink souligne que le député Mar Galcerán a réalisé un exploit unique qui n’est pas possible pour toutes les personnes trisomiques. « Mais avec un travail acharné, des conseils et un soutien adéquats, c’est possible. Elle contribue à la sensibilisation de ce groupe de personnes. Que nous regardions non seulement leur handicap, mais aussi ce qu’ils font et ce qu’ils représentent pour la société. C’est juste une victoire. »

En tant que député, Galcerán rejoint un groupe restreint de personnes trisomiques actives en politique. En France, un conseiller municipal trisomique est actif. Et en Espagne même, Angela Bachiller est devenue la première conseillère municipale – de la ville de Valladolid – atteinte du syndrome en 2013.