Un montant de plus de 61 000 euros a été récolté lors du rallye Beat Batten samedi dernier à Laren. L’argent est destiné à développer un médicament pour la maladie infantile mortelle de Batten. Une soixantaine d’enfants aux Pays-Bas ont cette maladie.
Des voitures de sport brillantes et classiques aux camions complets : samedi matin, De Brink était plein de voitures des participants au rallye. Pour collecter le plus d’argent possible pour la fondation Beat Batten, plus de cinquante voitures ont conduit de Laren à la Veluwe et retour.
Ateliers cuisine et skybox Ajax
La dernière station était la centrale électrique de Huizen. Là-bas, tout s’est passé sous le marteau : d’assister à des ateliers de cuisine jusqu’à voir un match de l’Ajax dans la skybox. Il en est résulté un montant final de pas moins de 61 820 euros. « Ce fut un grand succès. Nous préparons maintenant une deuxième édition », précise la fondation.
Qu’est-ce que la maladie de Batten ?
La maladie métabolique génétique mortelle de Batten est invisible jusqu’à l’âge de 5 ans. Après cela, les problèmes pour le porteur s’accumulent un à un : la vision diminue, la personne peut avoir des crises d’épilepsie et des problèmes de mémoire et se retrouver en fauteuil roulant. À un moment donné, la personne ne peut même plus communiquer.
Cette accumulation de problèmes se fait par étapes, après quoi il mourra entre 15 et 25 ans.
Le rallye a été mis en place par la fondation Beat Batten. Cette fondation, située à ‘t Gooi, a déjà beaucoup accompli. Par exemple, avec le soutien financier de la fondation, on a découvert quelle est la cause de la maladie dans les gènes. Avec cela, l’arrivée d’un médicament s’est rapprochée un peu plus.
L’argent pour le développement d’un médicament est désespérément nécessaire. « Faire un don est toujours possible et très important pour financer des recherches prometteuses. » Pour de nombreux parents, c’est une course contre la montre.
Addy fait partie du conseil d’administration quotidien de la fondation et son fils de 14 ans, Rocco, a Batten. Dans une interview avec NH, Addy raconte ce qu’est Batten et comment va son fils.