Là Sclérose en plaques est une maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central qui touche l’Italie 130 mille personnes. Le ratio femmes/hommes est actuellement de 3 pour 1, traditionnellement dans la tranche d’âge 20-40 ansavec environ le 5 à 6 % des cas pédiatriques: « Le début est plus précoce pour les femmes et plus tard pour les hommes » – dit le professeur Alessandra Lugaresi du Centre de la sclérose en plaques deISNB de Bologne – « à un âge avancé, les symptômes d’apparition peuvent parfois être confondus avec ceux d’un accident vasculaire cérébral ». Aujourd’hui, les outils diagnostiques et thérapeutiques favorisent l’apparition immédiate de traitements pharmacologiques grâce à quoi le la maladie ne cause pas d’invalidité.
Quand s’inquiéter ?
Les symptômes de la Sclérose en Plaques sont nombreux et peuvent également simuler d’autres pathologies. Ils existent certainement sonnettes d’alarme qui méritent une étude plus approfondie et une visite chez le neurologue : « Par exemple baisse aiguë de la vision que l’ophtalmologiste ne peut pas corriger, fractionnement d’images » – explique – « difficultés motrices dans les bras et les jambesentrave à la conduite ou à la réalisation d’activités complexes ».
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Comment est-il diagnostiqué ?
Dans ces années la le diagnostic de certitude se rapproche de plus en plus du début de la maladie. Ceci grâce à tests instrumentaux et de laboratoire: « Par exemple, ils sont utilisés pour exclure d’autres maladies, comme le lupus, les troubles circulatoires à caractère inflammatoire » – explique-t-il – « la thrombophilie et les carences en vitamines comme la B12 qui peuvent provoquer des troubles visuels ». LA potentiels évoqués (visuel, auditif, …) sont cependant utiles pour documenter le degré de ralentissement de la conduction nerveuseeffet typique de démyélinisation. Enfin, la ponction lombaire est un examen important dans la diagnostic différentiel: «Chez un sujet sain, le LCR est normal» – dit-il – «chez un patient atteint de sclérose en plaques, il état inflammatoire est suggéré par modifications, spécifiquement défini comme synthèse intrathécale d’immunoglobuline G« .
Quels tests instrumentaux ?
Là résonance magnétique il est fondamental d’arriver au diagnostic: «Dans les séquences pondérées en T2 – explique-t-il – ils sont détectés changements de signal dans la substance blanche qui contient toutes les extensions des neurones ». Nous avons beaucoup « des autoroutes » qui relient le cerveau à la périphérie et rapportent des informations dans la direction opposée. « En cas de démyélinisation, le trafic est ralenti ou interrompu »- poursuit-il -« alors qu’au contraire il affecte des zones cruciales ou est plus prononcé ça se brise et ils se manifestent déficits neurologiques« . LA les symptômes sont accentués même lorsque le la température corporelle augmenteen cas de fièvre, et dans des conditions environnementales particulières : « A un moment » – précise-t-il – « même les effets négatifs sur les symptômes d’une bain chaud ont été considerés indices pour le diagnostic« . La résonance met en évidence les zones de signal altéré : « C’est dans la phase aiguë capturer le produit de contraste»- poursuit-il -« et confirmer la présence d’inflammation ».
Pouvez-vous devenir maman?
L’un des principaux tabou de cette maladie concerne la procréation: « Quand les jeunes femmes reçoivent ce diagnostic » – explique-t-il – « elles ont peur de ne jamais pouvoir devenir mères« . Aujourd’hui grâce aux nouvelles thérapies il est possible de concevoir: « Exister médicaments compatibles avec la gestation« – souligne-t-il – » avec l’engagement du neurologue et gynécologue aucune femme n’est obligée de choisir entre la santé et le désir de maternité « .
Quelle vie attend les patients ?
La stratégies thérapeutiques disponible aujourd’hui, ainsi 10 médicaments différentsont pour objet d’offrir, notamment aux jeunes, la mener une vie normale. « Ils peuvent et doivent tout faire»- explique-t-il -« étudier à l’étranger, travailler, ils doivent gérer une vie selon le style qu’ils préfèrent. Sans limites« . L’important est ne pas oublier la prise régulière de thérapie: « Si interrompu au mauvais moment » – prévient-il – « ils peuvent survenir « Rechutes » de maladie. Il n’est pas certain que la reprise du traitement permette alors la régression des symptômes ou ait la même efficacité ». Egalement crucial d’en adopter un mode de vie correctc’est-à-dire prendre soin de la nutrition, faire de l’activité physique et ne pas négliger les aspects psychologiques.
Qu’en est-il du stress ?
Il y a un détroit lien entre le niveau d’inflammation et le stress. « Quand une personne rompt éloigner de l’anxiété et de la dépression« – dit-il – » risques manifestations cliniques plus frappantes« . Le rôle du neurologue revêt également des connotations d’ordre psychologique : « Nous sommes responsables de communiquer rapidement le diagnostic»- poursuit-il -« e rassurer la personne ».
La famille?
Parfois c’est un support, d’autres fois un lest. Pas rarement les parents les plus proches déversent de l’anxiété et des peurs sur les patientsles forçant à mener une vie très contrôlée : « Cette ça peut être dévastateur» – explique-t-il – « ressentir de la tristesse et de l’angoisse autour de soi favorise les réactions contre-productives ». Chaque patient a le droit de se sentir maître de sa propre vie : « Pour cette raison, c’est nécessaire » – conclut-il – « développer la culture et la sensibilisation à la sclérose en plaques« . Moins de visages funéraires et plus d’énergie positive : « Ça se guérit, et chacun peut suivre ses rêves » – conclut-il – les faux mythes et les tabous ne nous aident pas. Nous devons lutter pour un monde sans sclérose en plaques« .
je ne scléro pas
A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, lehuitième édition de JE NE CHOISIS PASprojet de information et sensibilisation sur la maladie développée par Biogène, Fondation Vagueen collaboration avec AISM et le patronage de Société italienne de neurologie. L’initiative invite les patients à partagez votre histoire et dites la ressource inattendue ou super pouvoir qu’ils ont découvert avoir après le diagnostic. Pour participer à la sélection de 3 nouveaux ambassadeurs de la communauté en ligne envoie simplement texte et photos sur placer www.iononsclero.it. avant le 13 juin. L’application Cléo Biogen organisera également un événement spécial série podcast en 5 épisodes Une voix, une vie avec la voix de Antonelle Ferrari.
Fauteuil
Sensibiliser les jeunes à la sclérose en plaques Novartis Et Aïsme promouvoir Fauteuil. C’est une chaise design fabriquée par Derek Castiglioni et d’un groupe de garçons atteints de SEP à partir du recyclage d’un fauteuil roulant. La transformation de l’objet est métaphore de l’espoir et contient toutes les nouvelles perspectives de vie possibles pour les patients grâce aux progrès deinnovation thérapeutique et de Rechercher.
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