Remarque : cet article contient une mention du suicide.
C’était un après-midi rare et magnifique à Seattle au printemps 2002, et je jouais au football avec les gars au travail. Je n’aurais probablement pas dû le faire en jupe et en talons, car je me suis retrouvé avec un doigt fracturé, une entorse au poignet et une coiffe des rotateurs endommagée.
Une fois le plâtre retiré, le médecin m’a dit de me laver les mains. La dernière chose dont je me souviens, c’était d’être allé à l’évier – et puis tout est devenu noir.
Je m’étais momentanément évanoui à cause de la douleur que j’avais ressentie en me lavant les mains.
On m’a diagnostiqué un syndrome douloureux régional complexe, une forme de douleur mal comprise qui est grave, chronique et débilitante. “Bien que la plupart des cas soient déclenchés par une blessure, la douleur qui en résulte est beaucoup plus intense et durable que la normale”, note les services nationaux de santé du Royaume-Uni. « La peau de la partie du corps affectée peut devenir si sensible qu’un léger contact, une bosse ou même un changement de température peuvent provoquer une douleur intense. Les zones touchées peuvent également devenir enflées, raides ou subir des changements fluctuants de couleur ou de température.
Le SDRC donne l’impression que ma peau est en feu à l’intérieur et qu’elle est glaciale à l’extérieur. J’ai l’impression que mes os sont brisés et ma peau est si sensible qu’il est difficile de porter des vêtements ou des chaussures. Ma peau gonfle et devient rouge-violet. Le contact le plus simple peut donner l’impression d’être poignardé avec un tisonnier chauffé au rouge. Cette maladie peut apparaître des semaines, des mois, voire des années après une blessure ou une intervention chirurgicale, mais – et je pense souvent que c’est le détail le plus cruel de tous – elle n’est pas mortelle.
Bien que le SDRC affecte généralement la partie ou la région du corps qui a été blessée, le mien a progressé pour englober tout mon corps. Sur le côté gauche de mon visage, j’ai l’impression que Mike Tyson utilise ma pommette comme sac de boxe 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Mes bras sont si sensibles que je ne peux pas porter de manches longues, même les jours les plus froids. Mes pieds ont l’impression que leurs os ont été réduits en poussière et que leur peau a été aspergée d’azote liquide, alors quand je marche, j’ai l’impression de marcher sur des éclats de verre brisé. C’est ma référence : chaque minute de chaque jour. Cela ne s’améliore jamais. J’ai dû apprendre à tolérer suffisamment la douleur pour me lever du lit et ne faire qu’une petite tâche par jour.
Environ deux fois par mois – généralement en cas de changement de temps ou si je me suis surmené la veille – ma douleur éclate. Mon visage va enfler, souvent au point que je ne peux plus voir ni manger. Les baisers de mon carlin donnent l’impression que quelqu’un passe une ponceuse industrielle sur ma peau. La douleur dans mes pieds devient si insupportable que je peux à peine faire les 20 pas entre mon lit et la salle de bain.
On estime que 200 000 Américains souffrent de cette maladie, dont le Indice de douleur de McGill figure parmi les affections les plus douloureuses connues en médecine. C’est considéré comme plus douloureux que la fibromyalgie ou l’accouchement – encore plus douloureux que l’amputation d’un doigt sans anesthésie.
Il n’existe aucun remède contre le SDRC. Pire encore, les médecins ne semblent pas s’entendre sur les causes. On m’a dit que c’était anti-inflammatoire ou auto-immun. J’ai entendu dire que cela était dû au fait que mon système nerveux autonome était bloqué en mode « combat ou fuite » à cause d’un traumatisme infantile. Ou que c’est parce que ma blessure initiale était immobilisée. Mais la pire chose que les médecins m’ont dit – ainsi qu’à beaucoup d’autres pauvres âmes atteintes du SDRC – c’est que c’est parce que notre cerveau est brisé. Ou alors ils pensent que nous sommes fous. Ou que nous sommes simplement des toxicomanes aux opioïdes.
Ironiquement, à cause de la crise des opioïdes, je ne peux pas obtenir d’analgésiques. Je prends actuellement neuf autres types de médicaments sur ordonnance, mais aucun d’entre eux ne soulage la douleur et aucun d’entre eux ne m’aide vraiment. Au lieu de cela, je dis à mes enfants que je ne peux pas faire des choses avec eux parce que je souffre trop. Je reste au lit les beaux jours où je préfère jardiner. Je reste à la maison au lieu de faire de la randonnée ou d’aller aux matchs des Seahawks, car même avec une canne, je ne peux pas marcher assez loin. J’ai dû abandonner mon rêve de publier un blog de cuisine réconfortante haut de gamme parce que j’ai trop mal pour cuisiner. Plusieurs jours, c’est trop douloureux même de bouger mes doigts sur un clavier.
Lorsque la douleur devient si intense que je ne peux pas la supporter, c’est-à-dire environ trois fois par jour, je peux l’atténuer un peu avec du cannabis. Cependant, cela signifie que je n’ose pas m’aventurer dans un État où la drogue n’est pas légale, ce qui m’oblige également à manquer des vacances, des voyages entre filles et des célébrations de Noël loin de chez moi.
Lorsque j’ai une poussée de douleur particulièrement horrible, qui survient environ deux fois par mois, je reste à la maison et au lit, parfois pendant jusqu’à deux semaines. Les activités de mes enfants me manquent. J’annule si souvent les gens qu’ils ne me demandent plus si je suis disponible pour faire quelque chose ensemble. Avoir mal est un endroit où l’on se sent seul, surtout lorsque votre rétablissement est bloqué à chaque instant par les médecins et les compagnies d’assurance.
Vous pensez peut-être : « Eh bien, je parie qu’elle n’a pas essayé ça… » Oui, je l’ai fait. J’ai pris du Lyrica, de la gabapentine, de la naltrexone, des médicaments contre le SSPT et tous les ISRS du marché. J’ai essayé des blocs de ganglions stellaires, des stimulateurs de la moelle épinière, des infusions de lidocaïne et de la kétamine. J’ai fait de la physiothérapie, de la traumatologie, de la psychothérapie, des massages, de l’acupuncture, du reiki, des huiles essentielles et des retraites de deuil. Mon dossier médical ressemble à « Guerre et Paix » – tout aussi long et déroutant, avec trop de personnages pour rester cohérents. J’ai vu plus de 20 médecins dans quatre États.
L’année dernière a été une « bonne année » car nous n’avons payé « que » 10 000 $ de notre poche pour mes rendez-vous médicaux, mes ordonnances et une série de perfusions de kétamine. J’ai dépensé 5 200 $ supplémentaires en cannabis médical.
Mon SDRC est entré en rémission trois fois. Les deux premières fois, ma douleur était principalement localisée au bras gauche. Mon médecin m’a implanté un stimulateur de la moelle épinière, un dispositif de type stimulateur cardiaque intégré dans ma hanche inférieure droite. Des fils sont connectés aux nerfs affectés à la base de mon cerveau et un cordon de la taille et de la texture d’un câble stéréo descend le long de ma colonne vertébrale jusqu’au stimulateur cardiaque. Le stimulateur fonctionne en « interrompant » le signal de douleur provenant de mon cerveau et en envoyant une sensation de bourdonnement aux nerfs affectés. J’ai subi six interventions chirurgicales pour remplacer le stimulateur et les fils, dont deux dans les deux mois précédant mon mariage.
La troisième fois, je suis entré en rémission après avoir reçu plusieurs perfusions de kétamine à haute dose pendant quatre jours.
Malheureusement, même avec ces traitements, mon SDRC a fini par revenir. Maintenant que je souffre du SDRC depuis plus de 20 ans, mes médecins m’ont dit qu’il ne reviendra probablement jamais en rémission. Ils réitèrent fréquemment mes prescriptions, mais c’est comme s’ils réarrangeaient les transats sur le Titanic. Ils me disent de dire à mon cerveau que je ne souffre pas. Ils me disent de faire de l’exercice, puis me regardent d’un air absent lorsque je montre ma canne et me demandent quel exercice je devrais faire alors que le simple fait de gérer les escaliers de ma maison est un exploit majeur.