Tout en écartant les joues et en pliant le bras dans ce qui semble être la mauvaise direction, l’acteur et présentateur britannique Jameela Jamil partagé dans une vidéo posté sur les réseaux sociaux qu’elle a une maladie génétique rare appelée Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), ce qui explique son hypermobilité et sa peau qui s’étire, parmi une longue liste d’autres symptômes.
Causé par des mutations dans des gènes spécifiques, l’EDS se compose de 13 troubles distincts mais similaires qui affaiblissent les tissus conjonctifs dans tout le corps qui fournissent un soutien structurel et une protection aux organes et autres tissus. Certains des symptômes les plus courants partagés entre les différents types d’EDS comprennent des articulations extra flexibles ou instables, des douleurs chroniques généralisées et une peau extensible qui se coupe ou se meurtrit facilement.
Jamil, 36 ans, dont le dernier passage à la télévision était sur le She-Hulk : avocate série qui a été créée sur Disney + cette année, a déclaré qu’elle avait été diagnostiquée avec la maladie à 9 ans, ce qui lui a permis d’éviter de nombreuses choses qui l’auraient rendue beaucoup plus malade en vieillissant, comme boire de l’alcool, fumer et faire d’autres drogues.
Elle s’est excusée auprès de son Instagram et TIC Tac adeptes de ne pas parler plus souvent de son EDS, reprochant à Internet de se moquer constamment de ses problèmes de santé, ce qui, selon Jamil, l’a rendue « suicidaire pendant un certain temps ».
« Ce ne sont qu’une bande de connards ignorants qui n’ont pas le centième de nos forces, ils ne peuvent pas imaginer survivre à ce à quoi nous survivons, alors ils choisissent plutôt de nous éclairer sur tout cela », a écrit Jamil dans une légende Instagram. « J’ai fini de ne pas parler aux gens qui COMPTENT de ce sujet extrêmement important parce qu’un groupe de personnes chanceuses d’avoir une bonne santé n’ont pas d’âme. »
Ses publications sur les réseaux sociaux ont été remplies de commentateurs appréciant les efforts de Jamil pour sensibiliser à la condition qui est trop souvent mal diagnostiquée et mal comprise.
« Ensemble, sensibilisons à ce sujet, et sauvons des putains de vies ! Jamil a écrit.
Ce qu’il faut savoir sur le syndrome d’Ehlers-Danlos
Jamil a déclaré qu’elle souffrait d’EDS hypermobile (hEDS), le type d’EDS le plus courant comprenant environ 90% des cas et affectant au moins 1 personne sur 3 100 à 5 000, selon la société Ehlers-Danlos. Pourtant, il est considéré comme une maladie rare qui est probablement sous-estimée en raison des erreurs de diagnostic fréquentes.
L’EDS classique et l’EDS vasculaire sont encore plus rares, affectant environ 1 personne sur 20 000 à 40 000 et 1 personne sur 100 000 à 200 000, respectivement. Tous les autres types d’EDS sont considérés comme « ultra-rares », affectant moins de 1 personne sur 1 million. Les types les plus rares et les plus graves de la maladie peuvent mettre la vie en danger.
Le SED peut être hérité d’un parent, mais certains peuvent également être la première personne de leur famille à développer la maladie en raison d’une mutation de leurs gènes.
Chaque type d’EDS est associé à des symptômes différents, mais même dans la même version de la condition, les gens peuvent avoir des expériences radicalement différentes. Jamil, par exemple, a déclaré qu’elle développait parfois des allergies aléatoires à ses aliments préférés « sans raison », elle devait donc emporter un EpiPen partout où elle allait.
Les tests génétiques peuvent aider à diagnostiquer certains sous-types, mais il n’existe aucun test permettant de confirmer si une personne est spécifiquement atteinte du SEDh. Cependant, certains symptômes courants qui font partie des critères de diagnostic comprennent : l’hypermobilité articulaire, la fatigue, les étourdissements et l’accélération du rythme cardiaque après la position debout, les problèmes de contrôle de la vessie, la douleur, les problèmes digestifs et la peau qui se meurtrit facilement. La condition peut également rendre les gens vaisseaux sanguins, organes abdominaux, yeux, gencive et os extrêmement fragile et sujet aux blessures.
Souvent, d’autres conditions médicales telles que les troubles du sommeil, les maladies des mastocytes et POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) accompagnent l’EDS.
Si vous présentez certains de ces symptômes, les experts disent qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter tant qu’ils ne perturbent pas votre vie quotidienne. L’hypermobilité articulaire, par exemple, est assez courante et touche environ 1 personne sur 30.
Étant donné que les symptômes varient considérablement entre les différents types d’EDS, il n’existe aucun traitement spécifique à la condition. Au lieu de cela, les symptômes sont traités individuellement via une variété de voies comme la physiothérapie pour renforcer les articulations et gérer la douleur, l’ergothérapie pour gérer les activités quotidiennes et les conseils en santé mentale pour faire face aux difficultés des maladies chroniques.
En règle générale, les personnes atteintes d’EDS doivent faire attention aux activités qui peuvent fatiguer leur corps ou augmenter leur risque de blessure, ce qui dépend du type d’EDS qu’elles ont. Certaines personnes, par exemple, peuvent avoir besoin d’éviter de soulever des charges lourdes et de pratiquer des sports de contact et doivent porter un équipement de protection supplémentaire lors de certaines activités pour protéger leurs articulations.
Aussi difficile qu’il soit de recevoir un diagnostic, Jamil a fortement encouragé les autres à demander de l’aide (en particulier à un rhumatologue, si possible) s’ils ont des raisons de croire qu’ils sont atteints du SED, « surtout parce que les personnes qui en sont atteintes ont l’air vraiment bien », elle m’a dit. « Nous avons l’air en bonne santé, alors les gens ne nous croient pas… ou ils nous excusent d’avoir Munchausen. » (Le syndrome de Munchausen est une maladie mentale qui pousse les gens à consulter à plusieurs reprises un médecin pour une maladie qu’ils n’ont pas.)
«Regardez-le, voyez si vous avez les symptômes. Si vous avez des problèmes avec vos articulations, si vous êtes constamment aux prises avec des accidents, renseignez-vous avant qu’il ne soit trop tard », a déclaré Jamil dans sa vidéo. « … Je t’aime, je suis avec toi. Allez vous faire contrôler.