Jameela Jamil s’est rendue sur Instagram pendant la semaine de Noël 2022 pour informer ses abonnés de l’état de santé avec lequel elle vit. La vidéo montre la star de « She-Hulk » tirant la peau de son visage vers l’extérieur pour démontrer son élasticité alors qu’elle vise à sensibiliser Syndrome d’Ehlers-Danlos (SDE)une maladie dont elle a été diagnostiquée à l’âge de 9 ans.
« Regardez ça. Ce n’est pas un filtre, ce n’est pas une application, c’est juste mon visage. Regardez comme c’est élastique », dit-elle. L’EDS est une affection qui affecte le tissu conjonctif soutenant la peau, les articulations et les vaisseaux sanguins du corps. Bien qu’il existe différents types, l’EDS hypermobile (hEDS) est le plus courant et le type avec lequel Jamil vit. Elle détaille certains des symptômes qui peuvent survenir et souligne l’importance d’obtenir un diagnostic.
« Je veux en parler parce que c’est une maladie très grave et qu’elle affecte chaque partie de votre corps et même votre esprit », explique-t-elle. « C’est très dangereux de ne pas savoir que vous l’avez si vous l’avez. » Ceci est particulièrement important pendant la grossesse pour s’assurer que tous les médecins sont conscients de la maladie. Jamil exhorte ses fans à consulter un rhumatologue s’ils se font facilement des ecchymoses ou mettent du temps à guérir. « Cela vous rend plus maladroit, parfois cela fait gonfler vos articulations, parfois cela signifie que vous vous luxez, cela signifie que vos dents sont plus difficiles à travailler », explique-t-elle. Jamil ajoute que les migraines sont un symptôme, tout comme une prédisposition à la neurodivergence, la capacité de développer des allergies aléatoires à des choses, c’est pourquoi elle porte toujours un EpiPen avec elle au cas où, et est sujette à l’évanouissement.
« Je ne bois pas, je ne fume pas et je ne me drogue pas car je m’inquiète pour le visage, je suis déjà très désavantagée avec ma santé », dit-elle. Pour certains, la condition est relativement bénigne, mais pour d’autres, les symptômes peuvent être débilitants. Bien qu’il n’y ait pas de traitement spécifique, il est possible de gérer les symptômes avec des professionnels de la santé. La star de « Girls » Lena Dunham souffre également d’EDS, parlant de flair ups en 2019.
Jamil a déjà parlé de son diagnostic d’EDS ainsi que d’un accident de voiture et d’une peur du cancer. En conséquence, des trolls cruels en ligne l’ont accusée d’avoir le syndrome de Munchausen, ce qui signifie que quelqu’un fabrique des symptômes de maladies. Jamil a tweeté à l’époque où elle était fatiguée de l’intimidation sur sa santé. Depuis, elle a choisi d’ignorer cette intimidation sur les réseaux sociaux dans le but d’aider d’autres personnes souffrant de la même maladie.
Jamil a sous-titré sa vidéo, abordant ses révélations passées. « Désolé, je n’en parle pas plus souvent. Internet s’est moqué de moi à cause de mes problèmes de santé et cela m’a rendu suicidaire pendant un moment. Mais ce ne sont qu’une bande de connards ignorants qui n’ont pas le centième de nos forces, ils ne peuvent pas imaginer survivre à ce à quoi nous survivons, alors ils choisissent de nous éclairer sur tout cela à la place. âmes. Sensibilisons ensemble à ce sujet, et sauvons des putains de vies ! »
Si vous ou quelqu’un que vous connaissez reconnaissez ces symptômes ou cherchez de l’aide avec EDS, Ehlers-Danlos Assistance France dispose d’une ligne d’assistance téléphonique gratuite au 0800 907 8518.