Il n’y a peut-être qu’une seule circonstance dans laquelle il est acceptable de suggérer à un être cher ce que j’allais suggérer à ma sœur, et je me suis malheureusement retrouvé dans cette position angoissante alors que je m’installais sur la chaise à côté de son lit.
“C’est Journée des maladies rares Aujourd’hui », lui dis-je, essayant de paraître nonchalant.
Ma sœur Kim ouvrit les yeux et m’a lancé un coup d’œil latéralement. Parmi les nombreuses choses sur lesquelles nous avons convenu sans équivoque, on était que je suis un acteur terrible.
Malgré cela, j’ai continué à essayer de paraître décontracté.
“Je ne savais tout simplement pas si vous avez réalisé que c’était une année de saut – c’est aujourd’hui le 29 février”, ai-je dit.
Je savais cependant qu’elle n’avait aucune idée. Elle était trop dopée sur les opiacés pour être conscient de choses comme la date.
J’ai essayé une nouvelle approche.
«N’est-il pas intéressant que ce soit dans quatre ans avant que vos garçons ne se réveillent un jour… c’est… 29 février?»
Je savais que l’agenda à peine caché derrière mes questions commençait à sembler ridicule, donc j’ai été soulagé de voir cette dernière remarque avait finalement attiré l’attention de Kim.
Elle plissa les yeux ouverts et étudia mon visage. Je l’ai regardée en arrière, essayant de forcer une expression qui donnait l’impression que je trouvais simplement que ce sont des faits fascinants sur ce jour supplémentaire de février.
Mais elle savait la vraie raison pour laquelle je soulignais que ce serait quatre ans avant qu’il y ait une autre journée de saut.
«Vous suggérez que je devrais essayer de mourir aujourd’hui?» Demanda-t-elle avec une véritable nonchalance.
“Non!” J’ai feint d’être offensé, même si nous savions tous les deux que c’était exactement ce que je faisais.
Je me suis une pause brièvement et j’ai ensuite ajouté tranquillement: “Mais … ce serait une fin assez poignante à votre histoire.”
Plus tôt dans la journée, lorsque Kathleen, mon autre sœur, m’a dit que le 29 février était la journée de maladie rare, nous avions tous deux convenu que ce serait une journée appropriée pour que Kim mourrait.
Ce n’était pas que nous recherché notre sœur à mourir. Loin de là. Mais sa mort n’était pas une question de si, mais quand. Après tout, nous avions cette conversation dans un centre de soins palliatifs.
Kim approchait de la fin de sa bataille contre une combinaison d’annexe et de cancers de l’estomac que seulement 1 personne sur 10 avait malchanceux pour obtenir. Elle avait également une tumeur de Krukenberg sur son ovaire, un cancer avec un pronostic aussi effrayant que son nom: le Le taux de survie moyen se situe entre trois et 10 mois.
Mais Kim n’était pas moyenne. Ainsi, un mois après avoir été diagnostiqué à l’âge de 41 ans, elle a subi une chirurgie appelée HIPEC, qui est si extrême qu’elle a gagné le surnom «la mère de toutes les chirurgies». Les médecins ont ouvert la cavité abdominale de Kim, retiré tous les organes dont elle pouvait vivre, puis a passé des heures à courir des liquides de chimiothérapie chauffés dans tout son corps.
Sont fortement fort malgré l’intensité de cette procédure, Kim était déterminée à être en vie et en bonne santé pour promener l’aîné de ses deux fils à la maternelle un mois plus tard.
Elle l’a promené à la maternelle.
Un an plus tard, elle a marché son autre fils à la maternelle. Et, malgré toutes les chances contre elle, elle a pu voir ses deux garçons partir pour le secondaire.