En Italie, environ 600 000 personnes coexistent avec l’épilepsie, mais seulement 35% d’entre elles sont repris par des spécialistes appropriés dans les centres hospitaliers. Lorsque la première crise épileptique se manifeste, il est fréquent que vous accédez aux services d’hôpital d’urgence, où des chiffres professionnels spécifiques ne sont pas disponibles. Généralement, la personne atteinte d’épilepsie (PCE) a été prise en charge n’est pas adressée à des spécialistes adéquats. Ce scénario comporte un risque élevé de chemins de diagnostic inappropriés et une probabilité élevée de traitements inadéquats. Un diagnostic incorrect / retardé et le choix conséquent d’un médicament inapproprié peuvent déterminer non seulement l’absence de bénéfice clinique, mais également les effets de toxicité à long terme et les effets indésirables dus aux interactions entre les médicaments, avec un impact négatif sur le pronostic du patient. Dans ce contexte, le “papier de lit blanc Epilelessia: analyse du fardeau, chemins et accessibilité aux soins” présentés à Rome, qui offre une analyse mise à jour et en profondeur sur l’assistance aux personnes atteintes d’épilepsie, décrivant les possibilités de soins et d’assistance actuellement disponibles et mettant en évidence les domaines qui nécessitent des interventions d’amélioration, ont pris forme. Le document a été réalisé par Cencora Pharmalex avec la Ligue italienne contre l’épilepsie (LICE) et la Fondation des Lix, avec la contribution non conditionnée d’Angelini Pharma.
Un défi bien au-delà de la zone clinique: les listes d’attente
“Le problème actuel – qui est général pour tout le monde – sont les listes d’attente”, dénonce Carlo Andrea Galimberti, présidente de Lix et neurologue à la Fondation IRCCS Mondino Di Pavia. Les listes d’attente sont un dysfonctionnement structurel pour une entreprise anmentée qui attend l’accès aux soins mais en particulier “pour l’épilepsie, cela peut être un problème délicat”, explique le président. “Dans les crises d’épilepsie, la rapidité est appropriée, sinon le risque d’attendre des mois même avec de graves conséquences, exposant la personne à d’autres crises qui peuvent être très dangereuses, au-delà du malaise psychologique”, continue. Un obstacle pertinent en Italie est représenté par la mauvaise propagation des chemins structurés et officiellement reconnus tels que le PDTA ou, lorsque ceux-ci présents, par leur manque de mise en œuvre. “La disponibilité d’opérateurs spécialisés est rare et cela rend encore plus difficile la réponse rapide” continue le neurologue. La nature multidimensionnelle de la pathologie en fait un défi qui va bien au-delà du domaine clinique: les personnes atteintes d’épilepsie rencontrent quotidiennement des difficultés qui investissent quotidiennement la sphère sociale, économique et organisationnelle du National Health Service avec un impact négatif conséquente sur la qualité de vie et sur les opportunités d’inclusion. En Italie, l’épilepsie affecte environ 1% de la population, représentant la troisième forme de maladie neurologique chronique », a déclaré Oriano Mecarelli, président de la Fondation Epilesia Lice ETS. “Lorsque l’épilepsie se manifeste en tant que pharmacorésist – il poursuit – il nécessite une approche multidisciplinaire qui garantit une assistance intégrée et facilement accessible sur tout le territoire national”.
Cours de traitement du DOC uniquement dans 5 régions
En Italie, seules 5 régions ont approuvé un chemin de diagnostic d’assistance thérapeutique, dont la mise en œuvre réelle reste problématique dans tous les cas. Assurer un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes d’épilepsie est un défi crucial, compte tenu des dysomogénéités régionales importantes dans la fourniture de services de santé. L’analyse a souligné l’importance d’une évaluation qui considère que, en plus des résultats cliniques, ainsi que les facteurs économiques et sociaux liés à la gestion de la cognitive, émotionnelle, émotionnelle et, en général, liée à la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs soignants. Giovanni Abbenza, référent Lizio et Abruzzo Region, neurologue à la Fondation Bio-Medico du Campus de Rome, explique: «Un besoin que les personnes atteintes d’épilepsie vivent toujours comme des préoccupations insatisfaites de la sphère psychosociale. La littérature scientifique nous montre que le soutien psychologique améliore la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et leurs soignants dans une certaine mesure au moins égal au contrôle des crises elles-mêmes “. Le moyen le plus puissant de faire face à ces problèmes est “la formation et l’information, toutes deux de la classe médicale pour garantir les meilleurs traitements et les structures du monde environnant: nous parlons de familles, d’écoles, de monde de travail, de clubs sportifs et de classe politique”.
Les coûts des soins sous-estiment
L’impact économique global de la gestion et du traitement de l’épilepsie en Italie est d’environ 1,67 milliard par an. Les résultats ont confirmé le poids considérable des coûts indirects sur les dépenses (environ les deux tiers du total). “Parmi les coûts indirects, sont également considérés comme les jours d’activité de travail perdus: il y a ceux qui sont obligés d’abandonner le travail après la maladie, ce qui rend le calcul des coûts indirects sous-estimés”, explique Paolo Scitella, Université d’Eehta-Ceis de Rome “Tor Vergata”. “Il est nécessaire d’une approche multidisciplinaire de l’épilepsie, qui prend en compte les multiples niveaux impliqués dans la définition de l’efficacité des traitements et qui comprend l’évaluation des indicateurs liés à la qualité de vie et au bien-être bio-psycho-social des patients”, conclut-il.