Il y a cinq ans, elle est devenue le visage de la connaissance que les enfants peuvent aussi attraper la fièvre Q. Emma de Hank (11 ans) souffre maintenant du syndrome de fatigue de la fièvre Q (QVS) depuis huit ans et souffre de la maladie tous les jours. Elle en parle avec sa mère dans le talk-show Omroep Brabant KRAAK.
Elle était en studio dimanche, mais elle aurait préféré être sur le canapé. L’un des symptômes du QVS, dont Emma a souffert presque toute sa vie. “J’ai du mal à me concentrer, souvent des maux de tête et des douleurs dans les jambes”, raconte-t-elle à propos de la maladie qui la fatigue beaucoup. À cause du corona, elle n’est pas allée à l’école depuis deux ans, même si elle va maintenant en classe trois jours par semaine et revoit ses camarades de classe.
Mère Angela raconte qu’elle doit souvent faire un choix sur la façon d’utiliser son énergie. “S’il y a une fête d’enfants dans un centre de trampoline, il vaut mieux ne pas y aller, car êtes-vous prêt à rester allongé sur le canapé toute la soirée avec des douleurs dans les jambes ? Ajustez les fêtes en conséquence. Ensuite, ils vont au trampoline pendant une heure et puis ils rentrent chez eux pour faire autre chose. Ensuite, Emma peut participer.
“Nous demandons ce qu’elle peut faire.”
C’est un thème récurrent au sein de la famille. “Le camp scolaire sera bientôt, mais faire du vélo jusqu’au lieu pendant une heure, c’est trop long pour elle. Ensuite, nous l’amènerons au lieu en vélo et elle pourra continuer à participer. Nous lui demandons ce qu’elle peut faire.”
Corona a été une grosse déception dans la vie d’Emma ces dernières années. Elle ne pouvait pas aller à l’école et était en fait la plupart du temps à la maison, à l’intérieur. “Elle ne pouvait vraiment pas avoir de corona, nous avons donc été très prudents”, explique sa mère. Mais Emma n’est pas timide et une vraie fonceuse. Elle a écrit une lettre au gouvernement demandant un vaccin contre le corona. Ruth a écouté. “J’en ai eu deux maintenant”, dit-elle avec satisfaction.
“Tu veux juste être la mère d’Emma.”
Corona a quelque peu détourné l’attention de la fièvre Q, mais Angela ne le voit pas de cette façon. “J’espère que ces personnes atteintes de covid pulmonaire seront aidées rapidement et qu’elles n’auront pas à chercher aussi longtemps que nous et qu’elles bénéficieront d’un bon soutien. Je me suis médicamenté à un moment donné. Vous ne voulez pas ça. Vous voulez juste la mère d’Emma On ne sait pas si la maladie peut être guérie si l’avenir est incertain.
“Vous pouvez vivre avec”, dit Emma. “Je suis généralement heureux.”