Les centres cardiaques des enfants se disputent pour savoir qui prodigue les meilleurs soins. Des parents inquiets qui ne veulent pas emmener leur enfant dans un autre centre cardiaque. L’hôpital universitaire de Leiden qui risque de perdre l’IC des enfants.
La Chambre des représentants a parfois eu un débat sur des sujets plus faciles. “Cette décision suscite beaucoup d’émotions : joie, frustration, incertitude, agitation”, a résumé mercredi soir le député Chris Stoffer (SGP) lors d’un débat sur la fermeture de deux centres cardiaques pour enfants. “Je me tiens ici avec un mal de ventre”, a déclaré Caroline van der Plas (BBB).
Il existe actuellement quatre centres cardiaques pédiatriques (sur cinq sites) où des opérations compliquées sont effectuées sur des patients atteints d’une malformation cardiaque congénitale : Groningen, Rotterdam, Utrecht et Leiden/Amsterdam. Environ 1 200 enfants naissent avec une malformation cardiaque chaque année. Les médecins conviennent depuis longtemps que cela devrait être fait dans moins d’endroits. Il y a trop peu de patients pour quatre centres et il n’y a pas beaucoup de médecins et d’infirmières spécialisés.
Plus tôt, après des mois de recherche, la Dutch Healthcare Authority (NZa) NZa a appelé le ministre à ne pas encore prendre de “décisions irréversibles”. La NZa préconise un plan plus large pour l’avenir des soins universitaires : ce n’est qu’alors que des décisions responsables pourront être prises concernant les centres cardiaques pédiatriques.
Autre décision
Mais le ministre Kuipers (Santé publique, D66) a d’abord pris la décision de fermer deux centres cardiaques pour enfants, afin de clarifier dans une phase transitoire de 2,5 ans à quoi ressemblera le reste de la prise en charge scolaire à l’avenir. Kuipers a choisi Rotterdam parce que c’est la « plus grande » et Groningue « pour le bénéfice de la diffusion régionale » des soins.
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Assez remarquablement, lors d’un briefing technique avant le débat parlementaire, il s’est avéré que la NZa soutenait Kuipers. Selon la NZa, la phase de transition de 2,5 ans devrait être suffisante pour déterminer quels groupes de patients nécessitant des «soins très complexes» pour des maladies rares peuvent être déplacés vers Utrecht et Leiden, en compensation de la disparition des centres cardiaques pédiatriques. “Qu’est-ce que j’abandonne et qu’est-ce que j’obtiens en retour ? Les centres doivent se mettre au travail rapidement sur ces questions », a déclaré le président du conseil d’administration, Marian Kaljouw. Dans les mois à venir, la NZa déterminera de quels groupes il pourrait s’agir et quels sont les chiffres impliqués.
Émotion
La décision de Kuipers a provoqué beaucoup d’agitation, tant parmi les parents des jeunes patients cardiaques que parmi les hôpitaux.
Leiden craint que l’IC pédiatrique doive fermer et que cette fermeture ait des conséquences pour d’autres spécialités de l’hôpital. L’hôpital dépose d’abord une objection formelle – cela est possible jusqu’au 27 février – mais dit qu’il ira en justice si Kuipers s’en tient à son plan.
« Les dégâts sont très importants dans les endroits qui doivent fermer. Les conséquences sont extrêmement dures », a conclu le député Maarten Hijink (SP).
Selon la NZa, la décision de Kuiper pourrait également entraîner le départ du personnel. La volonté des infirmières de voyager est très faible, et il y a aussi une volonté limitée parmi les médecins spécialistes de vouloir travailler dans un autre centre cardiaque.
Préférez trois centres
De nombreux partis d’opposition ont donc préconisé de garder ouverts trois, voire quatre centres cardiaques pour enfants. Ils manquent d’arguments pour revenir à deux. Maarten Hijink a qualifié le plan de Kuipers de “mal fondé et irréfléchi”. D’un trait de plume, beaucoup d’expertise et de compétence sont jetées par-dessus bord. Mais selon Kuipers, l’avantage de deux centres est que la qualité s’améliore, la charge de travail des spécialistes diminue (car ils doivent travailler moins souvent 24h/24 et 7j/7) et que les médecins sont « plus souvent exposés à des opérations complexes, ce qui signifie qu’ils peuvent gagner plus expérience ».
Il y a aussi la crainte que le centre cardiaque de Rotterdam ne soit finalement le seul qui reste, car trop peu d’enfants viendront à Groningue.
La coalition soutient Kuipers, faisant référence à la longue durée de cette discussion. “Une étape difficile mais nécessaire”, estime Wieke Paulusma (D66). Joba van den Berg (CDA) : “Je comprends que le ministre saute maintenant le pas.” Kuipers lui-même a parlé de “choix tout à fait impossibles”, mais il a également ajouté : “Nous n’allons pas aller plus loin.”