Ce n’est que si vous avez un QI de 86 ou plus qu’une visite chez l’orthophoniste de notre pays vous sera remboursée. Une nouvelle proposition du Parlement met-elle fin à la discrimination que les parents et les associations de patients dénoncent depuis des années ? « Je sais que la plupart des enfants de sa classe ne bénéficient pas d’orthophonie individuelle parce que c’est tout simplement trop cher. »
Maxim, aujourd’hui âgé de 15 ans, suit une orthophonie depuis l’âge de six mois. Parce que les enfants trisomiques ont des muscles de la bouche et de la langue moins développés, l’orthophonie l’a aidé à apprendre à boire et à produire ses premiers sons. Plus tard, il a appris à lire et à écrire, à s’exprimer par des gestes et à parler de mieux en mieux. « Le fait qu’il puisse bien s’exprimer aujourd’hui est dû en grande partie à des années d’orthophonie », explique sa mère Babs De Wacker (45 ans).
Mais cette orthophonie coûte quelque chose. Avec deux séances par semaine à 35 euros, les frais mensuels montent vite à 300 euros. « Je sais que la plupart des enfants de sa classe ne bénéficient pas d’orthophonie individuelle parce que cela coûte tout simplement trop cher. Par exemple, si vous êtes célibataire, il n’est guère possible de payer cela. C’est dommage, car cela peut faire une telle différence pour la vie future de ces enfants.»
Les enfants ou adultes ayant des problèmes de langage dans notre pays sont remboursés pour les séances chez un orthophoniste indépendant. Du moins : si leur QI est suffisamment élevé. Par exemple, pour les enfants atteints de dysphasie, trouble neurologique, mais dont le QI est inférieur à 86, les parents paient le plein prix. En 2015, le groupe d’intérêt Inclusion, Unia et la commissaire aux droits de l’enfant ont exhorté la ministre de la Santé de l’époque, Maggie De Block (Open Vld), à mettre fin au critère de QI.
De Wacker ne comprend pas pourquoi rien n’a changé depuis. « Je ne vois pas pourquoi ce groupe n’a pas droit à l’orthophonie remboursée comme les autres. Apprendre à bien parler est important pour tout le monde, n’est-ce pas ?
Dépassé
Catherine Fronck, leader des Engagés à la Chambre, estime également que cette distinction ne peut plus être défendue. Sa proposition visant à supprimer le critère de QI sera votée en plénière jeudi. Elle souligne que la distinction actuelle basée sur le QI est problématique. «Pour commencer, le QI est de toute façon difficile à mesurer, surtout chez les enfants», explique Fonck. « Mais surtout, il est depuis longtemps dépassé de poser un diagnostic uniquement sur la base du QI, qui en dit peu sur le potentiel linguistique d’un enfant. »
C’est également ce qu’affirme le Conseil national supérieur des personnes handicapées (NHRPH) dans un avis sur le seuil de QI. Le conseil souligne que, par exemple, l’Organisation mondiale de la santé recommande aujourd’hui de ne pas se limiter au QI pour déterminer un trouble du développement. De plus, un seuil de QI de 86 est de toute façon plutôt élevé. Par exemple, l’Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) utilise une valeur de QI de 70 à 75 ou moins pour déterminer si une personne souffre d’une déficience intellectuelle.
Ce n’est pas qu’il n’existe pas du tout d’orthophonie remboursée pour les jeunes ayant un QI inférieur à 86. Maggie De Block et son successeur Frank Vandenbroucke (Vooruit) défendent la politique actuelle en arguant qu’ils peuvent toujours s’adresser à ce qu’on appelle Centres de Consultation Ambulatoire et de Réadaptation (CAR). Là, ils peuvent suivre non seulement une orthophonie, mais aussi de la physiothérapie, de l’audiologie ou de l’ergothérapie.
«Nous ne nions pas que du bon travail s’y fait», estime Thomas Dabaux. Il est responsable politique au sein de l’organisation à but non lucratif Inclusion, qui appelle à des ajustements politiques dans une lettre ouverte. «Mais il y a tout simplement trop peu de centres, ce qui signifie que les gens doivent parcourir de longues distances. De plus, il existe des listes d’attente dans de nombreux centres. Les organismes soulignent également que chaque centre se spécialise dans certaines conditions. Ceux qui ont la malchance que le centre voisin ne dispose pas en interne de l’expertise nécessaire ont encore moins de choix. Vandenbroucke souligne la responsabilité des Länder, responsables des centres depuis 2011. « C’est à eux de voir comment ils peuvent augmenter cette offre. »
Cours collectifs uniquement
Les élèves en éducation spécialisée peuvent également bénéficier d’orthophonie. Même si l’offre y varie également considérablement d’une école à l’autre. «Dans notre école, par exemple, il n’y a pas de budget pour les cours individuels, il n’y a que des cours collectifs», explique De Wacker. « Bien sûr, vous ne pouvez pas comparer cela avec un accompagnement individuel réellement axé sur les compétences et les difficultés de votre enfant. »
L’orthophonie dans l’enseignement spécialisé ne peut également commencer que lorsque les enfants ont quatre ans. Selon diverses organisations, il est beaucoup trop tard. «Aux Pays-Bas, par exemple, les enfants trisomiques peuvent bénéficier d’une orthophonie remboursée à partir de six semaines», explique Allard Claessens, père d’un fils trisomique et président de l’association de parents Down Syndrome Flanders. « Si l’on peut travailler les muscles buccaux à partir de cet âge et, par exemple, résoudre des problèmes de déglutition ou d’alimentation, cela fait immédiatement une grande différence. »
Son fils a aujourd’hui 23 ans et il sait s’exprimer suffisamment pour travailler dans la cuisine et le service de recyclage d’un centre de jour. « C’est formidable de voir les progrès qu’il a réalisés », déclare Claessens. « Mais cela a nécessité beaucoup d’énergie, d’argent et de recherche. Je crains que cela ne soit pas réalisable pour tout le monde.