LEje suis en Italie plus de 570 000 mineurs qu’ils présentent troubles développementaux du langage. Plus d’un million de personnes souffrant de bégaiement. Ces questions, sur lesquelles il y a encore peu d’informations et qui risquent, aussi pour cette raison, d’avoir un impact majeur sur la qualité de vie de ceux qui en souffrent. Encore aujourd’hui, trop souvent, le bégaiement finit par être objet de moquerie, moquerie sinon réel discrimination. Une donnée surtout peut aider à refléter : selon les estimations, les enfants ayant des difficultés d’élocution sont trois fois plus susceptibles d’être victimes d’intimidation que leurs pairs.
Pour faire la lumière sur le sujet, à l’occasion de la Journée mondiale de la voix, qui se produit le 16 avril, est L’Association du haut-parleur, né dans le but de créer une nouvelle culture et diverses sur les problématiques liées aux troubles de la communication, à travers des projets de sensibilisation, de formation, d’inclusion et de recherche.
Troubles de la parole et discrimination
«Les données, les médias de masse et notre expérience concrète al Centre mains libres ils nous disent que celle de la discrimination à l’égard des personnes souffrant de troubles du langage est un problème répandu” – explique Giovanni Muscarà, fondateur et vice-président de l’Association.
Et les répercussions sont nombreuses.
« Certaines recherches montrent, par exemple, comment 70% des personnes atteintes de bégaiement disent avoir perdu au moins une opportunité d’emploi ou promotion due à la perturbation liée à sa voix – poursuit Giovanni Muscarà. – Une autre confirmation vient de appels à candidatures pour entrer dans les forces armées où il est précisé que on pense que les troubles de la parole tels que le bégaiement, la dyslalie et la paralalia sont à l’origine de l’inaptitude. Ne pas se moquer de ceux qui ont les maux de ce rat semble aller de soi, mais la réalité nous dit tout le contraire. Nous sommes imprégnés de cette “voix honteuse” à tel point que nous ne nous en rendons même pas compte.”
Que signifie vivre avec ces troubles
Giovanni Muscarà sait bien ce que cela signifie vivre avec ce genre de problème: ancien bègue, il s’est retrouvé faire face à de multiples difficultés, d’abord pour voir, dès son plus jeune âge, comment son problème finissait souvent par devenir un objet de moquerie. Alors il a décidé de faire quelque chose et, avec le soutien de une équipe de neurologues, neuropsychologues et kinésithérapeutes, a développé une approche innovative apporter une solution concrète, efficace et durable à ceux qui souffrent de bégaiement. Le Méthode MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering)qui porte son nom, est maintenant scientifiquement prouvé et parmi les rares au monde à disposer de preuves scientifiques solides.
« Vivre avec ces problèmes signifie vivre dans une sorte de cage – poursuit le fondateur du Centro Vivavoce. – Quoi que vous vouliez faire ou exprimer, vous devez toujours composer avec un filtre entre vous et votre interlocuteur. Les questions qui me trottent dans la tête sont toujours les mêmes : pourrai-je le dire ? Et comment l’autre va-t-il réagir ? Va-t-il rire ? Ce filtre conduit à ne pas exprimer d’émotions ou de désirs par peur de ce qui pourrait arriver.”
Troubles du langage : les faux mythes à dissiper
Mais si à sourire sur le visage des autres, face à la répétition d’un mot ou d’une phrase, on finit par s’y habituer, il y a quelque chose auquel tu ne peux vraiment pas t’habituer: être jugé uniquement sur la base de sa façon de parler.
«Cela m’est aussi arrivé lors d’un entretien d’embauche – raconte Giovanni Muscarà. – Mon interlocuteur m’a dit que c’était un travail stressant et que pour cette raison je ne semblais pas être la bonne personne. “Je la sens gigoter et ne pas gérer son anxiété“, Dit-elle. Autrement dit, mon bégaiement était considéré comme un symptôme d’anxiété ou haute tension”.
Bien que la science ait depuis longtemps montré comment le bégaiement n’est pas un trouble psycho-émotionnelcela continue d’être l’un des faux mythes les plus répandus (dans la galerie ci-dessus, avec l’aide des experts de l’association Vivavoce, nous en avons collecté d’autres).
Troubles de la parole, pas seulement le bégaiement
Sans compter que le bégaiement est peut-être le plus connu mais ce n’est certainement pas le seul trouble du langage. Paralalia (remplacement de mots par d’autres phonétiquement similaires) o dyslalie(trouble de la parole causé par une malformation de l’appareil phonatoire), sont également répandus mais très peu connus.
“Il y a un sous-estimation générale du monde de la voix, du langage et de la communication – souligne encore Giovanni Muscarà. – Aucun travail n’a encore été fait sur le concept de bien-être et la conscience de la voix, sur l’importance de prendre soin de sa voix sans causer de problème. Et d’ailleurs l’un des objectifs de notre campagne est justement cela ».
La campagne contre le Voice Shaming
A l’occasion du World Voice Day, l’Association Vivavoce lance en effet la campagne 16 VOCE SAY #stopvoiceshaming.
Le but est de porter à l’attention de tous une question sensible pour de nombreuses personnes, souvent mineures, qui est presque toujours sous-estimée voire ridiculisée, non seulement dans la sphère personnelle mais aussi publiquement comme cela s’est produit ces derniers mois, y compris à la télévision.
« Le tout premier objectif est mettre en lumière cette réalité cachée du harcèlement, de l’exclusion et de la forclusion qui est encore passée sous silence aujourd’hui – explique Giovanni Muscarà. – Changer la perception et l’attitude de ceux qui nous entourent et amener les gens à un prise de conscience correcte ce qu’est vraiment le bégaiement.
Le chat dédié
Adolescente se sentant déprimée dans le parc
Cependant, la campagne servira également à donner un premier soutien aux personnes souffrant de troubles de la parole. En fait, un sera activé chat, appelé “Aide vocale” avec un numéro WhatsApp (+39 3891560942) géré par l’Association, qui permettra aux personnes souffrant de problèmes liés à la voix et à la discrimination, de signaler votre malaise, recevoir un soutien psychologique gratuit depuis une équipe médicale spécialisée. (Toutes les informations sur les contacts et les temps de chat sont disponibles à partir du 16/04 sur le site internet de l’association dans une page dédiée).
La collecte de témoignages permettra également à l’Association de gérer un véritable observatoire sur le sujet et constituer un dossier de études de cas d’épisodes de discrimination, données, histoires à porter à l’attention des médias et de l’opinion publique. Le dossier sera rendu public par l’Association à l’automne prochain, après une période d’étude de six mois.
“Lentement nous pourrons créer une culture inclusive aussi en ce qui concerne les problèmes de la voix conclut Muscarà. – Pour que chacun puisse enfin être regardé et considéré pour ce qu’il est et non pour sa façon de parler».
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