Yuòn Ni : “Sans médicaments, il aura plus de crises”

Autres médicaments

“Tim avait quatre mois lorsque nous avons découvert qu’il souffrait de lissencéphalie, une anomalie cérébrale rare qui place son âge de développement entre deux et quatre mois. En conséquence, il souffre également de crises d’épilepsie. Pour contrer ces attaques, Tim reçoit quotidiennement un médicament sous forme de boisson. Un médicament qui a une durée de vie limitée, nous ne pouvons donc pas constituer un stock important.

Je trouve toujours ça excitant quand vient le temps d’une nouvelle bouteille. Allons-nous obtenir quelque chose ou pas? Le médicament se fait rare depuis octobre, nous quittons donc régulièrement la pharmacie avec une marque ou un médicament différent.

Cela a déjà mal tourné. Ensuite, ses crises se sont aggravées et il a également dû vomir comme effet secondaire. Ces attaques sont un coup à la fois physique et mental. Quand il vomit, nous devons le déshabiller, le laver et le changer à nouveau. C’est dur pour lui, parce qu’il n’aime pas qu’on lui touche la tête. Il ne peut pas utiliser tous ces stimuli supplémentaires à un tel moment.

Soutien

Tim se transforme davantage en lui-même à cause de cela. Normalement, il aime quand on le promène, mais il n’en a pas envie s’il ne se sent pas en forme. Il se coupe alors du monde et sa qualité de vie diminue en conséquence.

Peu importe à quel point un substitut est mauvais, c’est toujours mieux que rien. Lorsque Tim ne prend pas de médicaments, il reste souvent éveillé, pleure souvent et a des crises constantes. Parfois, il a aussi des crises où il arrête de respirer. Parfois, je crains que cela puisse augmenter sans les bons médicaments.

Certaines personnes passent un appel via les réseaux sociaux pour obtenir des médicaments, mais nous ne l’avons pas fait nous-mêmes. Notre pharmacie doit préparer une boisson à partir des comprimés et je ne pense pas qu’ils le fassent avec les médicaments que j’ai reçus par l’intermédiaire.

Je peux imaginer que le besoin est si grand pour les gens. Mon mari et moi avons également été sur le point de nous rendre en voiture dans une pharmacie en Belgique pour des médicaments. Nous étions préparés au fait que le trajet à lui seul dure trois heures.

Impacter la vie de famille

La pénurie de médicaments a non seulement un impact énorme sur la vie de Tim, mais aussi sur notre vie de famille. Mon fils de onze ans, Luc, a aussi besoin d’attention. Mon partenaire et moi essayons de lui donner une vie aussi normale que possible, mais parfois il est un peu plus seul.

Pendant notre temps libre, nous appelons souvent et nous envoyons des e-mails pour obtenir des médicaments ces jours-ci. Je remarque parfois que Luc trouve cela difficile, mais il comprend aussi que je ne peux pas regarder un film avec lui quand Tim pleure et a une crise après l’autre. On fait ce qu’on peut, mais bien sûr ce n’est pas amusant.

Lorsque vous lisez des articles sur la pénurie de médicaments dans les journaux, vous pensez peut-être « oh, ennuyeux », mais les gens n’en connaissent souvent pas l’impact. Je comprends que les Pays-Bas ne peuvent rien faire face à la pénurie de matières premières, mais nous sommes également confrontés à une pénurie car les Pays-Bas paient moins cher les médicaments que nos pays voisins. En Allemagne et en Belgique, ils sont prêts à payer plus. Je me demande si nous ne devrions pas simplement tracer la même ligne si les conséquences sont si importantes.