Les patients atteints du syndrome de fatigue de la fièvre Q (QVS) souffrent encore de symptômes des années après avoir été infectés. Cela ressort clairement des recherches du Erasmus Medical Center. Plus de la moitié des patients atteints de fièvre Q qui ont participé à l’étude évaluent leur vie comme insatisfaisante (5,0), 15 ans après la première épidémie de fièvre Q.
L’Erasmus MC à Rotterdam, mandaté par Q-support, le groupe d’intérêt pour les patients atteints de fièvre Q à Den Bosch, examine les plaintes de près de 450 patients atteints de QVS tous les quatre ans. Les premiers résultats qui seront publiés samedi montrent que de nombreux patients sont toujours confrontés à des problèmes majeurs.
Et cela alors que la plus grande épidémie de fièvre Q au monde remonte à une quinzaine d’années. Dans le village de Herpen, dans le Brabant oriental, entre 50 000 et 100 000 personnes ont contracté la bactérie animale entre 2007 et 2010. Les chercheurs comparent le QVS au covid pulmonaire car les deux maladies impliquent des plaintes à long terme. Ils ont également en commun que la maladie se propage des animaux aux humains. Des recherches antérieures ont déjà montré que 21 patients sont morts de la bactérie depuis 2018.
Travailler moins ou ne pas travailler
La recherche montre qu’à ce jour, les patients QVS ont douze problèmes de santé différents. Les trois plus courants sont la fatigue, les difficultés de concentration et l’épuisement physique. « Mais nous voyons aussi des plaintes telles que l’insomnie et les troubles mentaux chez les patients », explique Inge Spronk, chercheuse Erasmus MC.
En conséquence, moins de la moitié des patients ont cessé de travailler. Un tiers des personnes interrogées ont réduit leurs heures de travail grâce au QVS. La vie sociale de nombreux patients s’est arrêtée en raison d’une fatigue extrême. Cela laisse peu d’énergie pour la famille, les amis et les loisirs.
Là où le Néerlandais moyen valorise la vie avec un 8,2, les personnes atteintes de QVS donnent à leur vie un 5,0. En général, les patients ont peu confiance que les plaintes disparaîtront avec le temps, seulement 17 % s’attendent à cela.
« Ce que nous constatons, c’est qu’au fil du temps, les patients apprennent à gérer le QVS et à penser en termes de possibilités. C’est plus facile avec les patients plus âgés qu’avec les patients plus jeunes », déclare Spronk.
Les soins ne sont pas correctement alignés
L’étude fournit également une image des soins que les patients reçoivent et ce qu’ils en pensent. Un tiers des répondants sont insatisfaits des soins qu’ils reçoivent.
Une part beaucoup plus importante (75%) pense que les prestataires de soins peuvent mieux coordonner leur traitement car ils souffrent souvent de différents types de plaintes. Pour la moitié des patients, on ne sait même pas où s’adresser pour se plaindre.
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