Lorsque j’ai reçu un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) en 2016, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Malgré cela affectant une femme sur 10 au Royaume-Uni, je n’ai pas été mis au courant des symptômes et j’ai eu l’impression que je n’avais aucun contrôle sur mon corps. Chaque fois que j’exprimais des inquiétudes aux professionnels de la santé, on me disait toujours la même chose : le SOPK n’était pas quelque chose dont il fallait s’inquiéter jusqu’à ce que je sois prêt à fonder une famille.
En tant que tel, j’ai dû m’auto-éduquer sur les symptômes, mais comme nous le savons tous, Internet peut être un endroit déroutant. Malgré le hashtag #pcosproblems accumulant plus de deux milliards de vues sur TikTokles deux tiers des femmes sont incapables d’identifier les principaux symptômes du SOPK, selon Liviet des experts de Fertilité Famille ont émis des avertissements concernant la désinformation sur les plateformes de médias sociaux qui pourraient avoir un effet préjudiciable.
« Le SOPK est un trouble hormonal qui provoque des problèmes de libération d’ovules par les ovaires, ce qui peut rendre la grossesse plus difficile. Les ovaires polykystiques contiennent des kystes remplis de liquide appelés follicules, dans lesquels les ovules se développent mais ne mûrissent généralement jamais assez pour ovuler. Cela affecte le cycle menstruel, entraînant des saignements irréguliers et des problèmes d’ovulation « , a déclaré à POPSUGAR le Dr Elizabeth Rosen, médecin généraliste en chef chez Livi.
La cause exacte du SOPK reste encore inconnue, mais les symptômes courants incluent des règles irrégulières ou absentes, une prise de poids, une pilosité excessive du visage et du corps, de l’anxiété, des troubles de l’alimentation, des troubles du sommeil et de l’acné. Un manque d’informations et de recherches sur le SOPK a conduit à un certain nombre de mythes circulant sur la maladie. Lisez à l’avance pendant que nous démystifions les mythes et décrivons les faits, afin que les personnes souffrant du SOPK puissent se sentir soutenues.
Mythe : Vous avez fait quelque chose pour causer le SOPK
Avec la condition souvent négligée par les professionnels de la santé, de nombreuses personnes peuvent se replier sur elles-mêmes et se blâmer pour leurs problèmes de santé. « Le SOPK est encore une condition mal comprise et la cause exacte est inconnue », Dr Nitu Bajekal, a déclaré à POPSUGAR un obstétricien et gynécologue consultant principal du NHS. « Alors que les directives nationales et internationales recommandent des changements de style de vie comme première ligne de traitement (même avant les médicaments), les femmes atteintes du SOPK reçoivent souvent très peu de conseils sur leur alimentation et leur mode de vie. »
Comprendre la science derrière la maladie pourrait être la première étape vers l’élimination de l’auto-accusation pour beaucoup de personnes atteintes de la maladie. « Il n’y a pas de cause unique au SOPK. C’est une combinaison complexe de facteurs qui conduisent à l’expression du SOPK », explique Hannah Alderson, nutritionniste agréée BANT. @Research nous dit qu’on pense qu’il résulte de facteurs génétiques et environnementaux. Ces facteurs interagissent pour provoquer l’apparition des caractéristiques du SOPK, alors même si vos actions peuvent aggraver les symptômes, un diagnostic de SOPK n’est certainement pas la faute de la personne qui en souffre. »
Mythe : le SOPK n’affecte que les femmes en surpoids
L’un des déséquilibres hormonaux associés au SOPK provoque une résistance à l’insuline, qui peut à son tour entraîner une prise de poids et des difficultés à perdre du poids. Cela ne signifie cependant pas que toutes les personnes souffrant du SOPK sont en surpoids. « Certaines personnes atteintes du SOPK ont un poids insuffisant ou un poids normal, d’autres trouvent que le poids se prend facilement », a déclaré le Dr Becky Mawson, médecin généraliste chez La verité, dit. Pour ceux qui sont en surpoids, la plupart des experts suggéreront de perdre du poids comme un changement de mode de vie positif qui peut améliorer les symptômes, la réalité est que le SOPK se présente sous toutes les formes et tailles. « Victoria Beckham, Daisy Ridley et Jools Oliver ont tous parlé de leurs difficultés avec le SOPK, mais ils ne ressemblent peut-être pas à l’image typique du SOPK », partage Alderson. « C’est un spectre après tout, ce qui signifie que c’est une condition et non une maladie. »
Mythe : les personnes atteintes du SOPK devraient prendre la pilule
Le SOPK ne peut pas être guéri, mais les symptômes peuvent être gérés en apportant des changements positifs au mode de vie. À l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament disponible pour aider les femmes à gérer leurs symptômes, et comme le SOPK est une maladie hormonale, de nombreux professionnels de la santé jugent bon de mettre leurs patientes sous pilule. Mais une stratégie à approche unique ne convient pas à tout le monde. « Je recommande d’avoir une discussion ouverte et honnête avec votre médecin sur tous les risques et avantages potentiels de la pilule avant de prendre une décision. Bien que les contraceptifs oraux à base d’œstrogène-progestérone (COCP) semblent être les plus utiles de tous les traitements médicaux, il est important pour explorer toutes vos options avec un professionnel de la santé », explique le Dr Bajekal. Pour les femmes atteintes du SOPK qui souhaitent commencer à prendre une contraception, le guide The Lowdown sur la Meilleure contraception pour le SOPK vous dira tout ce que vous devez savoir.
Mythe : Vous ne pouvez pas tomber enceinte si vous avez le SOPK
Une grande inquiétude pour les femmes atteintes du SOPK est qu’elles ne pourront pas tomber enceintes, mais ce n’est certainement pas définitivement le cas. Bien que la condition soit l’une des causes les plus courantes d’infertilité, il est possible de tomber enceinte naturellement ou à l’aide de traitements de fertilité tels que la FIV. « Certaines femmes qui ont le SOPK ovulent tandis que d’autres ne le font pas – cela dépend du type de SOPK que vous avez. D’autres facteurs hormonaux sont également impliqués, tels que la progestérone étant nécessaire dans la seconde moitié du cycle », Dr Sohere Roked, médecin généraliste et médecin de la médecine fonctionnelle et de l’hormone explique. Comme pour la plupart des symptômes du SOPK, il est toujours conseillé de modifier le mode de vie, car cela peut améliorer à la fois la composition corporelle et la résistance à l’insuline, ce qui contribue à la fertilité. « Si vous essayez de concevoir avec le SOPK, consultez un médecin si vous n’êtes pas tombée enceinte dans les six mois suivant des rapports sexuels réguliers non protégés », ajoute le Dr Bajekal.
Mythe : le SOPK ne peut pas être traité
Le SOPK ne peut pas être guéri, mais il est possible pour les personnes atteintes de vivre une vie sans symptômes. « Une fois que vous avez identifié vos moteurs, vous pouvez commencer à travailler sur la création d’un meilleur environnement pour vos hormones sexuelles. Cela peut être fait en améliorant la sensibilité à l’insuline ainsi qu’en réduisant l’inflammation et le stress. Vous devriez alors commencer à voir une amélioration des symptômes », dit Alderson. Certains des changements de mode de vie mentionnés par le Dr Bajekal dans son livre Vivre sans SOPK inclure une alimentation riche en aliments végétaux, bouger votre corps régulièrement, donner la priorité au sommeil et adopter des pratiques de pleine conscience et de méditation pour gérer votre niveau de stress. « Le traitement du SOPK doit toujours être adapté à l’individu et à ses besoins spécifiques », explique le Dr Mawson.
Mythe : le SOPK vous rendra poilu
Toutes les femmes atteintes du SOPK n’auront pas une surabondance de poils sur le visage et le corps. L’excès de poils est en fait causé par des niveaux élevés d’androgènes (un groupe d’hormones) présents dans le corps. Androgènes sont produites à la fois par les hommes et les femmes, cependant, certaines femmes atteintes du SOPK peuvent avoir des niveaux élevés de l’hormone. « Chez les femmes atteintes du SOPK qui ont des niveaux élevés d’androgènes, il est très courant de voir un excès de poils dans les zones typiquement masculines – menton, visage, dos, poitrine et bas du ventre », explique Alderson.
Le terme médical désignant une pilosité excessive du visage et du corps est appelé hirsutisme. Bien que la pilule ou les bloqueurs d’androgènes puissent être utilisés pour supprimer les niveaux d’androgènes, cela peut prendre jusqu’à six mois pour voir des changements. « Lorsque vous envisagez des options de traitement à court et à long terme pour éliminer les poils du visage et/ou du corps, gardez à l’esprit que certaines méthodes peuvent être plus coûteuses que d’autres et peuvent ne pas donner les résultats escomptés. Avec le SOPK, chacun réagit différemment à ses symptômes, » dit le Dr Bajekal.
Mythe : le SOPK est douloureux
Pour les femmes atteintes du SOPK qui ont des kystes sur leurs ovaires, ils ne causent en fait aucune douleur. « Il peut y avoir d’autres causes fortuites de douleur dans le SOPK telles que des règles douloureuses, des infections pelviennes, l’endométriose ou un kyste ovarien et le traitement de celles-ci dépendra de la cause sous-jacente », explique le Dr Bajekal. Si vous ressentez une douleur persistante, le Dr Bajekal déconseille de supposer que c’est à cause du SOPK et de consulter immédiatement un médecin.
Pour obtenir de l’aide et des conseils supplémentaires sur le SOPK, veuillez contacter le Association de sensibilisation au SOPK ou Vérité.