Los hermanos Bart (15) y Tijn (14) de Roosendaal padecen una enfermedad metabólica incurable. Continúan deteriorándose y probablemente morirán antes de los treinta años. Algo que sus padres Judith y Marcus descubrieron hace siete años. Además de ver a sus hijos deteriorarse, también tienen un importante papel de cuidado. Sin embargo, todavía encuentran tiempo y fuerzas para recaudar fondos para la Casa de Cristal: “No le deseamos esto a nadie”.
A Bart y Tijn les diagnosticaron Nieman-Pick tipo C a finales de 2017, una enfermedad metabólica hereditaria e incurable. “Las sustancias grasas se acumulan en las células, lo que hace que sus funciones se deterioren y su capacidad de funcionamiento disminuya cada vez más”, explica la madre Judith Schuurmans.
enfermedad metabólica
Cada día nace un niño en los Países Bajos con una enfermedad metabólica, también conocida como enfermedad metabólica. Muchos niños mueren a causa de esto a una edad muy temprana, uno de cada cuatro no vive más de 18 años. Sin tratamiento, una enfermedad metabólica es fatal para todos. Es la enfermedad más mortal entre los niños en los Países Bajos.
Los niños con una enfermedad metabólica nacen “sanos”, pero debido a un “error administrativo” en su ADN, su equilibrio energético no funciona correctamente. El resultado: escasez de energía potencialmente mortal y graves daños al organismo debido a productos de desecho no procesados.
“A Bart le gusta ver vídeos en la televisión y Tijn disfruta de todo lo que le rodea”, dice la madre Judith mientras mira a sus dos hijos. “Veo a dos niños muy dulces”, añade el padre Marcus. “Es una pena que no lo experimenten todo y no se desarrollen”.
“Ver a tu hijo deteriorarse es lo peor que existe”.
“Eran normales hasta los cinco años aproximadamente”, dice Judith. “Bart empezó a deteriorarse por primera vez a la edad de cinco años, perdió cada vez más habilidades”. Los primeros meses, en particular, transcurrieron muy rápido. “En noviembre de 2017, Bart iba junto a nosotros en una bicicleta normal. Al cabo de seis meses estaba en silla de ruedas”.
Los primeros años fueron muy frustrantes, especialmente para Bart, dice su madre. “Realmente se dio cuenta de que ya no entendía a los novios. Y nosotros tampoco lo entendimos”. El “deterioro” se está produciendo ahora con menor rapidez. Pero el deterioro físico y mental continúa para Bart y Tijn. “Ver a tu hijo deteriorarse es lo peor que hay. Le desea a su hijo una buena vida y un desarrollo en la dirección correcta. Pero esto siempre supone un cierto compromiso, lo cual es terrible”, afirma Judith.
Los cuidados que necesitan Bart y Tijn son muy intensivos. “Necesitan atención las veinticuatro horas del día. Esto se debe en parte a que sufren ataques epilépticos decenas de veces al día”, afirma Judith. Un equipo de catorce proveedores de atención está listo para apoyar a Judith y Marcus.
“Fue un día emotivo”.
A pesar de la ardua tarea de cuidados, Judith y Marcus todavía encuentran tiempo para dedicarse a la Casa de Cristal de NPO 3FM. Este año, esta campaña tiene que ver con Metakids. La emisora de radio recauda dinero para la investigación de enfermedades metabólicas. “Sólo es necesario que haya atención para la enfermedad, sólo es necesario que haya dinero. No deseamos a otras personas lo que nosotros vivimos”, afirma Marcus van Amen.
“Ahora tenemos una veintena de acciones en marcha gracias a amigos, familiares y colegas”, dice orgulloso Marcus. Desde bombones hasta tarjetas navideñas y desde una clase de spinning hasta una carrera de 100 kilómetros. “Mi colega Wouter caminó ayer desde La Haya a Breda. Ese fue el punto culminante de todas las acciones”.
Dentro de unas semanas, Judith, Marcus y un grupo de amigos viajarán en bicicleta desde Roosendaal hasta la Casa de Cristal de Zwolle. “Queremos entregar un buen cheque allí. Cualquiera que quiera participar en el ciclismo debe hacer algo para recaudar dinero”. Y entonces a Wouter se le ocurrió la idea de correr 100 kilómetros. “Fue un día emotivo para nosotros. Me conmueve que mi colega esté comprometido con esta enfermedad”.
“Lamentablemente los muchachos ya no están al tanto de todas las acciones. Intentamos involucrarlos en todo, por eso ayer también nos apoyaron en la carrera”, explica Marcus.
Cualquier forma de tratamiento llega demasiado tarde para Bart y Tijn. “Ya han retrocedido demasiado. Todo lo que perdiste se ha ido. El daño es irreversible”, concluye Judith.
De todas las iniciativas para la Casa de Cristal, la ‘Campaña Bart y Tijn’ lidera cómodamente con casi 27.000 euros.
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