Pero en Italia no existe un verdadero sistema de atención en el área para pacientes con cáncer y, de hecho, este es uno de los temas críticos que el nuevo Plan Nacional de Oncología 2023-2027 mira de cerca. En este caso se necesitan recursos pero sobre todo adecuación, necesarios para acercar la mejor atención al paciente, para garantizarle una adecuada atención en las redes oncológicas aún con la extremadamente limitada matrícula de médicos de familia hasta el momento. El necesario seguimiento debe hacerse redefiniendo los criterios rectores que deben orientar la vigilancia de las personas con antecedentes de cáncer. Y no más despilfarro: hoy el Plan estima que si bien los costos de seguimiento esperados son relativamente bajos, los costos reales estimados son unas 10 veces mayores debido al exceso de solicitudes de pruebas y visitas que en realidad corren el riesgo de dañar a la persona.
«En Italia, un verdadero sistema de atención territorial para pacientes con cáncer crónico está luchando por despegar – continúa Pierfranco Conte, presidente de la Fundación Periplo y profesor de oncología médica en Padua -. Más en general, la asistencia, a menudo deficiente, que ofrece el territorio es parte del problema más amplio de la falta de activación operativa de las redes oncológicas regionales. La participación del médico local también es muy limitada. Nuestro objetivo debe ser limitar en la medida de lo posible el acceso al hospital de los pacientes que, en cambio, podrían acudir a los distritos de ASL para recibir tratamientos orales continuos e incluso terapias parenterales. Esto supondría una ventaja indudable para los pacientes que no están obligados a acudir a hospitales a veces lejanos, para los departamentos de oncología médica a menudo sobrecargados y también para la investigación clínica, permitiendo adquirir información relevante de pacientes que muchas veces no están incluidos en estudios clínicos complejos. Sin embargo, es claro que esto debe realizarse sin comprometer la calidad asistencial garantizando la competencia del especialista oncológico en el área en dependencia directa de los servicios de oncología del hospital”.
«Solo los casos agudos más graves y las terapias más exigentes deben manejarse en los hospitales –añade Beretta–. Sin embargo, necesitamos crear un sistema alternativo que realmente funcione también a nivel burocrático porque todavía hay demasiados pacientes que tienen que ir al hospital solo para recibir la terapia oral que luego tendrán que llevar a casa».
El compromiso de las asociaciones de pacientes
Las asociaciones de pacientes llevan años luchando para que a cada persona se le dé el tratamiento correcto y para que también se prevenga la llamada «toxicidad financiera» para los recuperados: esa que te lleva a «arriesgarte a morir ya no de cáncer sino del hambre», como bien ejemplifica un «cronizado». «Hace tiempo que defendemos la necesidad de una ley sobre el derecho al olvido – explican Antonella Campana (IncontraDonna), Ornella Campanella (aBRCAdabra) y Monica Forchetta (APaIM – Asociación italiana de pacientes con melanoma) -. Como demuestran los datos y las historias personales de muchos de nuestros asociados, los cánceres están lejos de ser invencibles. No deben subestimarse, pero tampoco deben considerarse más como enfermedades incurables. Corresponde pues a nuestras instituciones, y sobre todo al Parlamento y al Gobierno, tomar nota de la nueva realidad y legislar a favor de todas las mujeres y hombres que quieran dejar atrás la experiencia del cáncer».
“Tanto los pacientes crónicos como los totalmente recuperados deben poder volver a sus actividades laborales normales – concluye Elisabetta Iannelli, secretaria general de Favo, Federación Italiana de asociaciones voluntarias en Oncología -. Esto debe realizarse respetando los tiempos y necesidades de las personas que en todo caso tienen necesidades diferentes a las de los demás trabajadores. La rehabilitación es fundamental no solo a nivel físico sino también a nivel psicológico y social. Siempre que sea posible, permite que las personas se reintegren antes en el sistema laboral y en la sociedad civil, y es útil para superar las graves dificultades, incluidas las económicas, indirectamente causadas por el cáncer. Las asociaciones de pacientes piden que, en línea con las indicaciones de la Comisión Europea, se garantice la rehabilitación oncológica y, por tanto, que se incluya en la Lea».