En el marco de un gala de halterofilia femenino destinada a la investigación sobre la endometriosis, Marilyne comparte su testimonio. Lleva 30 años luchando contra una forma rara y severa de esta enfermedad, que le ha ocasionado un sufrimiento indescriptible.
En su stand, Marilyne se disculpa por no estar en su mejor forma. Desde hace tres décadas, alterna tratamientos para sobrellevar una variante extremadamente dolorosa de la endometriosis. Actualmente, los efectos de los tratamientos le provocan ausencias. A lo largo de los años, la enfermedad se ha propagado, afectando órganos vecinos y requiriendo múltiples intervenciones quirúrgicas que han deteriorado su salud.
A pesar de la dureza de su día a día, Marilyne se esfuerza por crear conciencia sobre esta enfermedad. Durante el evento del 7 de marzo en Pamiers, ella explicó que “la endometriosis afecta a 2 de cada 10 mujeres, pero no se le da la visibilidad necesaria, por lo que muchas no saben que la padecen”.
Retraso en el diagnóstico
La medicina lleva décadas rezagada en el diagnóstico de la endometriosis, con un promedio de espera que se extiende hasta siete años. Esto se debe, en parte, a que las reglas dolorosas se consideran un tabú. Aunque la mayoría de los casos se identifican entre los 25 y 50 años, algunas jóvenes pueden desarrollar la enfermedad tempranamente, solo para ser tranquilizadas con frases como “es normal tener dolor menstrual”.
Para Marilyne, el tiempo perdido ha sido devastador. “La enfermedad tuvo tiempo de causar un daño enorme. Pasé por una larga errancia diagnóstica donde el problema no fue identificado como debía. Así, en un momento, me realizaron una histerectomía a los 29 años y me retiraron los ovarios a los 30”. Marilyne es ahora embajadora de la asociación Endo Action, buscando ayudar a otras mujeres que enfrentan esta dolorosa travesía.
El dolor en la vida diaria
Nadie puede afirmar si una atención temprana habría limitado la extensión de la enfermedad en el caso de Marilyne, cuya severidad es inusual. Las causas de la endometriosis siguen en estudio; ¿serán factores ambientales, genéticos o hormonales? Aún hay muchas incógnitas.
“La enfermedad puede causar un caos en el cuerpo. Algunas mujeres enfrentan la necesidad de sondas urinarias de por vida, mientras que otras sufren la pérdida de un riñón. Es crucial reconocer los daños que puede ocasionar. El dolor es indescriptible y se encuentra entre las 20 enfermedades más dolorosas”, cuenta Marilyne.
Aislamiento social y profesional
Además del dolor físico, la endometriosis conlleva un profundo aislamiento social y profesional. “Llevo cuatro años de baja, y he luchado por obtener el reconocimiento de persona con discapacidad. La enfermedad nos aleja del ámbito profesional y, de alguna manera, también de la sociedad. Esto afecta profundamente las relaciones familiares, especialmente la pareja, que observa nuestro sufrimiento”, comparte Marilyne.
En su stand, conoce a otra mujer que también sufre de endometriosis y que siente que esta enfermedad afecta su vida personal. “He creado un grupo en Facebook, ‘Nosotros, nuestro amor y la endometriosis’, para ofrecer un espacio de apoyo”, dice la representante de Endo Action.
“Viajo a Toulouse para recibir tratamiento, ya que la Ariège es un departamento relativamente aislado. Sin embargo, esta zona necesita tanto apoyo como cualquier otra. Considerando que entre el 20 y el 30% de las mujeres pueden padecer la enfermedad, se estima que entre 7,000 y 20,000 mujeres en Ariège podrían estar afectadas, quizás sin saberlo”, concluye Marilyne.
700 euros recaudados en el gala de Pamiers
A través del gala solidaria de halterofilia, el club de Pamiers recaudó 700 euros para la investigación sobre la endometriosis. La programación comenzó con una charla cerrada, enfocada en “desmitificar la halterofilia para mujeres”. Se presentaron los beneficios del deporte para las mujeres y su relación con el ciclo menstrual. La tarde incluyó stands de concientización sobre la endometriosis y talleres de bienestar para el público femenino. El gala exhibió a deportistas de todas las edades, destacando que la halterofilia también es un deporte femenino. En el club, la paridad entre los miembros es “casi” alcanzada.
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