“Un emprendedor, así es como me llamo. En el pasado, a las personas con cáncer incurable se les solía decir que pronto morirían a causa de su enfermedad. Dentro de un año, tal vez dos. Ahora los médicos a menudo no dicen cuánto tiempo les queda de vida, se ha vuelto demasiado impredecible. La medicina se desarrolla, surgen nuevos tratamientos, lo que significa que las personas con enfermedades terminales a veces viven años. Por eso Doorlevers, y cada vez hay más. Pero, ¿cómo reformas tu vida cuando el futuro es incierto?
Barriga
“Mi diagnóstico llegó hace cinco años. Tengo barriga. No es sorprendente, pensé. Yo era una mujer de cuarenta años con tres hijos. Lo hablé con mi fisioterapeuta. Cuando entrenaba mis abdominales, mi estómago se hinchaba extrañamente en un lugar. «Tiene una pared abdominal rota», dijo. «Tal vez deberías hacer que tu médico te revise». Lo hice unas semanas más tarde, un viernes por la mañana. El médico palpó mi estómago y quiso que me hiciera otra ecografía esa tarde. Estaba muy en forma, hacía mucho ejercicio y me sentía bien. Fue surrealista cuando el médico me dijo una semana después: ‘Tienes una forma rara de leucemia crónica. Ya no vas a mejorar más.’ Esta forma de cáncer de sangre se había extendido por todo mi cuerpo a través de mis ganglios linfáticos. La quimioterapia ya no era una opción”.
Pastillas milagrosas
“Al principio no me atrevía a hacer planes con mucha antelación. No pospongas nada, mañana es hoy. ¿Cuánto tiempo más veré crecer a mis hijos? ¿Cómo quería dejar a mi familia? Coleccioné fotografías y las convertí en álbumes de fotos, un recuerdo tangible para regalar a mis hijos. Organicé la administración y las finanzas, de las que siempre me ocupé, para que mi marido pudiera relevarme. Mi mundo era más pequeño que nunca. No estaba en el trabajo, sino en casa con mi familia y encontré apoyo todos los días en amigos y familiares y en los montones de tarjetas que caían en el buzón. Tuve suerte de calificar para un nuevo medicamento: pastillas que retardan el cáncer. No te curan, pero pueden darte calidad de vida. Y con ello el tiempo de la vida.
Al principio fue emocionante. No fue un tratamiento basado en conocimientos comprobados. ¿Qué pasa si no funcionó? Milagrosamente, mis controles periódicos demostraron que la leucemia estaba estable y gracias a estas ‘pastillas milagrosas’ todavía lo está. Por eso llevo cinco años viviendo y realmente me siento muy bien. Estoy extremadamente en forma y tengo una enfermedad terminal al mismo tiempo. Quienes me rodean incluso lo olvidan a veces. «Ya no estás tan enfermo», dijo una vez mi hijo mediano cuando me preguntaba en voz alta si tenía energía para algo. Lo tomé como un cumplido. No me he convertido en el paciente de cáncer vulnerable que temía. Quizás esa imagen ya no exista, porque una buena atención médica hace que cada vez haya más personas como yo. Aún no existe un manual sobre cómo encontrar una nueva normalidad en nuestra situación. Siempre hay tristeza porque no puedo mejorar y el futuro es incierto. Trabajo en eso día y noche”.
Compañeros de sufrimiento
“Es el desafío con el que luchan muchos Doorlevers, como noté cuando busqué ayuda psicológica. Seguí terapia de grupo en el Instituto Helen Dowling y terminé en el grupo de pares ‘Time of Life’. Allí encontré reconocimiento entre otros siete Doorlevers.
Rápidamente nos convertimos en un grupo cercano y todavía estamos en contacto. Muchas veces ni siquiera tengo que explicar lo que siento. La inquietud de tener que disfrutar cada momento, porque podría acabarse. La tensión en cada cheque, porque las cartas se pueden colocar de manera diferente. Lidiar con el alivio de quienes te rodean porque lo estás haciendo muy bien. La tristeza porque realmente quieres sentir ese alivio, pero no es tan sencillo. Al mismo tiempo me doy cuenta de que he tenido mucha suerte. Otros Doorlevers tienen más quejas físicas y mentales, menos energía y más efectos secundarios. Para ellos es mucho más complicado remodelar la vida.
Si algo me ha enseñado mi experiencia como Doorlever es lo importante que es que la ciencia médica siga desarrollándose. Si me hubiera enfermado un año antes, mis píldoras milagrosas no habrían estado disponibles todavía y es posible que ya no hubiera existido. Le debo el hecho de haber visto a mi hijo mayor graduarse de la educación preuniversitaria y a mi hija menor ir a la escuela secundaria, todo gracias a la investigación de nuevos tratamientos. Unas semanas después de mi diagnóstico, nuestro hijo me propuso participar con amigos y familiares en Alpe d’HuZes: un evento deportivo anual en el que se escala la montaña francesa Alpe d’Huez en bicicleta o a pie para recaudar la mayor cantidad de dinero posible. .recaudar fondos para el control y la investigación del cáncer. «No puedo mejorarte, pero puedo subir la montaña en bicicleta», dijo. Resultó ser la mejor manera para nosotros, como familia, de encontrar una salida a lo que nos pasó y convertir nuestra impotencia en fuerza. El deporte es mi salida y me ayudó a dar el paso de sobrevivir a vivir. En junio volveré a participar bajo el nombre Together 4 Life, junto a familiares y amigos. El sueño de que el grupo Doorlevers pueda crecer y que la curación sea posible en el futuro me da tanta motivación que cada año subo esa montaña. La subida a la cima es simbólica. La altura de la montaña, la dureza de la subida, las veintiuna vueltas, el apoyo en el camino, es como vivo mi enfermedad. Difícilmente puedo describir la liberación y la gratitud que sentí cuando llegué a la cima de la mano por primera vez con mi esposo. Estábamos en la cima, ahora tocaba disfrutar juntos del descenso. Espero que este dure mucho tiempo. La línea de meta aún no está a la vista”.
Lista de deseos
“El Alpe d’HuZes me ayuda a poner mi vida en perspectiva. Tener una enfermedad crónica no es un punto final, sino un nuevo comienzo. El primer período después de mi diagnóstico estuve en casa. Pero mi lema era aprovechar la vida al máximo. Siempre hice eso y quería seguir haciéndolo. Con el apoyo de mi familia y amigos, poco a poco fui remodelando mi vida. Tomé mis pasatiempos y volví a trabajar. Da ritmo y me ayuda a cambiar mi enfoque. Puedo participar «normalmente» y volver a contar. También me atrevo a volver a mirar lentamente al futuro y a hacer planes para las vacaciones de verano. A veces me sorprendo pensando en los años venideros. «¿Tienes una lista de deseos?» me preguntó un conocido cuando acababa de recibir mi diagnóstico. Realmente no me preocupa eso. Mi lista de deseos ciertamente se ve diferente desde que me enfermé. Por supuesto que me hubiera gustado hacer un bonito viaje al otro extremo del mundo con mi familia. Ahora sé que eso no hace que mi vida sea más completa. También está bien pasar unas vacaciones en un camping en Europa o, si es necesario, en el patio trasero. Pasar tiempo con mi familia me hace feliz. Hay cosas muy diferentes en mi lista de deseos. Quiero ver crecer a mis hijos. Algún día será una buena abuela para sus hijos. Quiero envejecer con mi marido. Pero ser Doorlever es un proceso de ajustar las expectativas, aceptar la incertidumbre y, a veces, también dejarse llevar. Hace unos meses falleció Loek, uno de mis compañeros de sufrimiento. Fue Doorlever durante seis años. Fuimos juntos a su cremación. Lisette, también una compañera de sufrimiento en nuestro grupo, dijo en voz alta las palabras que habían estado en mi cabeza toda la semana. ‘Somos Doorlevers. Tendremos tiempo para vivir, pero ¿cuánto más? Esa pregunta permanece. «Sólo espero que nos volvamos crónicamente viejos», dijo después. Comparto esa esperanza con ella. La curación sigue siendo mi mayor sueño y el tiempo mi mejor amigo”.
Estilo: Ronald Huisinga y Wilma Scholte | Cabello y maquillaje: Astrid Timmer | Ropa: Mango (blusa), JDY (pantalones), Nolten (zapatillas)