La Lucha de Nathalie Fournié Contra la Enfermedad de Huntington
Desde 2012 hasta 2018, Nathalie Fournié fue la organizadora del Ekiden, una carrera con un impacto significativo en su comunidad. Hoy, tras haber perdido a su esposo en 2016 a causa de la enfermedad de Huntington, Nathalie redobla sus esfuerzos creando la asociación “Huntington et nous”. Esta organización tiene como objetivo principal recaudar fondos para la investigación médica sobre esta enfermedad devastadora que afecta a su familia.
¿Qué es la Enfermedad de Huntington?
La enfermedad de Huntington es un trastorno genético hereditario que afecta el sistema nervioso central. “Es una enfermedad huérfana que, aunque tiene algunos avances en la investigación, no se ha encontrado un tratamiento que detenga su progresión”, explica Nathalie. La gravedad del trastorno y la falta de financiación son razones suficientes para que ella decida actuar.
El Evento Solidario: “Huntington et Nous”
El próximo 5 de julio, el estadio de Pradines será el escenario de la primera edición de la carrera “Huntington et nous”. Este evento contará con tres modalidades de trail: 33 km, 22 km y 10 km, además de dos rutas de VTT (bicicleta de montaña) de 33 y 22 km. Todos los ingresos por inscripciones serán destinados a la investigación contra la enfermedad de Huntington.
Actividades para Todos
La carrera no solo será un evento para corredores experimentados. Nathalie ha pensado en actividades para toda la familia. Mientras los adultos corren, los niños podrán participar en actividades como lanzamiento de peso, tiro con arco y slackline. “Quiero que sea un momento de compartir en familia”, afirma Nathalie, quien enfatiza la importancia de la solidaridad en la lucha contra esta enfermedad.
Detalles de Inscripción
El costo de inscripción será de un euro por kilómetro, con un paquete familiar disponible por 20 euros. Aparte de los fondos recaudados por las inscripciones, también se habilitará una “pasta party” donde el costo de cada comida (1,5 euros) será destinado a la investigación. “Todo lo recaudado irá para la causa”, asegura Nathalie.
Movilizando la Solidaridad
Nathalie cree firmemente que la clave para avanzar en la investigación es la unión de esfuerzos. “Cuantas más actividades se realicen para apoyar la investigación, más esperanza tendremos”, dice. Con un equipo de unos quince voluntarios, muchos de los cuales le han acompañado en el Ekiden, ha trabajado arduamente desde noviembre para hacer de este evento una realidad.
Conclusiones
La carrera “Huntington et nous” no solo busca recaudar fondos, sino también visibilizar la enfermedad de Huntington y apoyar a aquellos afectados. “Espero que esta jornada toque a tantas personas como sea posible”, concluye Nathalie, quien espera que el evento sea un gran éxito. A medida que se acerca la fecha, la energía y el compromiso de los voluntarios son un recordatorio de que, juntos, se puede lograr un cambio real.
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