Más de un tercio de Italia tiene el derecho a la salud “suspendido”: estos son los 24 millones de pacientes crónicos, destinados a convertirse en 25 millones ya en 2028, que entre tiempos bíblicos de reconocimiento de la enfermedad, listas de espera, desigualdades territoriales y terapias pagadas de bolsillo y renunciado al 30% del tratamiento, viven cada día una odisea personal. Mientras que las medidas emblemáticas aprobadas a lo largo de los años a su favor siguen siendo letra muerta. El panorama que presenta el XXII Informe sobre las políticas de cronicidad de Cittadinanzattiva, titulado “Derechos suspendidos”, no hace concesiones: los enfermos crónicos, y los raros, que también son examinados en la encuesta realizada entre 102 presidentes de asociaciones de pacientes. y 3.500 pacientes y cuidadores: a pesar de representar una marea humana destinada a aumentar con los años con el envejecimiento de la población, todavía permanecen fuera del foco de atención. “Nuestro informe denuncia la necesidad de políticas públicas eficaces y la urgencia de un renovado pacto entre las instituciones, especialmente en la relación entre el Estado y las Regiones, para acelerar los plazos necesarios para hacer valer los derechos y aplicarlos de manera equitativa para todos. pacientes del país”, declaró la secretaria general de Cittadinanzattiva Anna Lisa Mandorino. Basta con mirar el Plan Nacional de Enfermedades Crónicas (Pnc), el documento de planificación más “próximo”: de hecho, la versión de 2016 nunca se implementó debido al pecado original de la falta de recursos específicos y de mecanismos de seguimiento. Lo peor es que la nueva PNC, estancada desde hace meses en el vaivén entre el Ministerio de Salud y las Regiones, a pesar de haber incluido tres nuevas patologías -obesidad, endometriosis y epilepsia- replica la misma dramática ausencia de fondos y de criterios de evaluación.
Números de emergencia
Mientras tanto, las cifras describen la emergencia: el 40,5% de la población italiana padece enfermedades crónicas, mientras que hay 12,2 millones de personas con al menos dos enfermedades. El 85% de los mayores de 75 años padece una enfermedad crónica y el 64,3% dos o más. Pacientes con enfermedades raras: según el Instituto Superior de Salud, cada año se notifican alrededor de 19 mil nuevos casos y el 20% de las patologías afectan a niños menores de 14 años.
A todas estas personas les afecta en primer lugar el infinito tiempo que transcurre antes de un diagnóstico, más de diez años en el 27,6% de los casos y entre dos y diez años en el 22,9%. Retrasos que no sólo posponen las terapias sino también el alivio económico que otorga la exención del billete. Sólo el 18,1% fue diagnosticado en menos de seis meses. ¿Los ‘por qué’ del retraso? El 80,2% de los encuestados en la encuesta Cittadinanzattiva lo atribuye al desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos de familia y pediatras -que siguen siendo el punto de referencia para casi ocho de cada diez personas-, el 68% y el 9% a la subestimación de los síntomas, para un 46,2% a la mala escucha del paciente, para un 42,5% a la falta de personal especializado en el área y para un 23,6% a las listas de espera.
Listas que se convierten en un tema crítico cuando se inicia el proceso de tratamiento: los mayores problemas se encuentran ya en las primeras visitas al especialista (64,6%), luego en los controles (56,1%) y en las pruebas diagnósticas (53%). El reconocimiento de la discapacidad civil es fundamental, ya que supone el 60% de las denuncias mientras que la certificación de minusvalía alcanza casi el 40%. También se echa en falta la idoneidad de la atención al paciente, con un 70% de denuncias sobre la falta de coordinación entre atención primaria y especializada, un 48% sobre la falta de continuidad de la atención, un 44,3% nuevamente sobre listas de espera, un 43,4% sobre la problemática integración entre los aspectos clínicos y de bienestar social.
Costos y abandono del tratamiento.
El 59,8% de los ciudadanos recurre a visitas privadas o intramuros; el 52,8% compra medicamentos necesarios que no son reembolsados por el NHS; el 50% realiza pruebas diagnósticas de forma privada o intramuros; El 47,5% adquiere productos parafarmacéuticos como complementos alimenticios, dermocosméticos, pomadas. El 42,4% gasta de forma privada en prevención terciaria (dieta, actividad física, dispositivos); el 36,3% para prevención primaria y secundaria; el 22% para apoyo psicológico; el 16,9% por viajes por motivos médicos; el 14,7% por visitas a especialistas o actividades de rehabilitación a realizar en el domicilio y el 12% por la compra de prótesis y ayudas no reconocidas (o insuficientes en cantidad/calidad proporcionadas). “Más del 30% de los pacientes – advierte Cittadinanzattiva – nos informan que han tenido que abandonar el tratamiento. En el 19% de los casos ocurrió esporádicamente pero en más del 12% sucedió con frecuencia”.
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