Una oportunidad para ayudar: Marcha solidaria en el lago de Auzerals
El próximo 12 de octubre, la asociación « Le sourire d’Éden » organiza, con el apoyo de « Les Foulées du vignoble », una importante marcha solidaria en el hermoso lago de Auzerals. La cita es a partir de las 10 horas y busca no solo reunir a la comunidad, sino también sensibilizar sobre una enfermedad genética rara que afecta la vida de dos niños: Éden y Maïwen.
Conociendo a Éden y Maïwen
Éden está a punto de cumplir 6 años y su hermana Maïwen ha cumplido 3 años en mayo. Ambos niños padecen una dystrophie neuro axonale infantile (DNAI), una afección compleja y, actualmente, incurable. Esta enfermedad les impide realizar actividades cotidianas como caminar o hablar. Esta realidad ha llevado a su familia y a la asociación a buscar apoyo y recursos para mejorar su calidad de vida.
La labor de la asociación
Manon, secretaria de « Le sourire d’Éden » y tía de los niños, enfatiza el propósito de la asociación: “No hay tratamiento, solo podemos brindarles comodidad y mantener su autonomía lo más posible”. Con la ayuda de donaciones, la asociación contribuye financieramente a la adquisición de material adecuado y a la adaptación de su hogar, que no está diseñado para sus necesidades específicas.
Por ejemplo, la poussette especial de Éden costó cerca de 5,000 €, pero solo 1,000 € fueron cubiertos por la Seguridad Social. Manon también menciona que Maïwen necesitará una silla similar próximamente, lo que representa otro desafío financiero.
Necesidades del hogar
El hogar también requiere ciertos trabajos de adecuación para mejorar la calidad de vida de los niños. La necesidad de agrandar las habitaciones y adaptar el baño es crucial. Estos arreglos son costosos y demandan una inversión significativa. Recientemente, los padres de Éden y Maïwen han tenido que gastar en un vehículo más amplio para que puedan transportarlos adecuadamente.
El evento del 12 de octubre
La marcha solidaria del 12 de octubre no es solo un evento recreativo, sino una iniciativa esencial para recaudar fondos y crear conciencia acerca de la DNAI. El año anterior, se organizó una carrera en Couffouleux que logró atraer a centenares de personas. Este año, los miembros de la asociación tienen la esperanza de superar ese número y reunir un apoyo aún más significativo para los niños.
Los asistentes podrán disfrutar de una jornada agradable, con actividades como la venta de tee-shirts y opciones de pequeña restauración. La participación tiene un costo de solo 5 €, y se aceptan donaciones adicionales para la asociación. La comunidad está invitada a colaborar y contribuir a esta causa noble.
Contacta con la asociación
Para quienes estén interesados en participar o hacer donaciones, la asociación « Le sourire d’Éden » brinda la oportunidad de ponerse en contacto a través de su correo electrónico: [email protected]. Es fundamental que todos colaboren, ya que cada pequeño aporte puede marcar una gran diferencia en la vida de Éden y Maïwen.
Conclusión
La marcha del 12 de octubre representa una oportunidad única para unirse a una causa valiosa y ayudar a dos niños que enfrentan grandes desafíos. Al asistir y colaborar, estamos apoyando no solo a Éden y Maïwen, sino también a muchas familias que lidian con enfermedades raras. Es un momento para la solidaridad, la conciencia y, sobre todo, para mostrar que juntos podemos hacer una diferencia significativa en las vidas de quienes más lo necesitan.
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