Clouée au lit depuis des mois, Alicia, 29 ans, vit avec une forme très sévère d’encéphalomyélite myalgique. Une maladie encore méconnue, sans traitement ni test fiable, qui bouleverse son quotidien depuis plus de dix ans.
¿Qué es la Encéfalomielitis Miálgica?
La encéfalomielitis miálgica (EM) es una enfermedad crónica y compleja que se caracteriza por un agotamiento extremo que no mejora con el descanso. Esta condición afecta a los sistemas inmunológico, nervioso y endocrino, y a menudo se presenta tras una infecciones o traumas físicos. Las personas afectadas experimentan una serie de síntomas debilitantes que pueden incluir fatiga extrema, problemas de memoria, dolores musculares y sensibilidad a la luz.
La experiencia de Alicia
Alicia, una joven de 29 años, ha estado luchando contra esta enfermedad desde 2014. Su situación se volvió crítica tras una infección por COVID-19 en marzo de 2020. Desde entonces, ha estado confinada a su cama, dependiendo de su familia y enfermeras para su cuidado diario. “Un día, simplemente subí a mi cama y no volví a salir”, cuenta Alicia, reflejando la desesperación que acompaña a aquellos que sufren esta enfermedad.
Síntomas agobiantes
Alicia experimenta un agotamiento que no se alivia con el sueño, junto con problemas cognitivos típicos de la EM, como el “brouillard cerebral” o “niebla mental”, dificultando su capacidad de concentrarse o recordar cosas. Este deterioro afecta no sólo su salud física, sino también su calidad de vida. Ella apenas sale de su cama, usándola solo para desplazarse al baño.
Impacto en la vida diaria
Vivir con EM provoca cambios drásticos en el estilo de vida. Alicia ha tenido que depender cada vez más de su madre para tareas básicas, como lavarse y alimentarse, en una relación que ha cambiado los roles familiares. “La necesidad de ayuda se ha vuelto cada vez más evidente”, señala, lo que refleja los retos emocionales y físicos que enfrentan los pacientes.
Gravedad de la condición
Según la organización Millions Missing France, el 25% de los pacientes con EM presenta una forma severa, y un 5% una forma muy severa como la de Alicia. Aunque la EM no se considera degenerativa, puede haber un deterioro repentino y significativo en la función de quienes la padecen. Alicia confiesa que puede perder la capacidad de hablar de un día para otro, un recordatorio escalofriante de la naturaleza impredecible de esta enfermedad.
La búsqueda de concienciación y tratamiento
A pesar de los avances en la investigación, actualmente no existe un tratamiento curativo para la EM. Los profesionales médicos y investigadores continúan trabajando para desarrollar métodos de diagnóstico más efectivos y opciones terapéuticas adecuadas. La falta de reconocimiento y entendimiento de la enfermedad sigue siendo un obstáculo importante para quienes padecen esta condición.
Alicia y otros pacientes siguen luchando no solo contra los síntomas de la enfermedad, sino también en su búsqueda de visibilidad y comprensión en la sociedad. La EM es una realidad dolorosa que afecta a muchas personas, y es esencial crear conciencia sobre esta enfermedad que a menudo es ignorada y estigmatizada. La historia de Alicia es solo una de muchas, que revela la urgente necesidad de atención y apoyo en el ámbito de la salud.
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