El premio fue creado por VSOP, la organización paraguas de pacientes para enfermedades raras y genéticas. De Visser recibió el premio, una estatua de bronce de un ángel, el martes por la noche en el edificio de la Real Academia de las Artes y las Ciencias de los Países Bajos en Ámsterdam.
En los Países Bajos se estima 6 a 8 por ciento de la población una enfermedad rara. Estas son condiciones que ocurren en menos de una de cada dos mil personas. “Los pacientes con enfermedades raras a menudo pasan años buscando un diagnóstico”, escribe la asociación de pacientes. “Durante ese tiempo, a menudo sienten que sus médicos no los toman lo suficientemente en serio, quienes generalmente asumen que el paciente promedio”.
El jurado elogia, entre otras cosas, que De Visser tenga en cuenta en sus producciones lo que significa vivir con un trastorno raro para los pacientes y sus seres queridos, así como lo que pueden significar la investigación científica y las innovaciones biomédicas. Ella también hace esto ‘sin levantar falsas expectativas’.
Epidermólisis ampollosa
El año pasado, De Visser escribió sobre Shivan Hassan, quien huyó de Irak con su familia a los Países Bajos a principios de la década de 1990 en busca de tratamiento médico para una rara afección de la piel. La piel es tan delgada que se desarrollan heridas y ampollas. Se espera que la nueva terapia génica pueda brindar alivio.
El jurado también menciona la historia de Jayme, un niño de 1 año que, tras un crowdfunding, pudo recibir el medicamento más caro del mundo para su rara enfermedad muscular. Falleció a la edad de 3 años, pero sus seres queridos aprecian cómo se recuperó después del tratamiento. “Murió demasiado pronto, pero en esos años y medio adicionales pudo convertirse en un niño con personalidad”, dijo su madre en de Volkskrant. ‘Ha aprendido a hablar, pudimos comunicarnos con él, vinieron amigos, estábamos a punto de ver el grupo de juego del centro de rehabilitación. Tenemos recuerdos de él que nunca hubiéramos tenido de otra manera. Nos enseñó a vivir con las estaciones, disfrutó mucho de la naturaleza.’
Pacientes, familiares y cuidadores
Los pacientes (o sus seres queridos), los proveedores de atención médica y los periodistas pueden ganar el premio Rare Angel. En la categoría de medios, programas de TV, entre otros, ganaron anteriormente Lo tendrá (BNN-Vara) y Diagnóstico buscado (RTL). Entre los proveedores de atención anteriores que recibieron el premio se encuentran Suzanne Pasmans, dermatóloga pediátrica en Radboud UMC, y el fisioterapeuta Piet de Kleijn, que se especializa en la hemofilia, una enfermedad de la coagulación de la sangre. En la categoría ‘paciente y familiares’, el premio recayó anteriormente en Mieke van Leeuwen, quien lleva más de cuarenta años activa como empleada y voluntaria en organizaciones de pacientes para personas con síndromes muy raros y discapacidad intelectual.
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