Por Anja Opitz
Tras su enfermedad testicular, Diego Steinhöfel se registró en el nuevo portal de estudios para adultos jóvenes con cáncer.
Tenía solo 24 años, cursaba un semestre en Argentina y cruzaba en bicicleta un paso de 5.000 metros cuando experimentó dolor en los testículos por primera vez.
Diego Steinhöfel regresó a Alemania, volvió a tener dolores e inmediatamente fue al médico. Esa fue su suerte. “El tumor no se había extendido todavía porque lo descubrí muy pronto”, dice el berlinés de 34 años. “Se podía extirpar quirúrgicamente, no eran necesarias la radiación y la quimioterapia”.
Por eso apenas tuvo complicaciones físicas, pero: “Hubo muchos desafíos psicológicos: tuve que aprender a confiar nuevamente en mi cuerpo y encontrar el camino de regreso a mi propia vida. Cuando tuve la gripe por primera vez, pensé que el cáncer había regresado y no sabía cómo lidiar con eso”.
El problema: Apenas hay información científica sobre el cáncer en jóvenes.
“En Alemania, 16.500 mujeres y hombres de entre 18 y 39 años son diagnosticados con cáncer cada año”, explica Felix Pawlowski (34) de la Fundación Alemana para Jóvenes Adultos con Cáncer. Recientemente, la estrella de fútbol Sébastien Haller (28) del BVB tiene cáncer testicular.
“Los problemas de los pacientes jóvenes a veces son muy diferentes a los de los pacientes mayores: ¿Cómo puedo terminar mi educación, volver a trabajar, formar una familia a pesar de la quimioterapia? ¿Qué consecuencias puede tener la terapia todavía dentro de 20 o 30 años?”. Según el responsable de Prensa y Comunicación Online, los datos al respecto son muy pobres porque hace años no se documentaba cómo les iba a largo plazo a los afectados. Esto es exactamente lo que la fundación quiere cambiar ahora.
“Agregamos el portal de estudio a nuestro portal de cáncer joven”, explica Pawlowski. “Allí todos los afectados que se han registrado tienen la oportunidad de participar en los estudios en curso”.
La participación es voluntaria, pero: “Muchos de los afectados participan porque quieren que otros estén mejor que ellos con la enfermedad”, dice Steinhöfel.
“A través del portal de estudios, puedo ayudar a los científicos a aprender más sobre el cáncer en los jóvenes, y eso luego beneficia directamente a los pacientes”, explica el politólogo, quien escribió un libro sobre sus experiencias para el cual ahora busca editor. “Mis datos forman el puente entre la investigación y los pacientes, así que puedo ayudar”.
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