El mundo de la familia se ha puesto patas arriba desde entonces. “Estás terriblemente conmocionado, estás triste, pero también quieres mirar hacia adelante”, explica la madre de Jasmijn. Cada semana tiene que ir a Utrecht, donde recibe tratamiento. Luego sigue una operación. “Ciertamente para Jasmijn, porque ella misma se ve muy bien”, continúa. “Haré esto el año que viene”, le grita Jasmine a su hermana, que trepa por unas rocas.
Eso es quizás lo más molesto de estar enfermo. “Que ya no puedo hacer cosas con mi hermana”. Le gusta poder mirar las obras de arte con toda su familia esta noche. “Es un poco diferente a estar enfermo”. Sus padres están de acuerdo con ella. “También es muy lindo para Myke. También es difícil para ella que su hermana esté enferma”, dice su padre. “Ahora se trata de los dos otra vez”.
no mas mejor
Jayden (10) puede enfatizar que no es solo una velada especial para los niños enfermos, sino también para los padres, hermanos y hermanas. Se maravilla con la sabana, donde cada pocos minutos se cuenta una historia con leones, suricatas y fuego. “Creo que es realmente genial”, se ríe. “También que puedo hacer esto con mi hermano”.
El hermano menor de Jayden, Kean (6), tiene una enfermedad metabólica grave: el síndrome de Sanfilippo. “Solo lo sabemos desde hace un año”, dice Hinnie, la madre de Kean. En el síndrome de Sanfilippo, los niños se desarrollan bastante bien en los primeros años, pero comienzan a mostrar algunos retrasos más adelante en la vida. “Es una enfermedad que empeora progresivamente y eventualmente fallan más y más funciones del cuerpo”, explica Hinnie. La mayoría de las personas con esta enfermedad viven solo alrededor de los 20 años de edad.
Confrontando
Un amigo inscribió a la familia de Veendam para la edición especial de China Lights. “Mira, Kean, comienza el espectáculo”, exclama Jayden con entusiasmo mientras más y más humo se esparce por la sabana. Kean, que había estado caminando por el Rensenpark algo inquieto hasta ese momento, observa el espectáculo con asombro y la boca abierta. “Wow, mira”, dice con una gran sonrisa en su rostro.
También es un alivio para sus padres. “Piensa que esto es realmente hermoso”, dice su madre. “Aunque los incentivos a veces son demasiado, es agradable ver que se está divirtiendo tanto”. Aunque ni siquiera son las luces, sino sobre todo el tobogán lo que más entusiasma al chico.
A su padre, Tommy, le resulta bastante molesto que sea una noche para familias con niños enfermos. “Por un lado, es bueno que no te estén vigilando, porque todos están más o menos en el mismo barco, pero también es confrontante ver a todas esas familias aquí juntas”.
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