En las próximas semanas, puede leer las historias de madres sobre su hijo fallecido en NU.nl. ¿Quiénes eran y cuál es su historia? Esta semana Ilse Ooms (42) habla de su hija Merle, que tenía 2,5 años cuando falleció en 2013. “Tenía 29 semanas de embarazo de mi segundo hijo y estaba entre dos mundos”.
Merle era una niña dulce y sensible que necesitaba muchos cuidados. Poco después de su nacimiento en julio de 2010, se descubrió que tenía el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una rara anomalía cromosómica que a menudo se asocia con retraso del crecimiento, discapacidad intelectual y epilepsia.
“En realidad, ya sentí durante el embarazo que algo no estaba bien con Merle. Después de que se detectó un labio leporino (un labio leporino, ed.) en Merle en el ultrasonido de 20 semanas, por lo tanto, no me tranquilicé. Ni siquiera cuando el la amniocentesis posterior no mostró otras anomalías”.
“Merle ‘solo’ tendría labio hendido, pero mi ansiedad acechaba en el fondo. Y cuando Merle nació después de un parto difícil y largo, inmediatamente vi en su rostro que se veía diferente”.
Malas noticias y muchas preocupaciones.
Merle tenía la frente un poco más alta, las orejas y el mentón pequeños, y no miraba al frente. El pediatra también escuchó un soplo en su corazón poco después de su nacimiento.
“Antes de que me diera cuenta, la llevaron al departamento de Neonatología. Allí la colocaron en la incubadora en un monitor. Debido a que no podía beber adecuadamente debido al labio leporino y al paladar hendido, también recibió alimentación por sonda. Todo salió tan bien rápido, nos hicimos mucho para asegurar”.
Sus pulmones estaban llenos de mucosidad y su epilepsia empeoró. Merle falleció y la llevamos a casa.
Resultó dos días después que estas preocupaciones estaban justificadas. Merle sufrió tres ataques epilépticos en un día y sus médicos expresaron su sospecha de que Merle tenía el síndrome de Wolf-Hirschhorn.
“Después de las pruebas genéticas en un hospital infantil, siguió una terrible conversación sobre malas noticias. Merle sí tenía el síndrome y tenía graves discapacidades múltiples. Los informes que escuchamos. Todo este tiempo había tenido un mal presentimiento y de repente mis preocupaciones se hicieron realidad. . “
El hecho de que el síndrome no hubiera surgido durante la amniocentesis podría ser explicado por el médico. Era tan raro (1 de cada 50 000 niños lo tiene) que la prueba no estaba preparada para ello. Este síndrome ahora se puede detectar con una amniocentesis.
Todo bajo control, y de repente una neumonía.
Después de un comienzo difícil, con Merle que tuvo que ser reanimada diez días después del nacimiento y sometida a una cirugía cardíaca, la familia hizo lo mejor que pudo en casa.
“Hubo algunos momentos que pudimos pasar sin preocupaciones como familia, pero en algún momento tuvimos todo bajo control. Aprendimos cómo darle a Merle su medicamento nosotros mismos y qué hacer si no se sentía bien. La oportunidad era genial que Merle no envejeciera, pero nadie sabía cuánto tiempo tenía. Por eso vivimos nuestras vidas y volví a quedar embarazada cuando Merle tenía casi dos años”.
Es un tema triste, pero Merle ha estado allí. Y por eso todos pueden preguntar por ella y les comparto su historia.
Ilse tenía 29 semanas de embarazo cuando Merle se resfrió en febrero de 2013, lo que rápidamente provocó una neumonía grave.
“Sus pulmones estaban llenos de mucosidad y su epilepsia empeoró. Desafortunadamente, los médicos no pudieron hacer nada más por ella. Merle falleció y la llevamos a su casa para que pudiera descansar todo lo que necesitaba. Esa noche murió entre nosotros”. , así que todo sucedió muy rápido”.
A pesar de la pérdida en una nube rosa
Con el corazón roto, los padres de Merle organizaron el funeral. “Colapsar no era una opción. Teníamos que continuar por nuestra segunda hija para poder darle la misma cálida bienvenida que a Merle. Realmente estaba entre dos mundos”.
Diez semanas después nació Elin. “Inesperadamente, después de que ella nació, estaba en una maravillosa nube rosa. Puede sonar extraño, pero realmente pude separar la pérdida de Merle de la alegría de la llegada de Elin. La tristeza y la felicidad estaban muy juntas”.
Después del nacimiento de Elin, Ilse tuvo dos hijas más: Jinthe en 2014 y Thirza en 2016. “Thirza se parecía más a Merle. Pensé que era muy agradable, especialmente porque Merle tenía una cara diferente a la de un bebé ‘normal’. Ella es y sigue siendo la hermana mayor, así que para mí es especial que Thirza tenga tantas similitudes con ella”.
Debido a que Ilse apenas tuvo tiempo de llorar tras la muerte de Merle y los nacimientos de sus otras hijas, finalmente se tomó el tiempo para hacerlo a partir de 2016.
“Lo que me ayudó mucho es escribir mi libro chico duro, sobre Merle y lo que significó para nosotros. Creo que es importante hablar de ella y de la muerte. Porque sí, es un tema triste, pero Merle ha estado ahí. Y es por eso que cualquiera puede preguntar por ella y estoy feliz de compartir su historia”.
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