“La gente a menudo no puede imaginar que puedas estar tan cansado”

Durante años, Mariska Hamminga (48) lucha contra un cansancio extremo, sin que se encuentre la causa. Hasta que un día se derrumba y resulta que tiene una enfermedad del sueño. “Me he caído de cabeza docenas de veces”.

“Recientemente salí del auto cuando de repente me relajé por completo y caí al suelo. Toda la gente vino corriendo. “Tenemos que llamar a una ambulancia”, gritaron. En ese momento quiero explicar que no es necesario y que puedo volver a moverme después de unos minutos, pero no puedo decir nada. Estoy completamente paralizado, atrapado en mi propio cuerpo. He estado cansado todo el tiempo durante nueve años. Si no le pido a mi esposo que me despierte por la mañana, puedo dormir hasta el mediodía, mientras estoy en la cama a tiempo. Me hice un análisis de sangre en el médico de cabecera, pero no salió nada. Debido a que todos están cansados ​​a veces, no busqué inmediatamente algo detrás de eso. Pensé que tenía algo que ver con el dolor de cabeza en racimos que tengo. Pero cosas más raras le estaban pasando a mi cuerpo. Cuando estaba visitando a alguien, a veces tenía que luchar para mantener los ojos abiertos. También sentí golpes en la cara y las piernas”.

Ni idea

“La neuróloga, donde me trataron por la cefalea en brotes, me hizo algunas pruebas, pero tampoco tenía idea de qué me pasaba. Hasta que una tarde, hace cinco años, quise salir de casa de un amigo y no vi que la puerta de cristal del jardín estaba cerrada. Caminé hacia la puerta y me reí a carcajadas. Y de repente ahí estaba yo, bum, en el suelo. Cuando le conté a mi neuróloga sobre el incidente, ella dijo: “Sé lo que tienes”. Lo escribió en una nota: narcolepsia, cataplejía. Las personas con narcolepsia son deficientes o completamente deficientes en hipocretina, explicó, una sustancia química en el cerebro que ayuda a dormir bien por la noche y permanecer despierto durante el día. Sin esa sustancia siempre tienes sueño, tus sueños son reales y puedes sufrir de parálisis del sueño. Algunos de los pacientes con narcolepsia también tienen cataplejía, una relajación muscular aguda provocada por emociones fuertes como la risa, la ira, el miedo y la excitación”.

“Esto es todo, pensé. Reconocí todos los síntomas, pero el médico al que me derivaron aún no estaba convencido. Las personas con narcolepsia a menudo tienen sobrepeso porque su dieta se ve interrumpida por la fatiga. Estuve bajo de peso por un tiempo. Sin embargo, después de una punción de médula ósea, con la que se extrae líquido cefalorraquídeo, resultó que sí tengo escasez de hipocretina. No está claro exactamente cómo sucedió esto. Probablemente se trate de una enfermedad autoinmune: las células inmunitarias del cuerpo atacan no solo a un virus del exterior, sino también a sustancias endógenas como la hipocretina. En Estados Unidos, hay demandas pendientes de pacientes que afirman que desarrollaron narcolepsia después de haber sido vacunados contra la gripe porcina. También tuve esa inyección en ese momento, pero bien podría haber sido una infección. Nunca lo sabré. Ahora tomo medicamentos para pasar el día. Por la noche tomo dos dosis de una bebida que me hace dormir un poco más profundo y durante el día tomo pastillas que me despiertan y mejoran mi capacidad de concentración. Esto me hace un poco más en forma y tengo menos relajación muscular, pero desafortunadamente la medicación también tiene desventajas. A veces sufro efectos secundarios como palpitaciones y sudoración. Simplemente no quieres eso. Si las ventajas superan las desventajas es una consideración que tengo que hacer una y otra vez con mi neurólogo”.

Dos siestas al día

La narcolepsia ha tenido un gran impacto en mi vida. Tengo que tomar una siesta de 20 minutos dos veces al día. Si no configuro mi alarma, entonces no me despertaré. En realidad, puedo dormir todo el día, en cualquier momento y en cualquier lugar. Si me salto la siesta, no me sale nada de las manos y estoy toda la tarde cabeceando. El cansancio también me hace olvidadizo. Luego sigo en piloto automático, pero luego encuentro los productos que pertenecen a la nevera en el armario de la cocina”.

“Cuando tengo un cumpleaños, no hago nada por el resto del día porque si no, no aguanto. Y durante una fiesta de este tipo, camino regularmente hacia el baño o afuera, porque si me siento quieto durante más de media hora, mis ojos se cierran. Realmente tengo que luchar contra eso”. “Dejé de trabajar cuando nacieron mis hijas y quería volver a trabajar una vez que terminaran la escuela primaria. Pero ahora son quince y veinte y sigo sin trabajar. Lo encuentro difícil. También me gustaría contribuir a la sociedad, pero ya estoy luchando para mantenerme al día con mi hogar. Cosas como la administración también son un desafío. Leer o sentarme frente a la computadora por media hora es lo máximo, sino tengo que empezar de nuevo porque no recuerdo lo que acabo de leer o hacer. Recientemente me pidieron un proyecto de amigos: tomar café y hacer compras con los ancianos. Muy agradable, pero luego soy responsable de él o ella. ¿Qué pasa si me caigo?”

“Ir de vacaciones también es complicado, porque es precisamente entonces cuando sufro de relajación muscular. Recientemente estuve en Bélgica con la familia y luego me caía todo el tiempo. En un museo, el zoológico, la casa de vacaciones: he estado en todas partes. “Si es necesario, volveremos a casa”, dijo mi esposo. Por qué lo tengo precisamente en esos momentos divertidos y relajados es un misterio. Tal vez estoy demasiado cansada después de todo, porque no me atrevo a dormir bien en público. Me temo que la gente piensa que es raro, una mujer adulta durmiendo en un banco. Desafortunadamente, la narcolepsia es todavía una condición relativamente desconocida. Incluso cuando explico lo que me pasa, la gente a menudo no puede imaginar que puedas estar tan cansada”.

Concusión

“Las relajaciones musculares no solo son molestas, sino también peligrosas. Me he caído de cabeza docenas de veces. Hace unos años me caí por el último escalón de las escaleras. No sé si colapsé o simplemente tropecé, pero según mi esposo, grité “ooh”, que es lo que siempre digo justo antes de colapsar. Me golpeé la cabeza contra el calentador. Milagrosamente, solo tuve una conmoción cerebral severa, pero me di cuenta de que podría haber resultado muy diferente. Dejé de conducir entonces, pero recientemente comencé de nuevo, porque mi medicación está mejorando un poco y la echaba mucho de menos. Afortunadamente, pasé el examen médico. Solo conduzco distancias cortas, un máximo de veinte minutos, por ejemplo para llevar a mi hija al ortodoncista en un pueblo cercano. Antes de subirme al auto tengo que dormir, de lo contrario no funcionará. Pero esto me devuelve un poco de libertad: no es agradable tener que pedirle ayuda siempre a tu marido. Mi esposo, por cierto, puede manejar bien la situación. Tiene los pies en la tierra y siempre mantiene la calma, lo que me ayuda mucho. A menudo me pilla literalmente porque suele ver venir mi relajación muscular, por ejemplo cuando estamos bromeando mientras lavamos los platos. Para los momentos en que él no está allí, recientemente tengo una tarjeta en mi bolsillo que dice lo que me pasa, por lo que es de esperar que no llamen a la ambulancia de inmediato”.

Entrenador de sueño

“Hay muchas cosas que ya no puedo hacer. Por ejemplo, me encanta bailar, pero ya no voy a clase de zumba porque tengo miedo de caerme. El motociclismo es mi pasión, pero realmente ya no me atrevo. Me contengo cuando se hacen bromas en las fiestas -las cosas salen mal si me río demasiado fuerte- y los juegos espontáneos con mis hijas no son una opción. Hay un freno en mi vida. Aún así, trato de mirar positivamente hacia el futuro. Solía ​​llorar terriblemente después de una parálisis muscular. Estaba frustrado y avergonzado cuando me caí, pero estoy aprendiendo a lidiar con eso cada vez mejor. Las conversaciones con mi entrenador del sueño también ayudan. Ella da consejos prácticos y aprendo a relacionarme mejor con mi cuerpo, porque no voy a mejorar. Al principio, a menudo ignoraba mi fatiga y me saltaba las siestas. Quería ser como todos los demás, pero a veces tenía seis pantalones en un día. Sí, paso mucho tiempo en casa debido a mi condición. Pero ahora disfruto de las cosas que solía encontrar aburridas: un poco de trabajo en la computadora, hacer un rompecabezas. Y si alguna vez me convierto en abuela, es posible que no pueda cuidar a los niños sola (imagínese dejar al bebé), pero lo haré con mi esposo. Después de todo, él me ha cuidado antes”.

Estilo: Ronald Huisinga. | Cabello y maquillaje: Wilma Scholte. | mmv Eksept (chaleco), Only (blusa), Pull&Bear (pantalón), Van Haren (botas)