El niño valiente Freddie Elwood está luchando contra un trastorno raro que afecta a solo uno de cada millón de personas: sus padres esperan recaudar fondos para la terapia génica que cuesta millones
Un niño valiente está luchando contra una condición extremadamente rara e incurable, dejando a su familia “destrozada”. Little Freddie Elwood tiene distrofia neuroaxonal infantil (ENAD), un trastorno raro que afecta a solo uno de cada 1 millón de personas.
Freddie, de Upminster, necesita tratamiento o podría no alcanzar su décimo cumpleaños, ya que no hay cura para su condición. Sus padres, Emily, de 33 años, y Louis, de 40, están tratando desesperadamente de recaudar fondos para un ensayo clínico con más de £ 30,000 recaudados hasta ahora. La primera señal de que los padres de Freddie notaron que algo andaba mal era cuando tenía 16 meses.
Había aprendido a gatear, levantarse y comenzó a decir palabras básicas como “Mumma” y “Dadda” y podía imitar el rugido de un león, pero de repente comenzó a perder el equilibrio. Freddie, nacido en mayo de 2021, también comenzó a gritar y llorar. “Fue un poco extraño y fue la primera señal de que algo no estaba bien”, dijo la madre Emily a Essex Live. “Entró un poco dentro de sí mismo. Lo perdimos un poco”.
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Inad es un trastorno devastador que afecta en gran medida al cerebro y al sistema nervioso. Los síntomas progresivos pueden comenzar entre seis meses y tres años y deja a los pacientes completamente dependientes de sus familias, cuidadores y el sistema de salud. Aún más trágicamente, tiene una expectabilidad de la vida de alrededor de diez años.
El rayo de esperanza de Emily y Louis es que los avances en la investigación médica han sugerido que podría estar disponible una forma de tratamiento. La organización benéfica estadounidense Inad Cure dice que están trabajando en la terapia génica de “colacáño”, pero se necesitan $ 1.8 millones (£ 1.3 millones) para la fabricación de medicamentos y se necesitan $ 3 millones (£ 2.2 millones) para los costos de ensayos clínicos.
“La financiación es una gran parte de esto porque la condición de Freddie es tan rara que para las personas invertir, estas compañías quieren un retorno y no hay ganancias en ella porque no hay suficientes niños con la condición”, dijo Emily. “Es desconcertante para nosotros cuando hay algo que podría salvar a los niños. Nos estamos quedando sin tiempo. El tiempo es esencial, no tenemos años para esperar para venir, ya que Freddie no tiene años para vivir”.
Ella agregó: “Todas las pruebas que han hecho hasta ahora es realmente esperanzadora y se cree que está lo más cerca que los científicos han visto en una cura en toda su investigación. Solo queremos correr la voz, crear conciencia y, con suerte, financiarla a tiempo”.
El dolor que Emily y Louis han sentido que ha sido difícil de soportar para la pareja. “No solo le dijeron que tenía una condición que limita la vida, sino que respaldar eso con eso no había nada que pudieran hacer por nosotros o mi hijo, es simplemente desgarrador y desgarrador”, dijo Emily.
“Se rompió nuestro mundo. Tenemos un hijo mayor, Henry, y seguí pensando que tendría que ir a casa y de alguna manera levantarme todos los días y enfrentar el mundo sabiendo que si nada cambia, perderemos a Freddie antes de cumplir 10 años. Tengo que decirle a mi otro hijo que va a perder a su hermano”.
“Si tienes un bebé y al principio te dicen que algo está mal, entonces esa es tu vida y te arrojan a eso. Pero para tenerlo perfectamente bien durante meses y luego te dicen que es como si estuvieras doliendo la vida que has tenido y te lo llevan día a día y no hay nada que puedas hacer al respecto.
“Si pierdes a alguien a quien pasas tiempo siguiendo. Aunque nunca lo superas, sigues adelante, ya que el tiempo es un sanador. Pero estamos sentados en este lugar desesperado todos los días tratando de poner un pie delante del otro sabiendo que si nada cambia, morirá y no hay nada que podamos hacer”.
Emily Configuración una página de recaudación de fondos Con la esperanza de recibir unos pocos miles de libras para ir hacia la campaña, pero después de una cuestión de días se han recaudado casi £ 35,000. Ha proviene de cientos de donantes, incluidos muchos anónimos que se han descubierto sobre Freddie y querían apoyar financieramente.
Ella dijo: “El amor, el apoyo y el intercambio significa todo. Sé que cualquier persona con niños leería nuestra historia y es conmovedor, ya que odiarían estar en nuestra posición, pero donar y gastar su dinero como es el mundo. [at the moment] es genial. Está más allá de todo lo que podríamos imaginar y solo han pasado unos días. Esperamos que si seguimos presionándolo realmente podría llegar lejos “.
“Nos sentimos tan indefensos en los últimos 18 meses y esa es la peor parte de las cosas”, agregó. “Lo único que podemos hacer es seguir adelante, poniendo un pie delante del otro. Esto nos ha dado una razón y algo para aferrarse y luchar con toda nuestra energía para ver hasta el final”.
Puede apoyar la recaudación de fondos para Freddie por haciendo clic aquí. También puede obtener más información sobre su condición y viaje en Instagram aquí.
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