Aencender el foco esclerodermiauna enfermedad que aún no se comprende bien, y proporcionar a los pacientes información precisa también sobre nuevas fronteras terapéuticas. Esta es la intención de la campaña. “La esclerodermia también es nuestra“(www.esclerodermia.info) promovido por GILS, Grupo Italiano de Lucha contra la Esclerodermia, LISS, Liga Italiana de Esclerosis Sistémica Y AMRER, Asociación de Pacientes Reumáticos de Emilia-Romaña con el aporte incondicional de ITALFARMACO.
Esclerodermia: ¿qué es?
La esclerosis sistémica o esclerodermia es una enfermedad progresiva sistémica rara, que golpea en predominan las mujeres. Se estima que en Italia la La patología afecta a casi 30.000 personas.desarrollándose principalmente entre 40 y 50 años, aunque su forma más grave puede manifestarse entre los 20 y 25 años. En concreto, es uno enfermedad del tejido conectivo que involucra el piel, vasos sanguíneos, corazón, pulmones, riñones, sistema digestivo (tracto gastrointestinal) y el sistema musculoesquelético.
A enfermedad autoinmune, en el que el sistema inmunológico ataca por error el tejido corporal sano, lo que provoca el endurecimiento y engrosamiento de la piel. El nombre de pila deriva, de hecho, de la combinación de dos palabras griegas, “escleros”, Qué significa “duro” y que describe uno de los principales síntomas de la patología, e “dermis”, es decir “piel”.
Dos formas diferentes
Sin embargo, es importante saber que existen. dos subtipos principales de la esclerodermia: la Esclerodermia cutánea limitadacaracterizado por fibrosis localizada y principalmente limitado a manos, brazos y carauna forma que no es mortal pero que aún puede causar una perturbación significativa de los cambios que determina a la apariencia de la piel. Y el Esclerosis sistémica cutánea difusa eso golpea una gran área de piel e puede influir circulación sanguínea y comprometer uno o más órganos internos.
Las causas aún no están claras
A pesar de los avances logrados en la investigación científica, i Mecanismos subyacentes a la esclerosis sistémica. permanecen poco claro. Por esta razón la patología representa en muchos sentidos todavía una desafío considerable. En lo que respecta a la terapiano existe una cura definitiva, pero Se pueden utilizar diferentes fármacos adaptados a las necesidades de cada paciente.. En general, el objetivo de los tratamientos es aliviar los síntomas, prevenir el empeoramiento de la enfermedad, tratar cualquier complicación como la hipertensión pulmonar, y mantener eficiente el uso de las partes afectadascomo el manos.
Esclerodermia: nuevas vías de tratamiento
esclerodermia por lo tanto es una enfermedad muy compleja que puede tener un impacto significativo en la vida de las personas quienes lo padecen. Información y diagnóstico precoz pueden marcar la diferencia pero no sólo eso. De hecho, existen hoy. caminos de tratamiento innovadores, también es posible domicilio gracias a Telemedicina, telemonitorización e integración entre hospital y territorio. Y es precisamente sobre estos aspectos que la iniciativa pretende arrojar luz, también a través del testimonio de los pacientes. “La esclerodermia también es nuestra”.
«El objetivo de la Campaña es resaltar claramente ‘la voz de los pacientes’ y evaluar concretamente la Fuerte implicación que la enfermedad implica en el manejo diario. de la persona y de la unidad familiar” – declara Mariabeatrice Elvano, portavoz de la Liga Italiana de Esclerosis Sistémica – LISS. «Ser parte activa de esta campaña significa algo para nosotros contribuir a ayudar a los pacientes que cada día, debido a la complejidad de la enfermedad, se encuentran ante Dificultades motoras, neumológicas, cardiológicas y psicológicas.» – añade también Paola Canziani, presidenta del Grupo Italiano de Lucha contra la Esclerodermia – GILS.
Los testimonios
«Desde 2015 me diagnostican esclerosis sistémica progresiva – dice beba, que recibió un diagnóstico tardío, después de 6 años – estoy siendo tratado en un hospital romano donde periódicamente realizo mi semana de infusiones. síTengo mucha suerte porque vivo cerca del hospital., para poder ir y venir durante esas 6/7 horas diarias de infusión. Sin embargo, hay Muchas personas se enfrentan a hasta dos horas en coche cada día. poder venir al hospital para recibir terapia”.
Actualmente yo las rutas de tratamiento proporcionan En efecto atención a nivel hospitalario y eluso de dispositivos fijos o portátiles.
«A día de hoy acuden pacientes a nuestro centro gestionado en el hospital con la ayuda de dispositivos portátiles en presencia de una enfermera o un médico, para que puedan intervenir en caso de necesidad – explica Massimo Reta, Director de Medicina Interna SC para Reumatología – Ospedale Maggiore “CA Pizzardi” en Bolonia – Además de nuestros centros hospitalarios, tenemos disponible 16 oficinas locales, en algunas de las cuales hemos comenzado a experimentar con la reubicación de pacientes. encargado de que nuestra estructura alcance nuestro objetivo, es decir permitir que los pacientes vayan a su distrito, reduciendo el tiempo de viaje desde su domicilio hasta el lugar de tratamiento. Una opción que nos ha permitido aumentar la adherencia a la terapia en pacientes que de esta manera pueden seguir su camino de tratamiento”.
Ayuda de la telemedicina
Para los pacientes que por condiciones físicas o problemas logísticos no pueden llegar al centro de referencia, hoy también existen. cursos de cuidados en el hogarhecho posible precisamente desde la integración hospital-territorio y la telemedicina que le permite monitorear a los pacientes de forma remota.
“El El concepto del hogar como primer lugar de atención debe hacerse realidad gracias a la telemedicina – subraya Sergio Pillon, vicepresidente de AiSDeT – Asociación Italiana de Salud Digital y Telemedicina. – De hecho, este procedimiento representa una gran oportunidad, hasta el punto de que incluso la AIFA (Agencia Italiana de Medicamentos) ha reconocido su valor autorizando Vías de domiciliación de medicamentos hospitalarios, según valoración del médico.».
Las nuevas fronteras terapéuticas
«Los avances logrados en los últimos años nos han permitido pasar de la necesidad del manejo a pie de cama a la posibilidad de Utilice un dispositivo portátil y un sensor para controlar los parámetros de forma remota.permitiendo así no sólo una mayor movilidad del paciente pero también, cuando las necesidades lo permitan, cuidados en el hogar – afirma también Antonino Mazzone, Director del Departamento del Área Médica – ASST Milanese Oeste. – Este ‘nuevo’ camino terapéutico permite manejo más cómodo y que se adapta a las necesidades de los pacientes, un verdadero modelo de integración entre el hospital y el territorio favorecido por tecnologíaque abre un nueva era para la lucha contra la esclerodermia».
Poder realizar el proceso de tratamiento en casa.
«Cuando comencé la terapia en el hospital no podía aceptar tener que acostarme en una cama. No acepté ver a otros pacientes que estaban peor que yo… – dice alejandra Eso recibió el diagnóstico a la edad de 28 años. y que tuvo muchas dificultades para aceptar la enfermedad -Cuando me propusieron hacer la terapia en casa fui de los primeros en aceptar. En casa era más fácil: no tenía que acostarme, era más independiente, podía ayudar a los niños con los deberes. Ya no estaba hospitalizado. Y para una chica de 28 años No estar hospitalizado es un logro”.
Las vías de tratamiento aún no son homogéneas
Si ellos nuevas fronteras terapéuticas por lo tanto nos permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerodermia, pero hay que subrayar que lamentablemente en Italia todavía se ven afectados por importantes diferencias territoriales: estos son caminos de tratamiento aún no es homogéneo y estandarizado en todas las regiones pero más a menudo vinculado a iniciativas locales.
Una imagen de la campaña “La esclerodermia también es nuestra”
La importancia de las redes
El valor añadido de la campaña “La esclerodermia también es nuestra” es por tanto la voluntad de relacionarnos y crear uno red entre pacientes, expertos y asociacionespara que realmente podamos mejorar la Calidad de vida de quienes viven con esclerodermia.
En el sitio esclerodermia.info Además de información sobre la enfermedad, desde los síntomas hasta el diagnóstico, también una centrarse en las rutas de tratamiento y el Testimonios de médicos y pacientes expertos.
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