Sonrisa en su rostro, mirada alegre en sus ojos: Oscar (4) juega en su silla adaptada en la sala de estar en Oosterhout. Mueve sus ojos frente a él, que enfoca en una computadora de voz.
“La computadora del habla es un verdadero regalo del cielo. También nos comunicamos con él”, dice la madre Nienke Nijskens (35). Cuando Oscar termine de jugar, te mostrará cómo hacerlo. Con cientos de íconos en la pantalla, pueden ‘hablar’.
Pueden marcar íconos, como comida, una cama, una botella para beber, para comunicarse entre sí a través de una voz de computadora. Oscar hace eso poniendo sus ojos en él.
A 1,5 kilómetros de distancia, en Nijmegen-Noord, una computadora de este tipo debería estar disponible pronto. Madre Bibi Dirks (42) ahora habla con Oskar (6) a través de tarjetas con símbolos. Ella muestra lo que van a hacer ese día. Desayuna, cepíllate los dientes, ve a la escuela; ese tipo de cosas. “A veces tengo dos boletos en el aire. Lo que mira con los ojos es su respuesta”.
Los dos niños padecen el síndrome de Pelizaeus Merzbacher (PMD). Una enfermedad hereditaria muy rara, causada por una anomalía en un gen.