Atrésie y Microtie: Una Realidad Poco Conocida
¿Qué son la Atrésie y la Microtie?
La Microtie es una malformación que afecta la oreja externa, que puede variar desde una forma leve hasta la ausencia total de la misma. Por otro lado, la Atrésie se refiere a una reducción o ausencia del conducto auditivo. Estas condiciones se consideran enfermedades raras, afectando aproximadamente a uno de cada 15,000 niños.
Mathilde Arroyo, madre de Nino, un niño de cuatro años y medio que vive con estas condiciones, señala que estas malformaciones, aunque de origen genético, son poco conocidas, mal diagnosticadas y, a menudo, mal acompañadas. Mathilde ha asumido un papel protagónico en la sensibilización sobre estas enfermedades y actualmente es secretaria adjunta de la Federación Francesa de Atrésie y Microtie, así como referente en la región de Occitanie.
La Experiencia de Nino
Nino fue diagnosticado con Microtie y Atrésie a la edad de ocho meses. Su madre explica que el diagnóstico puede ser más rápido en casos de afectación bilateral, en los que se estima que se puede identificar desde el nacimiento. A pesar de sus desafíos auditivos, Nino asiste a la escuela y participa en diversas actividades. Sin embargo, debe retirar su aparato auditivo durante la noche y al ducharse.
Importancia de la Concientización y el Apoyo
Mathilde recalca que es vital para las familias de niños con Atrésie y Microtie recibir orientación adecuada hacia un Centro de referencia del red de Enfermedades Raras o un centro especializado en malformaciones ORL, como los conocidos Centros Malo. La falta de información y el apoyo insuficiente pueden acentuar la ansiedad y el desafío que enfrentan estas familias.
Colóquio de Atrésie y Microtie
El próximo 28 de febrero, Mathilde Arroyo participará en el segundo coloquio sobre Atrésie y Microtie, que se llevará a cabo en Brignoles (Var). Este evento incluirá ocho conferencias a cargo de médicos, psicólogos, cirujanos ORL, audioprotesistas y terapeutas del habla. El primer coloquio se realizó en Metz en 2024, y Mathilde destaca la importancia de la educación y el intercambio de información en este campo.
Las familias interesadas en participar en el coloquio pueden inscribirse a través de la plataforma HelloAsso. El programa y la información sobre los ponentes están disponibles en las redes sociales, lo que facilita el acceso a quienes buscan conocimiento y apoyo.
Avances y Futuro
La Federación Francesa de Atrésie y Microtie, establecida en 2021, reúne a asociaciones, familias y profesionales de la salud. Se centra en brindar información, apoyo y fomentar la investigación sobre estas condiciones poco conocidas. La creación de una red sólida es fundamental para mejorar la calidad de vida de los niños afectados y sus familias.
En conclusión, la Atrésie y la Microtie son condiciones que requieren atención y comprensión. A medida que más personas se informen sobre estas malformaciones, se podrá ofrecer un mejor apoyo a las familias afectadas. Es esencial que se continúen realizando eventos como el coloquio de Brignoles, donde el conocimiento y la colaboración pueden marcar la diferencia en la vida de muchos niños y sus familias.
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