Fue especialista en ética en el CI más grande de los Países Bajos durante cuarenta años: «La desconfianza ha aumentado»

Como especialista en ética clínica en la UCI más grande de los Países Bajos, la del Erasmus MC, Erwin Kompanje enfrentó dilemas sobre la vida y la muerte durante más de cuarenta años. Vio que el significado se volvía más importante: «¿Qué queda de la vida de alguien cuando los médicos han hecho lo que pudieron?»

Era un tipo corpulento de unos 30 años y había sufrido graves daños cerebrales al caer del tejado. En cuidados intensivos, los médicos determinaron que tenía muerte cerebral y su esposa dio permiso para la donación de órganos. Luego del procedimiento, su cuerpo fue devuelto a la UCI. El especialista en ética clínica Erwin Kompanje encontró allí a una niña de la que había hecho un dibujo. Aladin y la lámpara mágica y lo colocó sobre el pecho del hombre. «Y luego dijo, ese es mi padre y le dieron su corazón a otra persona».

Se queda en silencio por un momento. ‘¿Usted nota? Todavía me emociona”.

En los 43 años que trabajó en la UCI de Erasmus MC en Rotterdam, se le pasaron por la cabeza muchos más pacientes o familiares. ‘Recuerdo sus nombres, recuerdo lo que estaba pasando. Son personas que me tocaron. De vez en cuando se les permitía atacarme emocionalmente con toda la fachada del hospital, lo cual no estaba nada mal.’

Deja que el paciente se acerque, sumérgete en la otra persona, habla con personas que piensan diferente y asegúrate de no terminar en lados opuestos. Estas son las lecciones más importantes que Kompanje (65) quiere dejar atrás después de más de cuatro décadas. Además de ser especialista en ética clínica en la UCI más grande de los Países Bajos, también fue investigador científico, profesor titular y miembro del Consejo de Salud. El viernes se despidió del Erasmus MC, junto con su esposa Ditty, a quien conoció en la UCI de Rotterdam. «Juntos, 80 años de experiencia», se leía en la invitación al simposio conjunto de despedida.

¿Han cambiado los pacientes de la UCI en esos cuarenta años?

‘Algunos tienen daño cerebral, eran jóvenes que se cayeron en un scooter sin casco. Ahora vemos cada vez más personas mayores que se caen por las escaleras por la noche porque tenían que orinar, o que se caen con su bicicleta eléctrica. La mayoría ya padece enfermedades crónicas, lo que dificulta su tratamiento.

‘Ahora que la población envejece y está más enferma, surge cada vez más la pregunta: ¿deberíamos continuar el tratamiento o incluso enviar a una persona mayor de 80 años a la UCI? «Una persona de 80 años se recupera mucho peor que un paciente de 20. Es una cuestión que las personas mayores deberían discutir con sus seres queridos, pero eso a menudo no sucede».

¿Es ese el dilema ético más importante en la UCI? ¿Continuar el tratamiento o no?

‘Es el dilema ético más práctico al que nos enfrentamos habitualmente. Hay dos lugares en la medicina donde podemos dirigir la muerte: la eutanasia y la UCI. En una UCI grande, como la de Rotterdam, el tratamiento se interrumpe en ocho de cada diez pacientes que mueren. En los Países Bajos, el médico determina si un tratamiento es médicamente proporcionado; esto está establecido por ley. A veces la familia tiene dificultades con esto y entonces un especialista en ética puede ser importante.’

¿Qué pasa entonces?

‘A menudo celebramos primero una llamada consulta moral, en la que todos los profesionales, desde los intensivistas y enfermeros hasta, a veces, incluso el fisioterapeuta, se reúnen y dan su opinión. En el pasado, el tratamiento sólo se interrumpía si ya no era posible físicamente, pero ahora también nos fijamos cada vez más en el significado. ¿Qué queda de la vida de una persona cuando los médicos han hecho lo que pudieron? Ésa es la pregunta que puede plantearse un especialista en ética.’

¿Puede ayudar una pregunta así?

‘A menudo. Cuando los médicos hablan con la familia sobre la interrupción del tratamiento, generalmente se trata de valores sanguíneos y resultados de exploraciones. La pregunta: ¿qué es lo que tu padre considera importante en la vida es demasiado poco? El significado a menudo reside en las conexiones, con otras personas pero también con actividades y cosas. Si puedes explicar que mi padre nunca más podrá volver a jugar con su radio o trabajar en el jardín, a menudo te das cuenta de la seriedad.’

La medicina habla mucho de la toma de decisiones conjunta. ¿Sin embargo esa pregunta no se hace?

—No, difícilmente. La formación médica es científica, el médico tiene que arreglar el corazón que falla o los riñones que fallan. Muchos especialistas médicos todavía ven principalmente la enfermedad y mucho menos al individuo. En la UCI, los pacientes suelen estar inconscientes, yacen entre los tubos y el equipo, y se deshumanizan muy rápidamente. En las consultas colegiadas a veces hablamos de los pacientes como si fueran objetos. Como: ¿dónde está la sepsis de ayer?

‘Eso no es un problema, tiene una función. A veces puede resultar más difícil recordar el nombre de un paciente que las quejas que se están tratando. Es agradable cuando la familia cuelga fotos del paciente y de repente ves a los nietos o el amado barco. Esto a menudo hace que el contacto junto a la cama sea más humano.’

¿Con qué frecuencia sucede que la familia no quiere que los médicos suspendan el tratamiento?

‘No tengo cifras, pero notamos que está aumentando. Las familias suelen pedir una segunda opinión. Eso podría tener algo que ver con el corona. Durante los años del coronavirus ha surgido una división en la sociedad que no ha beneficiado a la atención sanitaria. La desconfianza hacia la medicina ha aumentado.»

¿Qué se puede hacer ante esa desconfianza?

‘Muchas sospechas se basan en la falta de información. Si sospechamos que un paciente tiene muerte cerebral, investigamos mucho para comprobarlo. Por ejemplo, comprobamos si un paciente responde a estímulos dolorosos, comprobamos la respuesta pupilar y hacemos una película cerebral. Los familiares siempre esperaban afuera en el pasillo y cuando regresaban, dábamos nuestra opinión. Esto a menudo causaba malentendidos: su ser querido todavía tenía exactamente el mismo aspecto, entonces, ¿por qué de repente tenía muerte cerebral?

‘Cuando decidimos que miembros de la familia participaran en nuestra investigación, resultó que posteriormente entendieron mejor nuestra decisión. También dijeron: ten mucho cuidado.

‘También se puede superar la desconfianza haciendo preguntas. ¿Qué clase de persona es tu padre? ¿Qué es importante en la vida de tu madre? Mi experiencia es que es menos probable que una conversación con la familia se descarrile si hacemos esas preguntas. La respuesta de la familia también nos da un punto de partida común para seguir discutiendo. Si los médicos sólo hablan de los malos valores sanguíneos, los familiares mantienen la esperanza. Si la sangre mejora, su ser querido puede mejorar. Eso cambiará si les decimos: hagamos lo que hagamos, tu padre nunca más podrá manipular sus radios.

Cuando recuerdas esos 43 años, ¿de qué estás más orgulloso?

‘Que hemos recibido permiso legal para realizar investigaciones científicas en pacientes de la UCI sin permiso previo. A menudo les ha sucedido algo grave a estos pacientes: han sido reanimados en la calle o han sufrido un derrame cerebral, acontecimientos que requieren una intervención médica rápida. Si queremos mejorar el tratamiento de estos problemas agudos, debemos poder realizar investigaciones experimentales.

‘Nos encontramos con un problema importante. Después de la Segunda Guerra Mundial acordamos que sólo realizaríamos investigaciones experimentales después del consentimiento del paciente. Pero los pacientes de la UCI suelen estar inconscientes. Vimos una solución en el consentimiento diferido: permitir que los pacientes participen en la investigación y luego pedir el consentimiento a la familia.

‘Creamos un grupo de trabajo internacional y luchamos por ello durante quince años. A los abogados no les gustó nada, a veces me han llamado una vergüenza para la profesión. Hace cuatro años, el Comité Central para la Investigación Humana escribió una nota al respecto y ahora la investigación experimental con consentimiento diferido también está consagrada en la legislación europea.’

Pero ¿y si una familia dice: basta, no queremos esto?

Entonces pararemos. Pero luego podemos explicar que este tipo de investigación está legalmente permitida. En última instancia, los pacientes de la UCI han hecho avanzar la ciencia gracias a su participación. Los pacientes con accidente cerebrovascular, por ejemplo, ya reciben en la ambulancia medicamentos para disolver el coágulo en el torrente sanguíneo. Esto salva vidas.’

¿Ves que están surgiendo nuevos dilemas éticos?

‘La donación de órganos y la investigación con consentimiento diferido son los temas más importantes en los que he estado trabajando y siento que se han completado. Por supuesto que surgen nuevos dilemas. Recientemente, los médicos trasplantaron un riñón de cerdo a un ser humano. A las personas también se les pueden trasplantar las manos e incluso la cara de otra persona. ¿Eso es siempre progreso? Lo he visto muchas veces durante los últimos 43 años: desde el punto de vista médico, se inventa algo maravilloso, pero pronto surge la pregunta: ¿deberíamos querer eso?

‘Por ejemplo, podemos mantener vivos a los pacientes con muerte cerebral durante mucho tiempo, pero ¿qué es la sabiduría cuando se trata de una mujer embarazada? ¿Esperamos hasta que su hijo sea viable? ¿Es eso lo mejor para el niño? Sabemos lo importante que es la interacción entre el feto y la madre, ¿no deberíamos tener eso en cuenta?

¿Qué significa el auge de la IA para su campo?

‘Surgirán cuestiones éticas importantes, pero es posible que intervenga una nueva generación de especialistas en ética. Recientemente le pregunté a ChatGPT qué debería decirle a la familia de una mujer de 85 años cuyo tratamiento quiero interrumpir. Hubo una respuesta bastante buena, de la que pueden beneficiarse los médicos inexpertos. Pero deja siempre que la computadora sea una herramienta y sigue pensando por ti mismo. La realidad médica es mucho más compleja de lo que un chatbot de este tipo puede manejar. El ordenador no formula la pregunta más importante: ¿qué es lo que su ser querido considera importante en la vida?