En la difícil situación de los padres de niños con discapacidades, se enfrenta un desafío doble: altos **costos de material médico** y la falta de **personal sanitario**. Stéphane, padre del pequeño Léo, de 5 años y con parálisis cerebral, expresa su agobio y aislamiento, revelando la dura realidad que viven muchas familias en circunstancias similares.
“Estamos en suspenso”, alerta Stéphane. Desde que se **rompió su vehículo adaptado**, este padre de Lafitte-Vigordane, cerca de Toulouse, debe cuidar a su hijo Léo como puede. La **autonomía** del pequeño se ha visto severamente afectada. “No podemos transportar todo su material, así que priorizamos la silla de ruedas sobre el andador porque esto lo fatiga mucho”, explica.
Las reparaciones del vehículo, que ascienden a casi **10,000 euros**, no son la única carga financiera que enfrenta la familia. “Desde el nacimiento de Léo, hemos gastado al menos **30,000 euros** en material médico”, declara Stéphane. “Cuando no te enfrentas al **handicap** en un hijo, piensas que todo está cubierto, pero no comprenden que es una lucha constante”, continúa.
1,500 euros para un andador
Stéphane ilustra su situación con el andador que su esposa y él compraron recientemente para Léo. De los **1,500 euros** que costó, la Seguridad Social solo reembolsó **53.80 euros**, complementados con **113 euros** de su mutua. “Y esto durará solo **15 a 18 meses**”, añade.
Además de estos costos astronómicos, Stéphane menciona la lentitud de los trámites administrativos y la falta de personal médico. “Nuestro hijo tiene derecho a una ayuda diaria para la escuela, pero solo asiste tres mañanas a la semana”, describe. Además, está preocupado por la falta de **socialización** de su hijo, que ya **pierde oportunidades** por los cuidados que requiere.
La inclusión: un concepto a menudo proclamado, raramente aplicado
Para resaltar esta difícil situación y apoyar a familias en circunstancias similares, los padres de Léo crearon en 2022 la **asociación AVC Enfance Handicap**. Esta organización **recoge y alquila** material adaptado de segunda mano a un euro por hora.
La asociación también tiene como objetivo establecer un pequeño centro de **atención especializada** en el campo. “Desde la infancia, hay que dar todas las oportunidades al niño para que progrese lo mejor posible”, dice Stéphane. “Hay dos años de lista de espera para integrar al único Centro ASEI en Paul Dottin de Ramonville”, asegura.
La inclusión es un verdadero tema en otros países, pero en **Francia** es más una cuestión **electoral**”, concluye. Stéphane aún espera poder “alertar a las autoridades públicas sobre el peligro real que enfrentan familias como la suya”. Abierto al diálogo, aspira a un primer cambio a nivel **departamental**. “Hoy no deberíamos gastar tanto dinero para hacer avanzar a nuestros hijos”.
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La asociación AVC Enfance Handicap también vende **joyas artesanales** para financiarse. La familia de Léo ha creado una **cagnotte** para ayudar con los gastos de reparación de su vehículo adaptado.
Leetchi para ayudar con los gastos de reparación de su vehículo adaptado.
En la lucha diaria, estas familias no solo enfrentan desafíos logísticos y financieros, sino que también abogan por un cambio en la percepción y en las políticas relacionadas con la discapacidad. Esto revela la necesidad urgente de apoyo e inclusión real para ofrecer una mejor calidad de vida a los niños y a sus familias.
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