En Italia, alrededor de 600,000 personas coexisten con epilepsia, pero solo el 35% de ellas son tomadas por especialistas adecuados en centros hospitalarios. Cuando se manifiesta la primera crisis epiléptica, es frecuente que acceda a salas de hospital de emergencia, donde no hay cifras profesionales específicas disponibles. Comúnmente sucede que la persona con epilepsia (PCE) se encarga de que no esté dirigida a especialistas adecuados. Este escenario implica un alto riesgo de rutas de diagnóstico inapropiadas y una alta probabilidad de tratamientos inadecuados. Un diagnóstico incorrecto/retrasado y la consiguiente elección de un medicamento inadecuado pueden determinar no solo la ausencia de beneficio clínico, sino también efectos de toxicidad a largo plazo y efectos adversos debido a las interacciones entre los medicamentos, con un impacto negativo en el pronóstico del paciente. En este contexto, el “Documento de la cama de la epilesia blanca: análisis de carga, rutas y accesibilidad para la atención” presentada en Roma, que ofrece un análisis actualizado y en profundidad sobre la asistencia a las personas con epilepsia, describiendo las oportunidades de cuidado y asistencia actualmente disponibles y destacando las áreas que necesitan mejorar las intervenciones, tomar forma. El documento fue realizado por Cencora Pharmalex junto con la Liga Italia contra la Epilepsia (Pio) y la Fundación Pio, con la contribución no condicionada de Angelini Pharma.
Un desafío mucho más allá del área clínica: las listas de espera
“El problema actual, que es general para todos, son las listas de espera”, denuncia Carlo Andrea Galimberti, presidente de piojos y neurólogo de la Fundación IRCCS Mondino Di Pavia. Las listas de espera son una disfunción estructural para una empresa anmada que espera el acceso a la atención, pero en particular “para la epilepsia, este puede ser un problema delicado”, explica el presidente. “En las crisis de la epilepsia, la puntualidad es apropiada, de lo contrario, el riesgo de esperar incluso meses con graves consecuencias, exponiendo a la persona a otras crisis que pueden ser muy peligrosas, más allá del malestar psicológico”, continúa. Un obstáculo relevante en Italia está representado por la pobre propagación de caminos estructurados y oficialmente reconocidos, como el PDTA o, cuando estos presentes, por su falta de implementación. “La disponibilidad de operadores especializados es escasa y esto hace que sea aún más difícil una respuesta rápida” continúa el neurólogo. La naturaleza multidimensional de la patología lo convierte en un desafío que va mucho más allá del área clínica: las personas con epilepsia enfrentan dificultades diariamente que invierten la esfera social, económica y organizacional del Servicio Nacional de Salud con un consiguiente impacto negativo en la calidad de vida y en las oportunidades de inclusión. En Italia, la epilepsia afecta a aproximadamente el 1% de la población, que representa la tercera forma de enfermedad neurológica crónica “, dice Oriano Mecarelli, presidente de la Fundación Epilessia Pio Ets. “Cuando la epilepsia se manifiesta como farmacoresista, continúa, requiere un enfoque multidisciplinario que garantice la asistencia integrada y de fácil acceso en todo el Territorio Nacional”.
Cursos de tratamiento de DOC solo en 5 regiones
En Italia, solo 5 regiones han aprobado una ruta de diagnóstico de asistencia terapéutica, cuya implementación real sigue siendo problemática en cualquier caso. Asegurar el acceso justo para el cuidado de las personas con epilepsia es un desafío crucial, considerando las importantes disomogeneidades regionales en la provisión de servicios de salud. El análisis subrayó la importancia de una evaluación que considera, además de los resultados clínicos, también los factores económicos y sociales relacionados con el manejo de cognitivo, emocional, emocional y, en general, relacionado con la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus cuidadores. Giovanni Abbenza, referente de piojos Lazio y la región de Abruzzo, neurólogo de la Fundación Bio-Medico del Campus de Roma, explica: «Una necesidad de que feche a las personas con epilepsia aún viven como preocupaciones insatisfechas de la esfera psicosocial. La literatura científica nos muestra que el apoyo psicológico mejora la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus cuidadores en cierta medida al menos igual al control de las crisis mismas “. Los medios más poderosos para enfrentar estos problemas son “capacitación e información, ambos de la clase médica para garantizar los mejores tratamientos y las estructuras del mundo circundante: estamos hablando de familias, escuelas, mundo de trabajo, clubes deportivos y clase política”.
Los costos de la atención subestima
El impacto económico general para la gestión y el tratamiento de la epilepsia en Italia es de aproximadamente 1,67 mil millones por año. Los resultados confirmaron el peso considerable de los costos indirectos en el gasto (aproximadamente dos tercios del total). “Entre los costos indirectos también se consideran los días de la actividad de trabajo perdida: hay quienes se ven obligados a abandonar el trabajo después de la enfermedad, lo que hace que el cálculo de los costos indirectos subestime”, dice Paolo Scitella, Eehta-Ceis University of Roma “Tor vergata”. “Existe la necesidad de un enfoque multidisciplinario de la epilepsia, que tiene en cuenta los múltiples niveles involucrados en la definición de la efectividad de los tratamientos e incluye la evaluación de indicadores relacionados con la calidad de vida y el bienestar biopsico-social de los pacientes”, concluye.
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