Dmañana por la tarde, a partir de las 20 horas y hasta medianoche, el El Coliseo se iluminará con una cinta dorada: como cada año, la iniciativa de Peter Pan ODV, una organización voluntaria que acoge a niños con cáncer en tratamiento en hospitales romanos y a sus familias, vuelve para celebrar el Septiembre doradoun mes dedicado a concienciar sobre los problemas y derechos de los niños con cáncer y el impacto de la enfermedad en las familias.
Coliseo iluminado para niños con cáncer
En Italia, cada año, 2.200 niños y adolescentes enferman. Afortunadamente 70% se recuperapero muchos deben, sin embargo, abandonar su ciudad para recibir tratamiento o recibir un mejor tratamiento. Según un estudio reciente 1 de la AIEOP, la Asociación Italiana de Hematología y Oncología Pediátrica, son el 19,5%. De ellos, el 59,6% proceden de las regiones del Sur o de las Islas, el 17,2% del Centro y sólo el 4,2% del Norte.
Peter Pan da la bienvenida a niños y familias que viajan para recibir tratamiento
«Los tumores infantiles, y algunos en particular, son todavía poco conocidos – explica Renato Fanelli, oncólogo y miembro del comité de ética del Peter Pan ODV – y esto empuja a muchas familias a recurrir a centros especializados, situados en algunos casos a kilómetros de su residencia, en busca de las terapias más adecuadas para sus hijos. Mudarse supone una carga emocional grave que se suma a la de la enfermedadpero también una carga económica para las familias, que tienen que soportar los costes de transporte y alojamiento en ciudades como Roma, que muchas veces no son baratos”.
Peter Pan ODV interviene precisamente en estas situaciones, para que la familia pueda concentrarse en el cuidado de su hijo. «Acogemos de forma gratuita a niños enfermos junto con sus familias en nuestras casas en Roma. – añade Roberto Mainiero, presidente de la asociación – y les garantizamos un ambiente tranquilo, actividades recreativas y todo el apoyo necesario para que el momento de la enfermedad sea, en la medida de lo posible, tranquilo».
En Italia, cada año, 2.200 niños y adolescentes enferman de cáncer. Afortunadamente, el 70% se recupera, pero muchos tienen que abandonar su ciudad para recibir tratamiento.
la historia de kevin
Kevin está bien y podemos decir que está en la recta final.. Ya casi ha terminado sus tratamientos y está realizando los últimos ciclos de radioterapia. Es la madre quien le cuenta a iO Donna la historia de algo que nunca debería suceder: «En octubre de 2023 descubrimos una especie de –como la llama Kevin– “bola” en el omóplato y fuimos al hospital de Cosenza, pensando que era un lipoma, una especie de bola de grasa. En cambio se dieron cuenta de que se trataba de una lesión tumoral.aunque no estaba claro de qué tipo, y nos enviaron al Hospital Bambino Gesù de Roma. Una vez que llegaron al Niño Jesús le hicieron una resonancia magnética, una tomografía computarizada y una histología. Durante la histología Kevin sufrió dificultad respiratoria porque la “pelota” tocó ligeramente su pulmón. Estuvo 5 días intubado y en terapia intensiva y cuando despertó iniciamos quimioterapia. Su muy buen doctor se dio cuenta que era un sarcoma. incluso antes de los resultados de histología, que cuando llegaron confirmaron que se trataba de sarcoma de Ewing. Recibimos quimioterapia, luego extirpamos quirúrgicamente toda la masa, más quimioterapia y, finalmente, radioterapia, que Kevin está recibiendo ahora y casi ha terminado. Ojalá hayamos terminado, porque parece que ya no queda nada”.
El traslado para recibir una mejor atención
Tuviste que trasladarte a Roma y no pudiste quedarte en un hospital más cercano a casa. ¿Por qué?
«Desde el hospital de Cosenza nos derivaron al Bambino Gesù en cuanto vieron que se trataba de una lesión tumoral para que tuviéramos el mejor tratamiento. Los llamaron directamente y vinimos aquí a Roma. Como los tratamientos eran muy seguidos, tuvimos que desplazarnos cerca del hospital, ir y venir cada dos días desde Calabria no hubiera sido factible. Por eso le pedimos hospitalidad a Peter Pan”.
¿Cómo encontraste la estructura de Peter Pan?
«Conocí a Peter Pan a través de las redes sociales, ya los seguía y, cuando vinimos a Roma para llevar a Kevin al Bambino Gesù, me puse en contacto con ellos para pedirles hospitalidad, esperando que me aceptaran. Hay una lista de espera bastante larga: llegamos a Roma en noviembre y entramos en enero. Es una suerte poder quedarme aquí. Se ha convertido en nuestro hogar.. Tenemos la rutina de una vida casi normal: vamos al hospital y volvemos, cocinamos, comemos todos juntos, descansamos en el sofá común en lugar de en nuestra propia habitación. Un hogar fuera de casa. Esta es la expresión correcta para describir a Peter Pan.”
La importancia de la hospitalidad cuando estás fuera de casa
¿Qué tan importante fue encontrar a alguien que pudiera cuidar de ti?
«Fue muy importante. Hablo como padre que tiene otra hija pequeña, quedarse aquí significa estar lejos no sólo de casa sino también de sus seres queridos. Tener una estructura que te ayude, con voluntarios realmente especiales, que siempre tienen una buena palabra en el momento adecuado, con psicólogos y mucho más, es realmente importante.”
¿Qué más, si pudiera, le pediría al Estado que hiciera por Kevin y por todos los niños que padecen cáncer?
«Lo único que puedo decir es más fondos y más ayudas para la investigación. Habría una gran necesidad de fondos porque hay muchas enfermedades, no sólo el cáncer, que estudiar y combatir. En el Niño Jesús vemos que hay muchos niños que necesitan cuidados. Necesitamos más estructuras y ayuda económica del Estado”.
El mensaje de esperanza de una madre
¿Y qué les hubiera servido mejor como familia para apoyar a su hijo?
«Tuvimos suerte, tenemos lo necesario para mantener a nuestro hijo. Tuvimos la suerte de encontrar a Peter Pan con todo su apoyo y hasta en el hospital tenemos lo que necesitamos. Ese es también un lugar donde los padres nos reunimos y tenemos la oportunidad de dormir con nuestros hijos”.
¿Quieres enviar un mensaje de esperanza a todos los niños con cáncer y sus familias?
«En primer lugar, me gustaría decir que confíes completamente en tu médico de referencia y que no investigues en las redes sociales para entender cuál es el tratamiento, la duración, los efectos, porque cada enfermedad y cada niño son diferentes. Entonces, el mensaje de esperanza es: nunca perdáis la esperanza. Tienes que ser fuerte, por ti y por tus hijos.. Necesitamos orar mucho, más allá de la religión. No soy una persona particularmente religiosa, pero recé a un ser querido que ya no está conmigo y creo que estuvo muy cerca de mí durante este período. No debemos perder la esperanza, nunca.”
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