Hace cinco años, se convirtió en la cara del conocimiento de que los niños también pueden tener fiebre Q. Emma de Hank (11) sufre desde hace ocho años el síndrome de fatiga por fiebre Q (QVS) y padece la enfermedad todos los días. Lo cuenta junto con su madre en el programa de entrevistas KRAAK de Omroep Brabant.
Estuvo en el estudio el domingo, pero hubiera preferido estar en el sofá. Uno de los síntomas del QVS, que Emma ha padecido casi toda su vida. “Tengo dificultad para concentrarme, a menudo dolores de cabeza y dolor en las piernas”, dice sobre la enfermedad que la deja muy cansada. Debido a la corona, no ha ido a la escuela durante dos años, aunque ahora va a clase tres días a la semana y vuelve a ver a sus compañeros.
La Madre Ángela cuenta cómo a menudo tiene que elegir cómo usar su energía. “Si hay una fiesta infantil en un centro de trampolín es mejor no ir, porque ¿estás dispuesto a estar toda la noche tirado en el sofá con dolor en las piernas? Ajustar las fiestas. Luego van al trampolín durante una hora y luego se van a casa a hacer otra cosa. Entonces Emma puede unirse”.
“Le preguntamos qué puede hacer”.
Es un tema recurrente dentro de la familia. “El campamento escolar será pronto, pero andar en bicicleta hasta el lugar durante una hora es demasiado para ella. Luego la llevaremos al lugar en bicicleta y podrá seguir participando. Le preguntamos qué puede hacer”.
Corona ha sido un gran fastidio en la vida de Emma en los últimos años. No podía ir a la escuela y en realidad pasaba la mayor parte del tiempo en casa, bajo techo. “Ella realmente no podía tener corona, así que hemos sido muy cuidadosos”, dice su madre. Pero Emma no es tímida y es muy emprendedora. Escribió una carta al gobierno pidiendo una vacuna contra el coronavirus. Ruth ha escuchado. “He tenido dos ahora”, dice con satisfacción.
“Tú solo quieres ser la madre de Emma”.
Corona ha desviado un poco la atención de la fiebre Q, pero Angela no lo ve así. “Espero que a esas personas con covid de pulmón se les ayude rápidamente y que no tengan que buscar tanto como nosotros y que reciban un buen apoyo. Me estaba medicando en un momento. No quieres eso. Solo quieres La madre de Emma no está claro si la enfermedad se puede curar, por lo que el futuro es incierto.
“Puedes vivir con eso”, dice Emma. “Normalmente estoy feliz”.
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