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Los funcionarios del Reino Unido están estudiando cómo fijar el precio de los datos sobre los pacientes del NHS y, como resultado, agilizar la venta de información a empresas e investigadores, como parte de propuestas para explotar el valor del enorme almacén de registros del servicio de salud.
Los funcionarios están modelando estructuras de precios como parte de propuestas para crear un “servicio nacional de datos de salud”, que probablemente forme parte del plan decenal del gobierno para el NHS que se dará a conocer en la primavera, según personas informadas sobre el tema. planes.
Muchas empresas e investigadores ya pagan para acceder a datos anonimizados del NHS, pero el proceso es inconexo y complicado, y los funcionarios creen que un sistema más centralizado mejoraría el uso de la información y aumentaría la transparencia.
Una revisión respaldada por el gobierno sobre la forma en que el NHS almacena y utiliza los datos realizada por Cathie Sudlow, profesora de neurología y epidemiología clínica en la Universidad de Edimburgo, pidió un servicio central para controlar y almacenar información, algo que está ganando terreno en todos los departamentos de Whitehall.
Es probable que la parte más controvertida del plan gire en torno a la fijación de precios de los datos médicos, que, según han advertido los expertos, alimentará la preocupación pública por la especulación con la información médica privada.
Sudlow dijo que ya había habido “muchas reflexiones y debates en curso” (dentro del Departamento de Salud y Atención Social, el NHS y la Oficina de Ciencias de la Vida del organismo gubernamental) sobre la creación de “modelos de costos transparentes” que reconozcan el valor de los datos de salud. .
Dijo al Financial Times que las propuestas bajo estudio buscaban garantizar que “se puedan obtener beneficios para los pacientes y el público”. Sudlow añadió que implicaban “recuperar los costos y el valor del acceso a los datos” en lugar de permitir que el gobierno se beneficiara de la venta. También se accede a los datos en un “entorno seguro”, lo que significa que son anónimos y no pueden vincularse a pacientes individuales.
Sin embargo, añadió que ese cambio debía manejarse con cuidado. “La idea de que las grandes empresas multinacionales se beneficien del NHS no es aceptable para muchas personas, y la noción de venta directa de datos no cae bien entre el público”, dijo Sudlow. Su informe advirtió sobre un “énfasis indebido en [selling data] daña la confianza” en el sistema.
A encuesta reciente por el NHS encontró que al 50 por ciento de las personas les preocupaba que el servicio de salud vendiera sus datos a empresas sin su permiso.
Es probable que el servicio de datos forme parte del plan de salud de 10 años del Partido Laborista que está desarrollando el secretario de salud Wes Streeting y que deberá presentarse en la primavera, según personas informadas sobre el plan.
Las propuestas incluyen la creación de un “sistema de acceso único” para la información de los consultorios de médicos de cabecera, hospitales y otros entornos de atención.
El servicio de salud se ha esforzado por mejorar su uso de los datos, y el NHS de Inglaterra otorgó un controvertido contrato de £330 millones al grupo estadounidense de análisis de datos Palantir en 2023 para desarrollar una nueva plataforma.
Streeting dijo en octubre que los datos “son el futuro del NHS” y que el Reino Unido “podría liderar el mundo en investigación médica”.
“Nuestros datos serán tan valiosos como nuestros impuestos: aportamos nuestros datos sabiendo que conducirán a una medicina más personalizada, pero también porque contribuirán a una mejor atención para todos”, añadió.
Un portavoz del gobierno dijo: “Damos la bienvenida a la revisión integral de Sudlow y estamos considerando las recomendaciones antes de la próxima revisión del gasto, el plan del sector de ciencias biológicas y el plan de salud decenal”.
Según las recomendaciones de Sudlow, el organismo tendría su propio presupuesto y estaría dirigido por un director senior independiente.
También se encargaría de trazar la infraestructura necesaria para almacenar y acceder a información sanitaria, incluidos centros de datos y sistemas de software.
El servicio de datos sería responsable de vincular los organismos existentes para crear conjuntos a gran escala, que probablemente proporcionen información más significativa a los investigadores.
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