El especialista visitó a todos los pacientes que tienen un daño cerebral tan grave que están mínimamente conscientes.

Desde hace meses, el especialista en medicina geriátrica Berno Overbeek acompaña a pacientes de todo el país que han sufrido daños cerebrales tan graves que han entrado en un estado de penumbra. Muestran signos mínimos de conciencia, a veces expresan emociones, pueden sentir dolor y responder al sonido o al tacto, pero dependen completamente del cuidado de los demás.

Según él, fue un período de confrontación. «A menudo se trata de jóvenes que, en la mitad de su vida, sufrieron de repente, por ejemplo, una hemorragia cerebral o un accidente grave. He encontrado mucho sufrimiento, entre los pacientes pero también entre sus familias. Ha habido una ruptura en su línea de vida”.

Mínimamente consciente, así se llama la condición en la que se encuentran estos pacientes. Se han despertado del coma, pueden abrir los ojos, pero apenas han recuperado el conocimiento. Overbeek investigó qué tan grande es ese grupo para su investigación de doctorado. Se puso en contacto con todos los hospitales, residencias de ancianos e instituciones especializadas en rehabilitación holandesas y preguntó si tratan a pacientes con trastornos de conciencia de larga duración. En los meses siguientes visitó a los pacientes registrados. Nunca antes se había realizado un inventario nacional de este tipo en todo el mundo.

Overbeek tiene 32 pacientes. En seis pacientes encontró que ya no había ninguna forma de conciencia. Anteriormente esto se llamaba estado vegetativo, pero debido a su connotación negativa (en una planta de invernadero), ahora se utiliza el término síndrome de vigilia sin respuesta (NWS). Los resultados de su investigación han sido publicados en la revista internacional. Neurología.

¿Cómo determina un médico el nivel de conciencia de un paciente?

‘Utilizamos una prueba internacional en la que estimulamos los sentidos de otra manera y observamos las reacciones. Por ejemplo, les pido a los pacientes que miren un objeto que tengo en las manos. O muevo un espejo frente a su cara y les pido que lo sigan. También observamos qué tan alerta está un paciente e intentamos generar comunicación. Esta prueba hace que sea bastante fácil distinguir entre los diferentes niveles de un trastorno de conciencia. Además, siempre solicitamos información adicional a la familia o a algún profesional sanitario que conozca bien al paciente. Si nos dicen que un paciente responde a un determinado estímulo, por ejemplo, intentamos provocar esa respuesta.’

¿Qué tan difícil es determinar la diferencia entre la conciencia mínima y el nivel inferior?

‘Sabemos por investigaciones anteriores que el número de diagnósticos erróneos puede llegar al 40 por ciento. Por eso quería examinar yo mismo a todos los pacientes. Puede resultar difícil interpretar las respuestas de los pacientes. Por ejemplo, es posible que hayan desarrollado movimientos oculares continuamente errantes debido al daño cerebral. Si les pedimos que sigan un objeto, la pregunta es si realmente lo hacen por orden. Y si agarran un objeto que les damos, ¿es por reflejo o por petición nuestra? Esto queda más claro si también pueden liberar un objeto a petición nuestra.

‘Además de las dificultades de interpretación, las limitaciones del paciente también pueden complicar el diagnóstico. Por ejemplo, suelen tener problemas motores y si no pueden utilizar los brazos, no pueden agarrar nada.

‘Sucede que la familia ha visto signos de mínima conciencia que no fueron notados por los médicos. Por el contrario, también sucede que los miembros de la familia interpretan un reflejo como una expresión de conciencia. Es lógico, albergan esperanza y por eso a veces ven cosas que no existen.’

Llegas a 32 pacientes que al menos están conscientes, ¿cómo es ese grupo?

‘Se trata de gente relativamente joven, su edad media es de 45 años, dos tercios de los cuales son hombres. La duración de la lesión cerebral varía de un mes a diecisiete años.

También hay familias que cuidan a pacientes mínimamente conscientes en casa. ¿Tienes una idea de qué tan grande es ese grupo?

‘Según la asociación de pacientes, hay entre diez y veinte pacientes atendidos en casa. Ese grupo no formó parte de nuestra investigación.’

Sólo la mitad de los pacientes mínimamente conscientes han sido remitidos a un centro de rehabilitación especializado. ¿Por qué tan pocos?

‘Ese tratamiento solo ha sido regulado legal y financieramente para todas las edades desde 2019. Ahora todos los pacientes con trastornos de la conciencia son visitados en el hospital. Si no recuperan el conocimiento en cuatro semanas, pueden ser elegibles para una neurorrehabilitación intensiva temprana en un centro especializado. Allí se intenta, durante catorce semanas, estimular de diversas formas el cerebro de los pacientes. Si no recuperan la conciencia o no la recuperan por completo, pueden ir a cuatro hogares de ancianos para un programa de seguimiento, hasta un máximo de dos años después de sufrir una lesión cerebral.

‘Algunos de los pacientes mínimamente conscientes nunca han tenido la oportunidad de esa rehabilitación. Cuando sufrieron sus lesiones cerebrales, el tratamiento aún no estaba disponible. Y ahora es demasiado tarde. Sólo hay posibilidades de recuperación si nos ponemos a trabajar muy rápidamente. Es una pena, pero todavía considero una señal positiva que la mitad de los pacientes hayan recibido o sigan recibiendo esta forma intensiva de rehabilitación.’

¿Cuál es la relevancia de tal inventario nacional?

‘Si sabemos el tamaño de este grupo, podremos organizar mejor la atención sobre esa base. En los Países Bajos contamos con la red de expertos Eennacoma, en la que todas las instituciones, especialistas e investigadores involucrados trabajan juntos. Esto es bastante único en todo el mundo. En otros lugares, la asistencia sanitaria está mucho más fragmentada. Por ejemplo, mis colegas monitorean a todos los pacientes que inician neurorrehabilitación. ¿Quiénes son? ¿A dónde van cuando terminan el proceso? ¿Qué nivel de conciencia tienen?

‘En los Países Bajos, según nuestras cifras, tenemos dos pacientes con un nivel mínimo de conciencia por cada millón de habitantes. No está claro si hay muchos o pocos, porque nunca se han realizado investigaciones nacionales en otros países.’

Sólo encontró seis pacientes con síndrome de vigilia insensible, ya no tienen ningún tipo de conciencia. Esto es cuatro veces menos de lo que se determinó hace unos años. ¿Cómo es eso posible?

‘Es posible que no todos los pacientes presenten esta condición, por lo que debo tener cuidado al sacar conclusiones firmes. Pero lo que sí puede influir es la política médica en los Países Bajos. La ley establece que los médicos pueden interrumpir tratamientos médicamente inútiles para este grupo de pacientes. Si no se espera que los pacientes recuperen el conocimiento, los médicos no necesitan mantener tratamientos para prolongar la vida. No puedo respaldar esto con investigaciones, pero es posible que los médicos hayan actuado en consecuencia con más frecuencia en los últimos años, en consulta con la familia.

“La situación es muy diferente en los pacientes mínimamente conscientes; todavía pueden tener posibilidades de recuperarse. Pero para ese grupo el dilema también es más complejo. Pueden experimentar placer y felicidad. Pero también pueden sufrir si son conscientes de su condición.’

Ha estado al lado de la cama de decenas de pacientes. ¿Cómo fue eso para ti?

‘La edad media de los pacientes de mi estudio es de 45 años, que es casi la edad que tengo yo. Eso es confrontacional, he experimentado más que nunca que nos puede pasar cualquier cosa. Y entonces todo será diferente, también para las personas que te rodean. Eso me conmovió como investigador y como persona.

‘Me siento privilegiado de haber podido ver y examinar a estos pacientes. Con el paso de los años, este grupo me ha fascinado.’

¿Qué te fascina?

‘Estos pacientes a menudo muestran signos mínimos de conciencia y yo quiero descubrir esas señales, ahí es donde reside mi fascinación. En el pasado, los pacientes solían ir directamente del hospital a la residencia de ancianos. Eso ha cambiado, ahora podemos ofrecer a este grupo una oportunidad mucho mayor de recuperación al comenzar la rehabilitación muy rápidamente. No es que debamos seguir con esto indefinidamente, si no hay mejoría, también deberías atreverte a parar. Quiero comprometerme a brindarles a los pacientes la atención adecuada. Y eso comienza con el diagnóstico correcto.’